Fonte RareLab - Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza, quasi decennale, dell'Osservatorio Malattie Rare che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico. 
 
Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei siblings attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare siblings, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
 
Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello” che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.
 
Il Convegno prevede il seguente Programma:
 
Ore 14,30 - Registrazione dei Partecipanti
 
Ore 15 - Apertura dei lavori e Saluti Istituzionali
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Cristina Tamburini, Direttore Ufficio 9 - Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze, Dir. Gen. della prevenzione sanitaria Ministero della salute
 
Ore 15,30 - Un anno di Rare Sibling: i dati raccontano le storie 
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
 
Ore 16,00 – La storia di Alessia ed Emanuele
Ore 16,15 - "Rare Siblings - La Sfida della cura durante noi"
Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile
 
Ore 16,30- L’impegno sul campo
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tiziana D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Parent Project APS
 
Ore 17,00 – Domande e risposte
Ore 17,30 - Conclusioni
 
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
 
Per accreditarsi, è necessario inviare un’email entro il 19 novembre a: molinaro@rarelab.eu