Fonte www.disabili.com - Si celebrerà giovedì 28 febbraio 2013 la Sesta Giornata delle Malattie Rare, evento mondiale che coinvolge le organizzazioni di pazienti da ogni angolo del mondo. Ideata e promossa dalla European Organisation for Rare Disease (EURORDIS) e dal suo Consiglio delle Alleanze Nazionali, la Giornata ha coinvolto prima l'Europa, poi gli Stati Uniti, fino alla partecipazione di più di 60 Paesi, per dare voce e visibilità ai "malati invisibili", affetti da malattie alle volte così rare da non avere una cura.
LA GIORNATA 2013 – Lo slogan della Giornata del 2013 è "Malattie rare senza frontiere" perché si vuole puntare l'attenzione sulla cooperazione e la collaborazione: lavorare insieme condividendo conoscenze e risorse, abbattendo le frontiere che emarginano ed oscurano le malattie rare e coloro che ne sono colpiti.
Esistono più di 6.000 malattie rare che affliggono più di 60 milioni di persone in Europa e negli Stati Uniti . Molte malattie rare sono genetiche, croniche e spesso invalidanti con un impatto importante nel quotidiano. La ricerca sulle malattie rare avrebbe enormi opportunità di successo se si raccogliessero a livello internazionale i finanziamenti e si organizzassero i gruppi di ricerca e i gruppi di pazienti in una coordinata e comune azione in rete oltre i confini nazionali.
GLI EVENTI – In Italia saranno moltissimi gli eventi che si susseguiranno anche nei giorni precedenti e successivi al 28 febbraio. Gli appuntamenti coinvolgono pazienti, associazioni di pazienti, ricercatori, associazioni e industrie del farmaco e delle biotecnologie, professionisti della salute, media, accademici. Saranno oltre 100 le città coinvolte, tutte coordinate da UNIAMO FIMR Onlus , la Federazione Italiana Malattie Rare. Grazie al contributo di Farmindustria saranno distribuiti manifesti, locandine, spille, palloncini celebrativi e opuscoli informativi, per diffondere la cultura delle malattie rare.
Per conoscere alcuni degli eventi previsti è possibile cliccare qui, mentre per consultare il programma completo degli eventi di tutta Italia potete consultare questo link.
Per approfondire
25 febbraio 2013
