Il 10 dicembre p.v. si svolgerà a Roma, presso l’Auditorium del Ministero della Salute in Viale G. Ribotta n. 5, l’Open day “Il Piano Nazionale Malattie Rare. Le istanze delle Associazioni”, iniziativa organizzata dal Ministero della Salute in collaborazione con il Centro nazionale delle malattie rare dell’Istituto superiore di sanità e presieduto dal Sottosegretario alla salute Vito De Filippo, che si pone come obiettivi l’avvio di un confronto costruttivo fra il Ministero della Salute, l’Istituto Superiore di Sanità e le Federazioni e Associazioni di pazienti con malattie rare, sull’implementazione degli obiettivi del Piano Nazionale Malattie Rare (PNMR), e la presentazione ufficiale dei rappresentanti dei pazienti, eletti dai pazienti stessi, che prenderanno parte al Comitato e/o Tavoli tecnici che si costituiranno per lavorare all’implementazione del PNMR 2013-2016.
Come rappresentante di Anffas Onlus si è candidato il dott. Angelo Cerracchio (direttore sanitario della Fondazione Salernum Anffas Onlus e componente del Gruppo Anffas Onlus sulle Malattie Rare) presentando un contributo dal titolo “Disabilità intellettiva e malattie rare” nell’ambito della sessione n. 3 “Accesso alle terapie e empowerment dei pazienti”.
I candidati e i loro contributi potranno essere votati dalle persone interessate alla tematica in questione seguendo determinati passaggi.
I contributi più votati saranno presentati in plenaria con una relazione orale durante la sessione dedicata (le sessioni si svolgeranno sequenzialmente permettendo quindi a ciascun partecipante di presenziare a tutti gli argomenti oggetto di dibattito) mentre tra i candidati più votati saranno eletti 3 rappresentanti dei pazienti appartenenti ad Associazioni o Federazioni differenti. Votare è molto semplice e di seguito potete trovare le indicazioni esatte per esprimere entrambe le preferenze, per il candidato e per il contributo.
ATTENZIONE:
Votare per il candidato non comporta l’iscrizione e la presenza fisica all’Open Day. Votare per il contributo comporta invece l’iscrizione all’Open Day e la partecipazione all’evento. Una volta votato il contributo, quindi, in caso non si volesse o potesse partecipare all’evento, si dovrà comunicare alla segreteria dell’Open Day la propria assenza così da consentire ad un’altra persona di partecipare (Segreteria scientifica Ministero della Salute Elena Lo Fiego - tel. 06 59945351 - Giovanni Cogliandro - tel. 06 59945207; Istituto Superiore di Sanità Marta De Santis, Amalia Egle Gentile - tel. 06 49904410 e-mail: marta.desantis@iss.it).
Votare è molto semplice: è sufficiente andare sulla pagina dedicata all’evento seguendo il link http://www.salute.gov.it/portale/news/p3_2_2_1_1.jsp?lingua=italiano&menu=eventi&p=daeventi&id=408 e cliccare su “Accedi alla piattaforma Moodle” (questo il link diretto alla piattaforma http://formazione.izsvenezie.it/course/index.php?categoryid=14) compilare i campi obbligatori e registrarsi all’Open Day.
Una volta effettuata la registrazione sarà possibile votare – con due votazioni differenti ed evidenziamo che per votare il contributo occorre compilare, oltre alla normale registrazione, un breve questionario – sia il contributo che si desidera vedere discusso in plenaria che il candidato che si vuole vedere eletto come rappresentante dei pazienti.
I dettagli su come eseguire la registrazione e la votazione sono disponibili qui
Di seguito sono indicate le diverse scadenze per le votazioni e le iscrizioni:
La scadenza per la registrazione e per la votazione dei contributi è fissata al 29 novembre p.v.
La scadenza per la votazione del candidato prescelto è fissata al 4 dicembre.
Tutte le informazioni sono reperibili a questo link
Come nel caso della collaborazione con Telethon sulla ricerca relativa alle malattie genetiche, anche in questo caso l’obiettivo di Anffas è il miglioramento delle condizioni e della durata di vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie e per questo auspichiamo una grande partecipazione da parte di tutti.
