|
Tratto da: www.ore12.net -
Accurato e di facile utilizzo, è stato ideato dall'associazione Uniamo e
presentato il 26 luglio u.s a Roma.
Informazioni di qualità chiare e comprensibile sulle malattie
rare: dai primi sospetti, alla diagnosi, fino alle informazioni sulla
prescrizione dei farmaci sull'assistenza. Il tutto con due percorsi: uno
rivolto ai medici, l'altro ai pazienti. Arriva il nuovo sito www.malatirari.it, la versione rinnovata
dello spazio web della Federazione italiana malattie rare Uniamo, pensato come
un aiuto indispensabile per le persone colpite, i familiari, ma anche il
personale sanitario coinvolto nella diagnosi e nella cura di queste patologie.
"In particolare, è dedicato a medici di famiglia e pediatri di libera scelta,
che si trovano spesso in prima linea a gestire tutte le necessità dei pazienti,
dal sospetto, alla presa in carico dopo la diagnosi", ha spiegato Renza Barbon
Galuppi, Presidente Uniamo, presentando a Roma il nuovo sito, "già pronto, ma
in attesa dell'ok del ministero delle Politiche Sociali, che lo ha
finanziato" (è consultabile cliccando www.malattierare.it/nuovosito).
Proprio per rispondere alle necessità pratiche e quotidiane di medici e
pazienti, il sito è stato ripensato e potenziato, in collaborazione con la
società scientifica (Fimp, Fimmg, Sip, Simg, Sigu e Simgeped) rappresentative
dei medici di medicina generale e dei pediatri, e con il Registro delle malattie
rare del Veneto.
Malatirari.it offre due percorsi: il primo ‘disegnato' per i
professionisti della salute, come utile strumento di lavoro a partire dalla
diagnosi; il secondo a misura delle esigenza, anche quotidiane di cura ed
assistenza, dei pazienti e dei loro familiari. Un universo vasto, se si
considera, a fronte di 6mila-8mila malattie rare, ci sarebbero 2 milioni di
pazienti, "in oltre il 60% dei casi bambini", ha sottolineato Tiziana Di
Giampietro della Fimp (Federazione italiana medici pediatri). Pazienti, ma anche
medici "costretti a fare i conti con la disomogeneità dell'offerta di salute
nelle varie Regioni. Ecco perché per noi è davvero utile lavorare in rete ed
avere un punto di riferimento immediato", ha evidenziato Guido Sanna della Fimmg
(Federazione italiana medici di medicina generale). Il nuovo sito punta a
contribuire a risolvere problemi concreti, come quello della diagnosi, che nel
caso dei malati rari spesso ha tempi biblici. "In media occorrono 7 anni per
arrivare al nome della patologia", ha detto Di Giampietro. Gli ideatori sono
convinti che avere a disposizione, fra le altre cose, "un glossario che
spiega termini complessi in modo chiaro e corretto, ed uno spazio che illustra
tempi e costi dei servizi di genetica", come ha spiegato Corrado Romano
della Sigu (Società italiana di genetica umana), sia utile sia per gli operatori
che si trovano di fronte al rebus di queste patologie, sia per chi è in cerca di
informazioni. Proprio "nel fare rete" sta l'elemento fondamentale del
nuovo sito, secondo Massimo Scaccabarozzi, neopresidente di Farmindustria, che
ha sottolineato l'importanza di informazioni "online davvero doc. Ora bisogna
far conoscere il più possibile questo strumento, per fare la differenza nella
vita quotidiana dei malati".
2 agosto 2011
|
