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Si è tenuto a Roma, il 21 luglio scorso, un incontro
organizzato dalla Consulta Nazionale delle Malattie Rare che ha segnato una
tappa molto importante nel lungo cammino verso un vero e concreto incentivo alla
ricerca sulle malattie rare e l'accesso alle terapie e farmaci orfani. Nel
Comunicato stampa, il Segretario Generale della CNdMR, Flavio Bertoglio, ha
espresso grande soddisfazione per l'interesse mostrato dai politici presenti, a
riprova del fatto che la malattia e le situazioni di disabilità non conoscono
colore politico.
L’incontro ha preso le mosse dal Disegno di Legge n. 52,
presentato dal senatore Antonio Tomassini [Incentivi alla ricerca e accesso alle
terapie nel settore delle malattie rare. Applicazione dell’articolo 9 del
regolamento (CE) n. 141/2000, del Parlamento europeo e del Consiglio, del 16
dicembre 1999, N.d.R.], per sviluppare un confronto positivo sul testo e sui
suoi emendamenti ed affrontare, in particolare, tre aspetti urgenti:
Prevenzione tramite l’estensione dell'obbligatorietà dello screening
neonatale almeno a quelle Malattie Genetiche Rare per le quali oggi è - e in
futuro sarà - disponibile una terapia farmacologica e/o dietetica di comprovata
efficacia;
Accesso al farmaco attraverso la creazione di un Fondo
Nazionale Integrativo per la copertura delle spese non pianificabili da parte
delle Regioni e specificamente destinato ai nuovi trattamenti e l’inserimento
automatico dei Farmaci Orfani per il trattamento delle Malattie Rare nei PTO
(Prontuari Terapeutici Ospedalieri) e PTOR (Prontuari Terapeutici Ospedalieri
Regionali);
Finanziamento della ricerca pubblica e privata, affinché
indirizzi gli investimenti specificamente verso i Farmaci Orfani, attraverso: lo
stanziamento di fondi destinati alla specifica area di ricerca; la
defiscalizzazione delle spese sostenute dalle imprese per la ricerca di base;
l'esclusione dei Farmaci Orfani dal taglio dei prezzi applicato dall'AIFA
(Agenzia Italiana del Farmaco); il supporto alla ricerca profit e non profit.
Il tema è davvero importante e complesso. Ci riserviamo di
fornire ai nostri lettori, un accorato approfondimento, seguendo,
parallelamente, l’iter del disegno di legge citato.
27 luglio 2009
Per approfondire
leggi il DDL
n. 52
leggi il
comunicato stampa relativo all'iniziativa
visita il sito della
Consulta Nazionale delle Malattie Rare
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