Malattie rare, mozioni e nuovo Rapporto
 Qualcosa si muove per le persone con malattie rare
 Rapporto ISTISAN 11/20
Fonte www.camera.it e www.superando.it - E' intervenuto anche il
Ministro della Salute Renato Balduzzi durante la discussione di tre
mozioni sulle malattie rare illustrate da alla Camera da Paola Binetti, Udc,
Marco Rondini, Lega, e Margherita Miotto, Pd, con l'obiettivo di
sensibilizzare il Governo a portare avanti nuove iniziative sia per contrastare
le malattie rare che per migliorare l'assistenza sanitaria nei confronti di chi
ne è affetto.
Riportiamo una parte dell'intervento del Ministro: "Signor
Presidente, come ho già avuto modo di dire la scorsa settimana nell'altro ramo
del Parlamento, questi atti di indirizzo sono un contributo importante,
specialmente con riferimento a queste situazioni, perché rare sono le persone
malate della singola malattia, ma non sono rare le malattie e non le persone
malate. Quindi, l'impegno da questo punto di vista proprio per questa
ragione deve essere massimo. D'altra parte, come ricordava opportunamente
poc'anzi soprattutto l'onorevole Pedoto, forte è stata ed è l'attenzione
parlamentare su questi argomenti, sia attraverso la presentazione di proposte e
di disegni di legge, sia attraverso la presentazione di mozioni, ordini del
giorno e altri atti di indirizzo e controllo.
Posso testimoniare che sono quasi due mesi che sono Ministro ma
quotidianamente sono sollecitato su questa o quella malattia cosiddetta rara.
Dunque, non è stato casuale che fin dall'inizio, a partire dalle prime occasioni
di confronto, specialmente in Commissione, su questi problemi, abbia dato la
disponibilità forte a intervenire su questo tema e abbia proposto al tavolo del
patto per la salute, attuativo tra l'altro della cosiddetta manovra estiva
ma, evidentemente, con una portata più ampia, di riprendere il cammino del
decreto del Presidente del Consiglio dei ministri sui cosiddetti nuovi livelli
essenziali di assistenza del 2008, aggiornando eventualmente le 109 malattie che
da allora a oggi certamente richiedono un aggiornamento. Del resto,
ricordate che sin dall'inizio l'aggiornamento doveva essere triennale e dai
LEA del 2008 i tre anni sono già trascorsi.
Preciso su questo punto che è importante fare un ragionamento
complessivo, perché si è dimostrato impraticabile in questi anni procedere
attraverso interventi puntiformi, impraticabili specialmente in un contesto di
risorse limitate. Così confermo l'impegno, come ho già avuto modo di dire in più
occasioni e anche all'interno degli organi di questo ramo del Parlamento, per
una rapida approvazione del disegno di legge sulle malattie rare".
Per leggere tutto l'intervento del Ministro e tutto il
resoconto della seduta concernente le malattie rare è possibile consultare
il sito della Camera seguendo
questo link
Sempre relativamente alle malattie rare, nei giorni scorsi è
stato presentato il Rapporto ISTISAN 11/20, denominato Registro
Nazionale e i Registri Regionali/interregionali delle malattie rare.
Rapporto anno 2011, in cui sono raccolti i dati dell'attività svolta dal
Registro Nazionale delle Malattie Rare (avviato presso l'Istituto
Superiore di Sanità, tramite il Decreto Ministeriale 279/01) fra il mese di
giugno del 2007 e il mese di giugno del 2010. Il documento
presenta il sistema di sorveglianza delle Malattie Rare realizzato in Italia,
costituito appunto dal Registro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore
di Sanità e dai Registri Regionali/Interregionali.
Esso illustra inoltre, in diversi capitoli, il quadro sulle
iniziative europee nelle Malattie Rare, l'evoluzione del contesto normativo,
programmatico e istituzionale della rete nazionale italiana dedicata alle
stesse, le fasi della pianificazione e implementazione del Registro Nazionale,
la descrizione dei Registri Regionali/Interregionali che forniscono i dati
epidemiologici a quello Nazionale, la valutazione della qualità dei dati e
alcuni modelli metodologici per la stima di indicatori epidemiologici.
In conclusione vengono illustrati i risultati epidemiologici
ottenuti a livello nazionale nel periodo 2007-2010. Si tratta di un
documento complesso, di oltre cento pagine, curato da Domenica
Taruscio, direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto
Superiore di Sanità, a cui ha lavorato un gruppo di specialisti, tra i quali
anche i rappresentanti delle reti di ciascuna Regione.
Tra i molti elementi contenuti nella pubblicazione emerge che,
nonostante molto sia stato fatto in questi undici anni, da quando cioè fu
creato il Registro Nazionale, il sistema italiano è molto complesso e ci sono
diverse difficoltà da affrontare per mettere a punto un sistema che dia una
mappatura precisa della situazione. Al Registro Nazionale si affiancano
infatti quelli Regionali/Interregionali, istituiti in tempi e modi
diversi e gestiti quindi con modalità differenti, che non consentono
un'interpretazione univoca dei dati a livello nazionale.
«Certo è che - come commenta nella prefazione del
Rapporto il presidente dell'Istituto Superiore di Sanità Enrico Garaci -
questo sistema di sorveglianza nazionale, unico nel suo genere nel panorama
europeo e internazionale, costituisce un prezioso e articolato complesso,
composto da numerose e diversificate componenti, che sono parte attiva e
integrante dell'intera rete nazionale delle Malattie Rare».
E aggiunge che «dall'analisi dei dati sono emerse alcune
importanti criticità (soprattutto relative a completezza e aggiornamento),
connesse anche alla complessità della materia trattata; queste, se
opportunamente affrontate e corrette, porteranno a un grande arricchimento in
termini di informazioni scientifiche [e] potranno costituire una solida base,
utile sia per intraprendere decisioni di sanità pubblica (nazionale e/o
regionale) che per stimolare e sviluppare ulteriori ricerche scientifiche mirate
a singole Malattie Rare o a gruppi di esse».
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il Rapporto
18 gennaio 2012
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