"Entro
il 2020, 200 nuove terapie"
Fonte www.superabile.it - Disporre di 200 nuove terapie per le malattie rare e di rendere fruibili i test diagnostici per la maggior parte delle oltre settemila patologie note entro il 2020. E' questa la sfida lanciata dall'International Rare Diseases Research Consortium (Irdirc), un'iniziativa internazionale di ricerca sulle malattie rare nata dall'impegno sul tema della Commissione europea e del National Institute of Health statunitense.
A darne la notizia nella Giornata della malattie rare, che si è celebrata il 29 febbraio in tutto il mondo, è la Fondazione Telethon parte integrante del progetto.
Giunta alla sua quinta edizione, la Giornata delle malattie rare si è caratterizzata da iniziative locali sparse su tutto il territorio nazionale organizzate e volute dalle associazioni dei malati.
Promossa in tutta Europa da Eurordis e coordinata in Italia da Uniamo Federazione italiana malattie rare onlus, si tratta del più importante appuntamento per la comunità dei malati rari, delle loro famiglie e della ricerca.
Tema per la campagna 2012, la "solidarietà", hanno spiegato gli organizzatori " per concentrarsi sulla necessità di collaborazione e sostegno reciproco tra le malattie, i soggetti interessati di tutti i Paesi".
Per appronfondire
Per maggiori informazioni sulle malattie rare www.uniamo.org
Per conoscere alcune delle iniziative che si sono svolte durante la giornata è possibile consultare i siti www.osservatoriomalattierare.it - www.eurordis.org - www.superando.it
1 marzo 2012
