Fonte www.superabile.it e www.osservatoriomalattierare.it - Le Reti ERN (European Reference Network) per le Malattie Rare sono un Progetto europeo partito nel 2011 e arrivato al traguardo, per la sua prima trance, nel Dicembre scorso.

Sono 23 le Reti recentemente approvate dal Consiglio Europeo e sono solo il risultato del primo Invito. Tra gli oltre 1300 Centri Specializzati coinvolti, di 26 Paesi, 25 europei più la Norvegia, tra cui 370 Ospedali, quelli italiani hanno una posizione leader.

Infatti, all’interno delle 23 Reti approvate si trovano ben dodici Ospedali italiani. Al primo posto, tra questi, l'Azienda Ospedaliera di Padova, punto di riferimento per ben 18 gruppi di patologie “rare”, a bassa incidenza. A seguire l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, di Roma ed il Policlinico di Milano.

Si è spesso evidenziato come sia difficile per molti malati “rari” trovare (o raggiungere quando esistenti) Centri specializzati in grado di dare risposte adeguate alle molte domande che una malattia come la loro fa affacciare alla mente e soprattutto in grado di porre diagnosi esatte, mettendo in atto gli appropriati interventi terapeutici, quando possibili.

È stato fatto spesso menzionando gli sforzi che i Ricercatori ed il personale Medico ed Infermieristico fanno quotidianamente per supportare ed assistere questi malati, anche riguardo agli aspetti ancora sconosciuti di molte malattie “rare”.

Uno strumento importante, a questo riguardo, è costituito dalla messa in comune delle informazioni possedute su queste malattie e anche delle strategie terapeutiche attuate e da attuare. La messa in Rete di queste preziose informazioni può rivelarsi la chiave di volta per vincere la battaglia contro le oltre 6mila malattie “rare” e, al riguardo, una buona notizia arriva dall’Europa, evidenziando, tra l’altro, l’ottima posizione che occupano i Centri specializzati del nostro Paese.

Le Reti ERN e la leadership italiana La notizia a cui facevamo riferimento è quella relativa alla conclusione della prima tornata del Progetto sulle European Reference Network (ERN), le Reti europee costituite allo scopo di migliorare le potenzialità conoscitive di Ricerca e d’intervento terapeutico sulle malattie “rare”.

Il Progetto era partito nel 2011 e la sua prima parte si è conclusa lo scorso Dicembre, con la costituzione di 23 Reti Europee. Alla selezione hanno partecipato 26 Paesi (25 Stati della UE più la Norvegia): 24 le domande pervenute, 370 gli Ospedali e quasi 1.000 le Unità altamente specializzate coinvolte. Tra queste Strutture Specialistiche un posto di rilievo occupano, come detto, quelle italiane che piazzano nelle prime 23 Reti approvate dal Consiglio Europeo ben dodici Ospedali.

Al primo posto l'Azienda Ospedaliera di Padova, punto di riferimento per ben 18 gruppi di patologie “rare”, a bassa incidenza. A seguire l’Ospedale Pediatrico “Bambino Gesù”, di Roma ed il Policlinico di Milano. La prossima tornata di approvazioni, relativa alla seconda ondata di manifestazioni di interesse del 2016, dovrebbe iniziare a Febbraio. Queste le Strutture italiane inserite nelle Reti approvate:

- Azienda Ospedaliera Padova: 18 ERN

- IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù – Roma: 13 ERN

- IRCCS Ca' Granda Ospedale Maggiore Policlinico Milano: 8 ERN

- Azienda Ospedaliera Universitaria Senese: 8 ERN

- IRCCS “Giannina Gaslini” – Genova: 8 ERN

- Fondazione IRCCS Policlinico S. Matteo – Pavia: 8 ERN

- Azienda Ospedaliera Universitaria Meyer – Firenze: 6 ERN

- Fondazione Policlinico Universitario “A. Gemelli” – Roma: 6 ERN

- Azienda Ospedaliero Universitaria “Careggi” – Firenze: 6 ERN

- Azienda Ospedaliera Universitaria Integrata – Verona: 5 ERN

- Azienda Ospedaliero Universitaria Pisana: 5 ERN

- Azienda Ospedaliera Universitaria “Federico II” – Napoli: 5 ERN

Queste, infine, le 23 ERN approvate:

01. BOND - European Reference Network on Rare Bone Disorders

02. CRANIO - European Reference Network on Rare craniofacial anomalies and ENT disorders

03. Endo-ERN - European Reference Network on Rare Endocrine Conditions

04. EpiCARE - European Reference Network on Rare and Complex Epilepsies

05. ERKNet - European Rare Kidney Diseases Reference Network

06. ERN-RND - European Reference Network on Rare Neurological Diseases

07. ERNICA - European Reference Network on Rare inherited and congenital anomalies

08. ERN-LUNG - European Reference Network on Rare Respiratory Diseases

09. ERN-Skin - European Reference Network on Rare and Undiagnosed Skin Disorders

10. EURACAN - European Reference Network on Rare Adult Cancers (solid tumors)

11. EuroBloodNet - European Reference Network on Rare Hematological Diseases

12. EURO-NMD - European Reference Network for Rare Neuromuscular Diseases

13. ERN-EYE - European Reference Network on Rare Eye Diseases

14. ERN GENTURIS - European Reference Network on GENetic TUmour RIsk Syndromes

15. GUARD-HEART - Gateway to Uncommon And Rare Diseases of the HEART

16. ITHACA - European Reference Network on Rare Congenital Malformations and Rare Intellectual Disability

17. MetabERN - European Reference Network for Rare Hereditary Metabolic Disorders

18. PaedCan-ERN - European Reference Network for Paediatric Cancer (haemato-oncology)

19. RARE-LIVER - European Reference Network on Rare Hepatological Diseases

20. ReCONNET - Rare Connective Tissue and Musculoskeletal Diseases Network

21. RITA - Rare Immunodeficiency, Autoinflammatory and Autoimmune Diseases Network

22. TRANSCHILD - European Reference Network on Transplantation in Children (incl. HSCT, heart, kidney, liver, intestinal, lung andmultiorgan)

23. VASCern - European Reference Network on Rare Multisystemic Vascular Diseases

7 febbraio 2017