La famiglia al centro delle politiche sociali
Il 29 Novembre scorso si è tenuta, presso
la Commissione Affari Sociali della Camera , l'audizione per
l' indagine conoscitiva sullo stato delle famiglie in Italia, nel nostro
caso delle famiglie con disabilità .
Alla stessa erano presenti, in rappresentanza della
FISH (Federazione Italiana
Superamento Handicap) , Pietro Barbieri
(Presidente Nazionale FISH), Tonino Cutura (Tesoriere Nazionale
FISH e Vicepresidente FIADDA), Giuseppe Cutrera (Segretario
FISH e Presidente AIPD) e Roberto Speziale ( Vicepresidente
FISH e Presidente Nazionale Anffas).
Anffas ha presentato ed illustrato le
proprie osservazioni sulle linee
programmatiche del Ministro per le Politiche per la Famiglia - On.le Rosy
Bindi , che qui di seguito riportiamo:
1 Osservazioni di carattere generale
1.1 Ciò che occorre fare:
-
Produrre il massimo sforzo per collocare il tema dei diritti
della famiglia in una cornice che rispetti, fino in fondo, il dettato
costituzionale, abbandonando quegli aspetti, più di carattere ideologico e
culturale, che da tempo caratterizzano il dibattito sul ruolo sociale della
famiglia italiana; un dibattito di fatto sinora incapace di definire mete e
percorsi in grado di orientare lo sviluppo del Paese in modo che esso risulti
concretamente vicino alle esigenze delle persone e delle famiglie ;
-
Partire dai diritti e pensare la famiglia come un "bene"
vero il quale il sistema Paese è disponibile a investire con risorse
finanziarie, con una nuova politica fiscale , con una nuova
organizzazione dei servizi e delle città , con nuove tipologie di
produzione e lavoro ;
-
Operare una chiara "scelta di campo" rispetto al fatto
che occorre assegnare alla Repubblica (nella vigente lettura che l'art. 114
Cost. impone) il compito di valorizzare e sostenere la famiglia ;
-
Puntare decisamente al ruolo della "mano pubblica"
nella gestione dei processi di presa in carico dei diritti della famiglia
(intesa come aggregazione sociale che trova non solo nell'art. 29, ma anche
nell'art. 2 Cost. il proprio ruolo);
-
Emanare i livelli essenziali di assistenza , garantire
che le politiche siano fortemente integrate (e non solo coordinate) tra loro,
promuovere lo sviluppo di strumenti di governo dei processi di presa in
carico fortemente ancorati al territorio (p.e. il rilancio dei consultori),
riconoscere e valorizzare il ruolo di cura e assistenza da parte delle
famiglie nei confronti di propri parenti non autosufficienti , confermare la
volontà di procedere alla piena applicazione della L.328/2000 ,
ecc;
-
Costruire "le infrastrutture di cittadinanza per la
famiglia" , realizzare l'integrazione delle politiche e, soprattutto,
considerare le politiche per le famiglie al di fuori dei "tradizionali" binari
delle politiche dell'assistenza collocandole nel più ampio scenario delle
politiche dello sviluppo;
-
creare le premesse per dare vita a quel "grande cantiere
per la promozione della cittadinanza sociale della famiglia" ;
-
garantire il
coinvolgimento delle famiglie (tramite le loro organizzazioni) quale
elemento imprescindibile per costruire politiche efficaci; aspetto questo che
per il nostro movimento assume da sempre un significato decisivo in ordine al
metodo ed al merito con cui le politiche vengono definite e attuate. Occorre,
quindi, ripristinare un linguaggio assai diverso da quello che abbiamo letto nel
Libro Bianco sul Welfare (di fatto il primo e unico documento di
pianificazione delle politiche di welfare prodotto dal Governo precedente) a suo
tempo, da noi, non pienamente condiviso, soprattutto per il timore che, in
realtà, l'unico scenario che appariva come concreto era sì un'attenzione verso
le famiglie, concepite però come "operatrici del proprio benessere"; un modo per
dire alle famiglie italiane: pagherete (forse) meno tasse, avrete buoni e
voucher per gestire i carichi di cura e assistenza dei figli e delle persone non
autosufficienti, avrete politiche dei servizi che vi metteranno nella condizione
di scegliere da voi da chi farvi assistere, e via di questo passo. Un documento
che anche laddove annunciava provvedimenti interessanti e necessari (LIVEAS e
fondo per la non autosufficienza) non ha saputo attivare alcun processo concreto
di definizione di tali provvedimenti.
1.2 Cio' che occorre evitare:
Quanto sin qui detto comporta
però una necessaria e inevitabile ulteriore analisi, oltre agli aspetti
specifici di seguito riportati. Un'ulteriore analisi che si basa sulla
"fortunata" circostanza che ci vede predisporre il presente documento in
prossimità dell'approvazione della Legge Finanziaria e dopo una serie di
incontri e interlocuzioni di carattere generale che Anffas e Fish hanno potuto
compiere in questi mesi. Qui nascono appunto alcune perplessità di fondo che,
che riguardano in generale l'operato del Governo in questi primi sei mesi di
legislatura:
-
Riguardo ai LIVEAS è noto come né nel disegno di legge
finanziaria e né in altre circostanze risulta essersi attivato un processo di
analisi e confronto con le parti sociali che possa portare entro l'anno alla
definizione dei LIVEAS (e in tal senso va ricordata l'iniziativa della FISH che
pochi giorni prima dell'audizione del Ministro Bindi alla XII Commissione portò
alla consegna al Ministro della Solidarietà Sociale Ferrero di un documento di
analisi e proposte proprio in materia di livelli essenziali e presa in
carico);
-
Sempre in relazione a quanto proposto al Ministro della
Solidarietà Sociale , occorre ricordare che oltre al merito specifico legato
alla definizione dei LIVEAS, la FISH ha posto con evidenza e precisione il nodo
dell'integrazione delle politiche rivolte alle persone con disabilità e alle
loro famiglie (art. 41 L.104/1992). Accostare quanto più volte ripreso dal
documento del Ministro delle Politiche per la Famiglia con il silenzio
registrato da luglio ad oggi su tale tema, crea oggettivamente
preoccupazione;
-
Riguardo al coinvolgimento delle Associazioni occorre
dire che nessuna Associazione di famiglie con disabili è stata sinora consultata
o coinvolta dal Ministro in materia di definizione delle politiche per la
famiglia, né ci pare siano state organizzate circostanze nelle quali siano state
chiamate a raccolta le Associazioni di rappresentanza delle famiglie In sintesi,
Anffas ribadisce la propria sincera attenzione al programma dell'attuale
maggioranza che, anche sulla base del documento presentato in commissione dal
Ministro Bindi, che appare intenzionata a proporre novità interessanti e
positive. Proprio per questo però Anffas ribadisce qui le proprie perplessità
rispetto a questa prima fase della Legislatura, perplessità che continuiamo a
pensare non possono essere giustificate dalle difficoltà generali del Paese,
convinti del fatto che considerare le politiche di welfare come politiche utili
e funzionali alla realizzazione dello sviluppo del Paese sia la vera svolta di
cui oggi si sente fortemente la necessità.
2 Osservazioni di carattere specifico sul documento
presentato dal Ministro Bindi
Le note che seguono prendono in considerazione alcuni aspetti
affrontati nel documento del Ministro (p.e. non esprimiamo opinioni riguardo ai
temi dell'immigrazione, alla lotta alla pedofilia e agli abusi, ai problemi
delle famiglie degli italiani nel mondo)
Occorre inoltre precisare che la nostra Associazione,
certamente e ovviamente attenta alle specifiche esigenze delle famiglie con
disabili, ha concretamente contribuito in questi anni alla definizione
dell'attuale posizione assunta dal movimento delle persone con disabilità:
-
il diritto della persona con disabilità e della sua famiglia
assume caratteristiche e dimensioni proprie dei diritti umani, collocando le
nostre richieste e proposte su un piano dove i principi generali su cui la
stessa Costituzione si basa (non discriminazione, rispetto della dignità) devono
tradursi in politiche e azioni orientate alle pari opportunità, alla lotta
alla povertà e al miglioramento della qualità della vita . Da ciò nasce
l'interesse che manifestiamo sui temi complessivi delle politiche di sviluppo
del Paese, al di là, ripetiamo, delle specifiche esigenze delle famiglie con
disabili.
In tal senso, esprimiamo le seguenti valutazioni e proposte:
2.1 La valutazione d'impatto familiare
Valutare le conseguenze delle politiche (tutte, le politiche)
appare finalmente l'approccio corretto rispetto alla profonda crisi che la
politica sta da tempo vivendo il nostro Paese. Senza nulla togliere alla
dimensione tecnico/scientifica dello strumento e limitandoci a quanto messo in
evidenza nel documento del Ministro, c'è veramente da chiedersi come mai, in
modo sistematico e diffuso, non ci si sia mai impegnati a fondo circa
l'inderogabile necessità che le politiche siano verificate ex post, soprattutto
nei confronti di un "soggetto sociale" determinante come la famiglia .
Nello specifico delle problematiche delle famiglie con disabili ciò appare ancor
più interessante, perché mai come nei confronti di queste famiglie la
valutazione dell'impatto famigliare deve essere introdotto e utilizzato come
strumento ordinario per la valutazione delle politiche . Se prendiamo in
considerazione le condizioni di vita materiale delle famiglie con disabili,
risalta con immediatezza ed evidenza come molti degli aspetti affrontati dal
Ministro Bindi siano collegabili a tali famiglie.
Basti considerare che:
-
Le persone con disabilità rimangono ancora in misura
rilevante escluse dal mercato del lavoro e da qualunque possibilità di
avere accesso al reddito;
-
Le indagini sulla povertà in Italia confermano che nelle
famiglie nelle quali è presente un componente disoccupato di lunga durata cresce
il rischio di impoverimento aumenta , così come aumenta in presenza di un
componente il nucleo che sia in condizioni di non autosufficienza;
-
A ciò si devono aggiungere le scelte che i genitori spesso
compiono riguardo al lavoro, scelte che in genere comportano la rinuncia al
reddito o alla carriera o al lavoro a tempo pieno da parte di uno dei
genitori ;
-
Infine, noi sosteniamo che i costi della quotidianità per
una famiglia con disabile siano superiori a quelli, a condizioni di parità di
reddito e di numero dei componenti, di una famiglia senza disabili.
Da tutto ciò conseguono una
serie di considerazioni e richieste:
-
Le condizioni della famiglia con disabile devono essere
oggetto di specifiche ricerche che mettano la Repubblica nelle condizioni di
capire prima e meglio quali debbano essere i provvedimenti da adottare per
mettere quelle famiglie in condizioni di potere vivere serenamente il proprio
compito educativo e sociale ;
-
L' osservatorio avvii, al più presto, una collaborazione
specifica con l' ISTAT per definire e installare un sistema di
monitoraggio delle condizioni di vita materiale delle persone con disabilità e
delle loro famiglie , in modo da giungere entro il 2007 all'avvio di una
ricerca specifica in tal senso, auspicando, naturalmente che l'intero processo
sia condiviso con le Associazioni dei disabili e delle loro famiglie;
-
"Conoscere per programmare" deve essere l'imperativo
categorico per un reale processo di crescita culturale del Paese e della sua
classe dirigente, un processo che deve sapere cogliere e leggere le peculiarità
dei fenomeni sociali. Prendiamo, ad esempio, Il fenomeno delle "famiglie
lunghe", una condizione che quasi "per definizione" riguarda le famiglie con
disabili, anche se assai diverse sono le motivazioni e le circostanze che
determinano la "lunga convivenza" con il proprio figlio o figlia;
-
Le politiche fiscali approfondiscano di più e meglio gli
aspetti peculiari della famiglia con disabile: revisione dell'ISE ,
costi dei servizi (che, ricordiamo, sono per lo più servizi che
costituiscono i livelli essenziali, sociosanitari e socio-assistenziali,
definiti dal DPCM 29.11.2001 e dalla L.328/2000), costi dei trasporti ,
del tempo libero , ecc. Sono tutti aspetti che dovranno essere
considerati quando, come si legge nel documento, sarà definito, a cura
dell'Osservatorio nazionale per la famiglia, il "…paniere concreto di vita
reale, specifico per i diversi nuclei familiare, su cui calcolare l'effettiva
incidenza dei costi a carico delle famiglie e valutare l'inflazione reale che
erode il potere d'acquisto".
In sintesi, rispetto a questo paragrafo, sottolineiamo che
l'introduzione dello strumento della valutazione d'impatto familiare dovrebbe
determinare, prima di tutto, di che famiglia stiamo parlando, e avviare, come
già detto, una stagione di ricerca sociale che punti a conoscere le
problematiche concrete che la famiglia con disabile vive, assumendo, come per la
generalità delle famiglie, il concetto che una cosa è la famiglia con disabile
in età evolutiva, e altra cosa è la famiglia con disabile in età adulta o
pre-senile.
2.2 Più tempo per la famiglia
Il tema riveste per noi importanza decisiva: affrontare a tutto
campo il rapporto tra tempo dedicato al lavoro (ammesso che il lavoro vi sia, e
che sia un lavoro che contribuisca a rendere concreto il futuro per la persona e
la famiglia) e tempo di vita (e quindi individuare ed affrontare le situazioni
dove più acuto è il divario tra esigenze della persona con disabilità e esigenze
della famiglia che se ne prende cura) significa incominciare ad esaminare nel
dettaglio le condizioni entro le quali la famiglia con disabile svolge il
proprio ruolo e capire quali siano le difficoltà e le strettoie che vanno
risolte e superate. Compito complesso e difficile, perché investe ruoli e
competenze pubbliche, ma anche e certamente ruoli e competenze private (il
lavoro, le esigenze dei lavoratori dei servizi pubblici e privati rivolti alla
collettività, le esigenze dei cittadini/utenti di tali servizi, ecc.), il che fa
immediatamente capire che, pur in presenza delle autonomie regionali sancite
dalla L.Cost. 3/2001 occorre un intervento dello Stato che
ri-definisca gli attuali strumenti di organizzazione del lavoro (p.e. istituto
del part-time) e che riesamini l'intera materia dei congedi e dei permessi
(appare molto interessante, a questo proposito, l'ipotesi del Ministro in ordine
al prolungamento del congedo per comprendere anche l'età adolescenziale del
figlio/a) .
In termini specifici, ricordiamo che in occasione delle ultime
leggi finanziarie le Associazioni dei disabili e delle loro famiglie hanno
reiteratamente presentato una serie di emendamenti in materia di congedi e
permessi, che qui ricordiamo:
-
Estendere il congedo biennale retribuito al coniuge
(art. 42 comma 5 D.Lgs 151/2001);
-
Eliminare le divergenze tra settore pubblico e privato
(INPSD e INPS) su alcuni aspetti legati all'erogazione dei permessi e dei
congedi (p.e. lavoratori part-time);
-
Considerare usurante prendersi cura di una persona con
grave disabilità .
2.3 Livelli essenziali, consultori, piena applicazione della
L.328/2000
Senza apparire ingenerosi, crediamo che la proposta di
definire, oltre ai LIVEAS , i LEF , sia in sé un'ipotesi che nasce
certamente da un'analisi corretta (ovvero, la necessità di definire strumenti e
quindi risorse per sostenere nel concreto il ruolo educativo della famiglia), ma
che non convince dal punto di vista concreto.
O meglio:
-
La mancata definizione dei LIVEAS costituisce
oggettivamente un ritardo forte e determinante per lo sviluppo di positive
politiche sociali in questo Paese (e in tal senso, lo stesso documento lo
afferma e lo riconosce);
-
Un ritardo che non può essere imputato solo al Governo
precedente, in realtà, tant'è che le aspettative sul primo (e unico) Piano
Sociale Nazionale (DPR 5.05.2001) erano in tal senso elevate, rimaste invece del
tutto disattese;
-
Tenendo conto anche di quanto indicato in queste note
rispetto al mancato avvio di una concreta fase di lavoro e confronto su tale
tema, appare in effetti inopportuno aggiungere un'ulteriore definizione e quindi
un ulteriore compito di programmazione e strutturazione delle politiche
sociali , quando il compito prevalente non ha sinora ricevuto particolari e
risolutive attenzioni.
Nel nostro caso vi è poi una specifica ragione di merito che ci
porta a dire che LIVEAS e LEF sono e devono essere parti di una medesima
strategia. Definire i livelli essenziali riferiti alla persona con disabilità
vuol dire definire necessariamente e contestualmente i livelli essenziali
riferiti alla famiglia con disabile, considerando che spesso e volentieri, al
compimento dell'età adulta, e indipendentemente dalla fisionomia della tutela
giuridica assunta da quella famiglia in favore del proprio parente, la
permanenza in famiglia della persona con disabilità (specie per le persone che
non sono in grado di rappresentarsi da sole, come nel caso delle disabilità
intellettive e relazionali) comporta l'insorgere di bisogni specifici da parte
di quel nucleo, che devono trovare i necessari sostegni e aiuti da parte del
sistema di protezione sociale. D'altronde, è la stessa L.328/2000 che
definisce, all' art. 14 (progetti individuali per persone con disabilità)
che il progetto individuale deve considerare le risorse e i bisogni della
famiglia dellla persona con disabilità . Non solo, ma, prendendo spunto
dalle idee del Ministro in ordine al rilancio dei consultori familiari, crediamo
sia quanto mai necessario, al di là delle sigle che possono definire i
provvedimenti in materia di politiche sociali, giungere, d'intesa con tutti i
Ministeri interessati (teoricamente tutti, dal nostro punto di vista, come
ribadito dalla L.104/1992), alla definizione di un quadro organico che assuma
l'obiettivo del raggiungimento di reali e diffuse forme e modelli di
integrazione sociosanitaria, di cui il tema dell'accesso al sistema integrato ne
costituisce parte integrante e, anzi, fondamentale. Sottolineiamo questo
passaggio riferito ai consultori non per mettere in ombra il ruolo di tali
strutture, che anzi dovrebbero effettivamente essere sostenute e rafforzate,
soprattutto laddove sono meno presenti sul territorio (Mezzogiorno e il restante
delle aree marginali), ma per evitare che si proceda su piste parallele e quindi
destinate a non incontrarsi mai, affrontando, per esempio, il tema della porta
unica di accesso al sistema sanitario, sociosanitario e socio-assistenziale,
oppure occupandosi dello sviluppo omogeneo e capillare del servizio sociale
professionale di cui all'art. 22 comma 4 della L.328/2000.
2.4 Alleggerire il carico degli impegni di cura, tutelare il
lavoro di cura e domestico, famiglie e disabilità
In sintesi, le proposte contenute nel documento sono le
seguenti:
-
Istituire il fondo per la non autosufficienza ;
-
Definire forme di tutela previdenziale per chi svolge
il lavoro di cura per familiari non autosufficienti;
-
Snellire le procedure che accertano l'esistenza
dell'invalidità ricavata in ambito di lavoro domestico;
-
Rendere permanenti e diffusi i programmi "Dopo di Noi"
e "Durante Noi" .
Su ciascuno di questi aspetti crediamo necessario attivare il
confronto con le Associazioni.
In particolare:
-
Sul fondo per la non autosufficienza le Associazioni
delle persone con disabilità hanno già più volte espresso le loro opinioni. Il
fondo è da intendersi come elemento aggiuntivo al sistema delle prestazioni,
servizi e interventi sociosanitari, consentendo incrementi qualitativi e non
solo quantitativi dei processi di presa in carico. Dal punto di vista
dell'alimentazione del fondo, occorre chiarire che le attuali provvidenze
economiche, peraltro da riformare in base all'art. 24 L.328/2000, insieme ai
criteri di accertamento dell'invalidità civile, devono rimanere a disposizione
della persona, essendo in moltissimi casi l'unica forma vera di assistenza per
rispondere (in modo del tutto parziale) alle proprie necessità. E infine, è
proprio sull'individuazione dei destinatari che crediamo debba compiersi un
grande sforzo tecnico e culturale, introducendo finalmente l'ICF come
strumento di classificazione della condizione di salute delle persone; un
processo che solo a livello statale può essere compiuto ;
-
I temi del "Dopo di Noi" e del "Durante Noi"
corrispondono in effetti a due degli aspetti che maggiormente connotano il
livello di qualità sociale che il nostro Paese sta dimostrando nei confronti
delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Un livello che si è molto
innalzato negli ultimi 15/20 anni, ma che ancora risulta insufficiente. Il tema
della residenzialità necessaria non solo nel momento in cui la famiglia del
disabile cessa il proprio ruolo (per morte o per esaurimento delle proprie
energie), ma anche come opportunità di sviluppo della propria vita adulta, è un
tema forte, che va affrontato con una precisa scelta di campo: via dagli
istituti! Occorre quindi un sistema per la residenzialità, necessariamente
modulare in relazione ai bisogni di ciascuno, dalle comunità alloggio agli
alloggi per la vita indipendente sino ai luoghi più protetti dal punto di vista
sanitario e assistenziale. Al di là delle autonomie regionali, quindi, occorre
che lo Stato definisca un programma specifico di intervento straordinario a
carattere pluriennale che renda concreto non solo il sostegno alle famiglie, ma,
contemporaneamente, il diritto della persona con disabilità alla propria vita al
di fuori della famiglia. Un programma che deve essere concepito come programma
unitario, globale e integrato, come fu il Programma d'Azione del Governo
(2001/2003) frutto della Prima Conferenza Nazionale sull' handicap
.
Conclusioni In buona sostanza possiamo affermare che il
"piano di lavoro/azione" presentato alla commissione dal Ministro Bindi
nel suo complesso appare ben articolato e condivisibile.
Il nostro auspicio quindi è che si tengano in serio conto
anche le nostre indicazioni/riflessioni/preoccupazioni contenute nel presente
documento ma che devono trovare anche luoghi stabili di confronto e
concertazione tenendo conto che il nostro movimento desidera affermare che per
le politiche che ci riguardano nulla deve essere deciso "su di noi senza di
noi".
|
