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AUTISMO: ANCORA CRITICA LA SITUAZIONE NELLA REGIONE CAMPANIA






Comunicato congiunto Anffas Nazionale e Coordinamento Regionale Campania Anffas Onlus - Anffas onlus è la più grande associazione di genitori, familiari ed amici di persone con disabilità che nel nostro paese, opera da 60 anni sull’intero territorio nazionale, per la tutela e la promozione dei diritti delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.

Anffas, che al proprio interno annovera, tra le altre forme disabilità afferenti all’area delle disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo, anche oltre 4.000 famiglie al cui interno vivono persone con disturbi dello spettro autistico è da sempre impegnata a far si che i diritti ed i servizi siano adeguati, di qualità e, soprattutto, resi esigibili.

A tal fine per quanto attiene ai disturbi dello spettro autistico ha predisposto una specifica linea di attività condensata nel documento “Autismi 2.0”.

Anffas, inoltre collabora attivamente, a livello nazionale, nella rete Fish, all’interno del coordinamento nazionale che vede presenti le maggiori associazioni che rappresentano le persone con disturbi dello spettro autistico (Anffas, Angsa, Gruppo Asperger).

Anffas evidenzia che le criticità denunciate dai familiari delle persone con disturbo dello spettro dell’autismo a due anni dall’emanazione della legge (L 134/2015) restano, per larga parte, irrisolte sull’intero territorio nazionale e denuncia che tali criticità non sono state risolte nemmeno con l’emanazione dei nuovi Lea ed in forte ritardo è anche la predisposizione delle Linee di indirizzo.

In tale quadro si rileva che la giunta regionale della Campania, al fine di superare molte delle criticità evidenziate dai familiari e dalle associazioni, ha inteso emanare nel settembre ultimo scorso la legge n. 26 recante “Organizzazione dei servizi a favore delle persone in età evolutiva con disturbi del neurosviluppo e patologie neuropsichiatriche e delle persone con disturbi dello spettro autistico”.

La legge seppur non pienamente soddisfacente - Anffas, ad esempio, ha lamentato e lamenta scarsa attenzione verso la predisposizione del progetto individuale di vita per le persone con autismo in chiave bio-psico-sociale – rappresenta certamente un passo in avanti in termine di esigibilità dei livelli essenziali di assistenza (LEA).

Il Consiglio dei Ministri, nella riunione del 22 novembre 2017, ha deciso di impugnare tale Legge Campania suscitando le proteste di alcune associazioni e della stessa Fish Campania, senza peraltro coinvolgere in tale iniziativa Anffas Campania.

Anffas certamente non gioisce per la decisione ma ritiene che tale bocciatura fosse scontata se non addirittura doverosa ed intende con il presente comunicato, quale associazione maggiormente rappresentativa a livello nazionale ed in ossequio a quanto sancito dall’art. 4.3 della convenzione Onu, far conoscere la propria posizione in merito.

Infatti la regione Campania risulta tra le Regioni in piano di rientro per i disavanzi accumulati nella gestione del servizio sanitario e per l’incapacità di garantire i livelli essenziali di assistenza (LEA) e pertanto le varie norme emanate sono sottoposte al vaglio di sostenibilità proprio da parte dello stesso Consiglio dei Ministri.

Nel merito dei contenuti della legge regionale n. 26 “disposizioni, in materia di rete dei servizi assistenziali e ospedalieri per la cura delle patologie neuropsichiatriche il Consiglio dei Ministri ha censurato il fatto che la stessa interferisce con le funzioni del Commissario ad acta per l’attuazione del Piano di rientro dal disavanzo sanitario della Regione Campania”.

Ulteriore motivo che ha portato all’impugnazione della legge è la mancanza di copertura finanziaria.

A tale proposito si ricorda che la deliberazione della giunta regionale della Campania n. 254/200, che pur recava gli indirizzi organizzativi per l’organizzazione dei servizi di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza, non è mai stata attuata proprio per mancanza di fondi che consentisse l’assunzione di personale qualificato.

Il Consiglio dei Ministri, di fatto, contesta l’impianto della legge, ad avviso di Anffas certamente apprezzabile poiché mira a garantire l’esigibilità dei diritti delle persone con neurosviluppo atipico, ma discutibile per la parte relativa all’organizzazione dei servizi di neuropsichiatria ed appunto per l’impatto economico dalla stessa scaturente, esorbitante la sua sostenibilità economica viste le condizioni di finanza in cui versa la stessa Regione.

Allo stesso tempo Anffas ribadisce che i diritti non possono essere subordinati a mere valutazioni di tipo “ragioneristico” o “bilancistico” ma vanno resi pienamente esigibili assicurando le dovute risorse. La soluzione non può che essere quella di mettere seriamente mano ad un processo ri-organizzativo che elimini dal sistema sprechi ed inefficienze e che riallochi le risorse nel rispetto del principio di efficienza ed efficacia e di approcci basati sull’evidenza scientifica, con connessa rilevazione degli esiti anche in relazione al miglioramento della qualità della vita delle persone destinatarie di tali interventi.

Anffas, pertanto, ritiene che più che una bocciatura per la regione Campania sia una occasione per strutturare meglio i rapporti e la comunicazione tra giunta regionale e struttura commissariale ed un’occasione per fare fronte comune con le associazioni di rappresentanza aderenti a Fish. Consapevoli anche del fatto che proprio il fronte associativo spesso è stato foriero di contrapposizioni e distinguo che hanno finito per contribuire a determinare tale epilogo.

Anffas auspica che la giunta ed il consiglio regionale correggano quanto posto in essere al fine di tutelare i diritti di tutti i bambini e adolescenti, promuovendo la salute e preoccupandosi che tutti i comuni ed i servizi sanitari e socio sanitari della regione siano in grado di predisporre il progetto individuale (unico strumento in grado di mettere a sistema tutte le prestazioni, gli interventi e i servizi a sostegno dell’autodeterminazione, della vita indipendente e dell’inclusione sociale - L 328/2000, art. 14 e DL 66/2017, art. 6,) poiché “non c’è un’unica forma di autismo ma che sono le persone ad essere uniche”, avendo come riferimento sempre le Linee guida n. 21 dell’Istituto Superiore di Sanità.

Anffas auspica, pertanto, che la giunta regionale campana, nel riproporre la legge apra immediatamente un tavolo di confronto con Anffas e con le altre associazioni operanti sul tema in regione Campania, sulla base della maggiore rappresentatività, tenendo in debito conto la Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (L 18/2009) garantendo che ad ogni persona con disturbi dello spettro autistico ed i loro familiari, indipendentemente dall’intensità dei sostegni necessari, venga garantito il diritto fondamentale di decidere della propria esistenza in base ai propri desideri, aspettative e preferenze, ancorando fortemente il tutto al principio di libertà scelta ma sempre nel rispetto degli approcci basati sull’evidenza scientifica.

30 novembre 2017


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