La Regione Emilia-Romagna, in occasione della Giornata
mondiale delle malattie rare, ha organizzato il convegno
“Formazione, informazione e ascolto in Emilia-Romagna”, rivolto a
medici ospedalieri, medici di medicina generale, pediatri di libera scelta,
associazioni presenti sul territorio regionale e nazionale e a tutti gli attori
coinvolti nel percorso assistenziale delle persone con malattia rara.
Durante la giornata saranno presentati e discussi i dati
epidemiologici derivati dal sistema informativo malattie rare e dal
registro malformazioni congenite realizzate dalla Regione, mentre nel
pomeriggio, una sessione sarà incentrata su diversi aspetti del percorso
assistenziale del bambino con malattia rara in ospedale e sul
territorio e sulla gestione delle patologie difficilmente diagnosticabili.
La partecipazione all’evento, che si svolgerà presso l’Auditorium
della Regione Emilia-Romagna (viale Aldo Moro 18, Bologna) è gratuita e
l’iscrizione può essere effettuata presso la sede del Convegno.
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