Matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e del neurosviluppo
Iniziativa realizzata con il contributo del Fondo per l'associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali
Il progetto "Strumenti verso l'inclusione sociale - matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive" si propone di favorire l'inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo rendendo concreto il diritto, sancito dall'art. 14 della L.n. 328/00 alla predisposizione di un progetto individuale, sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona).
Il progetto, avviato il 25 giugno 2014, ha avuto la durata di un anno e ha previsto l'adattamento delle matrici ecologiche alle esigenze delle persone con disabilità intellettivee del neurosviluppo in età adulta, per sperimentare il loro utilizzo all'interno della rete dei servizi delle strutture Anffas, anche attraverso l'individuazione e formazione della figura del case manager. Tale sperimentazione, svolta attraverso una modalità test-retest, ha consentito di avviare percorsi innovativi di valutazione e progettazione, di misurare l'efficacia dell'utilizzo di tali strumenti e della figura del case manager, nonché di raccogliere ed analizzare dati utili per orientare i decisori politici per il miglioramento delle politiche di welfare e di sviluppo.
Gli obiettivi del progetto
Più in particolare, il progetto persegue i seguenti obiettivi:
- Rendere effettivo ed esigibile il diritto delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo alla adeguata predisposizione del progetto individuale ai sensi dell'art. 14 L. 328/2000;
- Sperimentare un sistema di procedure per l'attuazione del progetto di vita in età adulta in coerenza con i domini della Qualità della Vita;
- Sperimentare l'efficacia dei progetti individuali realizzati attraverso le matrici ecologiche;
- Sperimentare e promuovere la figura ed il ruolo del case manager;
- Raccogliere ed analizzare dati sulla qualità di vita delle persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo e sull'impatto degli interventi sulla loro Qualità della Vita, anche nell'ottica del rapporto costi/benefici;
- Fornire raccomandazioni ai decisori politici-istituzionali.
Le fasi del progetto
Il progetto si è articolato pertanto in 3 fasi
- FASE progettazione esecutiva e adattamento strumento matrici ecologiche - dal 25 giugno al 25 settembre (3 mesi)
- FASE sperimentazione test-retest matrici ecologiche - dal 25 agosto al 25 marzo 2015 (8 mesi)
- FASE analisi dei dati, restituzione e diffusione esiti e risultati - dal 25 febbraio al 25 giugno 2015 (4 mesi)
L'iniziativa ha visto il coinvolgimento di almeno 23 strutture associative Anffas e 23 case manager a livello nazionale ed di 1.300 persone con disabilità e loro famiglie ed operatori, per ciascuna delle quali sarà realizzato, in due diversi momenti, un progetto individuale attraverso lo strumento delle matrici ecologiche.
Grazie all'iniziativa sarà inoltre possibile disporre di una banca dati, continuamente implementabile, sulla base della quale realizzare report sulla qualità della vita ed il livello di inclusione sociale delle persone con disabilità intellettive e dello sviluppo e sull'efficacia dei sistemi di presa in carico e sulla rete dei servizi.
Eventi e risultati del progetto
L'evento iniziale di presentazione dell'iniziativa si è svolto a Roma il 22 settembre 2014. Qui è disponibile il programma dei lavori della giornata e il comunicato stampa successivo all'evento.
Il 15 giugno 2015 a Roma si è svolto l'evento finale del progetto durante il quale sono stati illustrati i risultati ottenuti e contenuti ora nella pubblicazione "Progettare qualità della vita. Report conclusivo e risultati progetto di ricerca Strumenti verso l'inclusione sociale matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive", risultati che aprono una strada nuova da intraprendere non solo a livello scientifico ma anche a livello politico-istituzionale poiché consentono di capire e mettere in primo piano i reali desideri e le reali necessità delle persone con disabilità e di conseguenza di realizzare un adeguato Progetto Individuale di Vita.
Con questo progetto - che ha visto collaborazioni importanti con esponenti della Ghent University e dell'Universitat de Barcelona, oltre che dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell'Università degli Studi di Milano - infatti, è stato possibile arrivare ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l'erogazione del Piano Individuale di Vita nella prospettiva dell'Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: della Persona, della Famiglia, degli Operatori e della Comunità Civile.
Il progetto, inoltre, ha portato anche alla stesura delle "Raccomandazioni" rivolte ai decisori politici del nostro paese, di livello locale e nazionale che si focalizzano su punti importanti per la vita delle persone con disabilità perché invitano, ad esempio, a rendere concreto il diritto all'inclusione sociale attraverso il Progetto Individuale di Vita, a dare concreta attuazione alla revisione del sistema di valutazione ed accertamento della condizione di disabilità, ad avviare percorsi di progettazione individualizzata, ecc.
Per approfondire
Scarica la pubblicazione finale
Scarica le slide di presentazione del progetto a cura di Emanuela Bertini, direttore generale Anffas Onlus Nazionale e coordinatrice del progetto
Scarica le slide del Prof. Luigi Croce
Leggi l'articolo di Vita.it "Matrici Ecologiche strumento per la qualità della vita"
Leggi l'articolo "Matrici è (buona) scienza e indica la strada giusta"