Ricerca, cosa fa Anffas
Anffas è impegnata da 60 anni per garantire alle persone con disabilità intellettiva e disturbi del neurosviluppo ed alle loro famiglie la migliore qualità di vita possibile. Avere una buona qualità di vita significa anche avere speranze di cura, di una vita lunga ed in buona salute.
Anffas grazie al supporto ed alla collaborazione con esperti nazionali e internazionali del settore e grazie alla collaborazione con organizzazioni nazionali (quali Telethon, Fish, Forum del Terzo Settore, etc.) e internazionali (quali Inclusion Europe, EPSA, etc.) realizza progetti di ricerca volti al miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità, in particolare intellettive e disturbi del neurosviluppo.
Nel mese di giugno 2014 Anffas ha avviato il progetto di ricerca “Strumenti verso l’inclusione sociale, matrici ecologiche e progetto individuale di vita per adulti con disabilità intellettive e/o evolutive” (iniziativa realizzata con il contributo del Fondo per l'associazionismo (ex lege 383/2000) del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali). Il progetto è nato con l'obiettivo di favorire l'inclusione sociale e il raggiungimento delle pari opportunità per le persone con disabilità intellettiva e del neurosviluppo rendendo concreto il diritto, sancito dall'art. 14 della L.n. 328/00 alla predisposizione di un progetto individuale, sperimentando le matrici ecologiche (strumento innovativo di screening dei bisogni della persona).
Grazie alla capillarità della rete Anffas ed alla collaborazione di un significativo numero di strutture associative Anffas, professionisti, persone con disabilità e famiglie la sperimentazione è stata in grado di superare perfino le già ambiziose previsioni progettuali, e questo ha consentito di dare un contributo forse senza precedenti alla messa a sistema di uno strumento capace di incidere in modo significativo sul miglioramento della qualità della vita delle persone con disabilità nel nostro Paese e quindi a dare concreta attuazione ai nuovi paradigmi sanciti dalla Convenzione ONU.
I risultati di tale progetto di ricerca promosso da Anffas, sul tema della Qualità della vita e delle connesse matrici ecologiche, sono da salutare con grande attenzione e interesse. Da essi possono scaturire significative indicazioni di indubbio valore pedagogico-educativo, atte a favorire la conquista del benessere individuale e familiare, quindi il concretamento di un assetto sociale sempre più umanizzante.
Con questo progetto - che ha visto collaborazioni importanti con esponenti della Ghent University e dell'Universitat de Barcelona, oltre che dell'Università Cattolica del Sacro Cuore di Brescia e dell'Università degli Studi di Milano - è stato possibile arrivare ad avere uno strumento adeguato, efficace ed efficiente per capire i reali desideri e bisogni delle persone con disabilità, uno strumento in grado di sostenere lo sviluppo e l'erogazione del Piano Individuale di Vita nella prospettiva dell'Inclusione e della Qualità di Vita per tutti: Matrici ecologiche e dei sostegni
Matrici ecologiche e dei sostegni: di cosa si tratta?
Matrici Ecologiche e dei sostegni è uno strumento interattivo che orienta logicamente e documenta, secondo un approccio evidence-based, il piano individualizzato dei sostegni ed il progetto individuale di vita previsto dall’art. 14 della L. 328/00 nella prospettiva del rispetto dei diritti umani e del miglioramento della Qualità della Vita per le persone con disabilità, in particolare intellettive e con disturbi del neurosviluppo. Attraverso un software disponibile online, personalizzabile, flessibile ed in costante aggiornamento, rappresenta una guida interattiva alla progettazione individualizzata utilizzabile dal case manager, dall’equipe, dai singoli operatori e professionisti, dalla famiglia e da tutti gli attori coinvolti nella presa in carico delle persone con disabilità.
La raccolta di informazioni, l’assessment e valutazione multidimensionale, la pianificazione, programmazione, gestione e valutazione dei sostegni e dei loro esiti divengono un processo guidato e allineato ai diritti, ai desideri ed aspettative della persona stessa e della sua famiglia, alle necessità di sostegno sue e del suo contesto di vita e volto al miglioramento della sua Qualità di Vita. Al tempo stesso, matrici consente di costruire una banca dati utile a livello individuale, di servizio, di sistema per classificare le informazioni che riguardano le persone con disabilità in tutto il ciclo di vita. L’utilizzo a livello gestionale e di ricerca di Matrici consente di individuare per la persona e per popolazioni di persone, sostegni e sistemi di sostegno efficienti ed efficaci Utilizzare matrici significa quindi non solo attingere costantemente a quanto di più innovativo compare nel panorama scientifico internazionale, ma anche contribuire attivamente al più esteso ed importante progetto di ricerca nazionale sulla Qualità della Vita delle persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo.
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Anffas e Telethon
Inoltre Anffas, dall'anno 2014 ha iniziato una stretta collaborazione con la Fondazione Telethon per finanziare studi e ricerche su malattie di comprovata origine genetica. Molte disabilità intellettive e del neurosviluppo sono per l’appunto di origine genetica e questo, dal punto di vista scientifico, rappresenta per Anffas e Telethon un punto di congiunzione importante. L'obiettivo di questa collaborazione è di donare una speranza per una qualità della vita migliore alle persone che non si arrendono di fronte a una malattia genetica rara e che, per questo, combattono ogni giorno.
Le malattie da combattere sono tante e molte famiglie aspettano una risposta dalla ricerca. Telethon e Anffas insieme si preoccupano proprio che nessuno sia escluso dalla concreta speranza di una cura. Grazie alla ricerca finanziata, per molti bambini nel mondo esiste, finalmente, la reale possibilità di un futuro libero dalla malatti.
Le famiglie Anffas hanno deciso, con amore ed entusiasmo, di stringere una alleanza con la Fondazione Telethon che si occupa proprio di costruire, ogni giorno, la speranza: per tutte le persone con disabilità intellettive e del neurosviluppo di oggi ed anche per quelle che verranno.
Con la ricerca le possibilità sono infinite, a significare molto semplicemente che la ricerca sulle Malattie Rare è fondamentale per fornire ai pazienti le risposte e le soluzioni di cui hanno bisogno, che si tratti di un trattamento, di una cura o di una migliore assistenza.
Per Anffas e le famiglie che la compongono, al centro di ogni attività va posta la persona, l’essere umano, con la sua dignità e con la vita che desidera vivere.
- Online;
- Semplice da usare;
- personalizzabile;
- continuamente implementato ed aggiornato;
- dispone di una guida in linea;
- consente il lavoro multi professionale e interdisciplinare;
- consente di raccogliere, documentare e utilizzare info che riguardano la persona con disabilità e le sue ecologie di vita;
- compilazione online di un ampio set di strumenti di assessment, calcolo dei punteggi, elaborazione dei grafici e lettura dei risultati - confrontabili nel tempo riconosce la componente personale ed ecologica del funzionamento delle persone;
- emerge dalla sperimentazione sul campo con un campione significativo di persone;
- cronolocalizza e geolocalizza sostegni ed esiti del progetto di vita;
- individua percorsi efficienti ed efficaci:
- consente il confronto dei dati a livello individuale e di popolazioni;
- consente di valutare l’efficacia di strumenti, risorse e procedure, sostegni e interventi in relazione ai risultati prodotti a livello clinico, funzionale e di miglioramento della Qualità della Vita;
- consente di raccogliere informazioni di natura epidemiologica, appropriatezza dei sostegni e di esiti sulla popolazione con disabilità intellettiva e del neuro sviluppo;
- costituisce l’ambiente informativo di lavoro, la piattaforma operativa attraverso la quale l’operatore, il coordinatore, il gruppo di lavoro, i responsabili clinici, amministrativi e politici governano il sistema dei sostegni ed il suo sviluppo in ordine ai risultati attesi e prodotti;
- trasforma il modello dei sostegni e la prospettiva di miglioramento della Qualità della Vita in buone prassi, pratiche efficaci e costantemente verificabili in termini di soddisfazione, adattamento, salute e Qualità di Vita delle persone con disabilità intellettive e del neuro sviluppo.
