Riceviamo e diffondiamo la nota di Fondazione Telethon relativa al Progetto AIR.
"La Sicilia con le sue distese infinite di terra e il suo mare cristallino durante la stagione estiva è una delle mete predilette dai turisti. Ma che succede se a voler accedere alle spiagge e a voler fare il bagno è qualcuno, residente o villeggiante, che non può camminare? Gli stabilimenti balneari solitamente non sono attrezzati per questo tipo di necessità, in molti non è concepito l’accesso con la carrozzina e negli altri, anche quando questo c’è, poi mancano le sedie attrezzate per muoversi sulla sabbia e favorire l’immersione in acqua. Questa mancata preparazione fa sì che inevitabilmente la persona con disabilità o la sua famiglia, consapevoli delle numerose difficoltà da affrontare, finiscano per rinunciare al mare.
Da quest’anno però chi non può camminare, perché malato, ma anche solo perché è anziano e fatica a deambulare, può contare sul sostegno dell’Associazione Dodò, tra le Associazioni Amiche di Fondazione Telethon, che mette a disposizione gratuitamente una sedia job per chiunque ne farà richiesta.
Nata recentemente per porre l’attenzione sulla distrofia muscolare per deficit da merosina, una malattia genetica rara, che indebolisce i muscoli, causa anomalie del sistema nervoso centrale e comporta deficit cognitivi ed epilessia, l’Associazione si è da subito ben inserita nel territorio siciliano, trovando persone pronta ad aiutarla e a sostenerla nella sua campagna di sensibilizzazione sul tema della disabilità.
«La sedia da mare è stata donata alla nostra Associazione – spiega Ivana Arrisicato, Presidente di Dodò – ad ottobre dall’associazione Kokalo di Carini e dal Gruppo d’arte contemporanea “What’s Art”. Per acquistare questo bene utile per tutto il territorio siciliano sono stati usati i fondi raccolti durante una kermesse d’arte e spettacolo realizzata la scorsa estate. Grazie alla loro generosità da quest’anno anche chi è diversamente abile può accedere agli stabilimenti balneari e soprattutto fare il bagno in mare».
Leggera e pieghevole la sedia può essere richiesta in prestito sia da privati cittadini che da enti pubblici, perché l’obiettivo dell’Associazione Dodò è proprio quello di rendere lo splendido mare siciliano accessibile a tutti e offrire a chi lotta tutti i giorni con la disabilità un mezzo pratico per uscire dall’isolamento.
«La distrofia muscolare da deficit di merosina è una malattia rara tra le rare, perché è stata scoperta relativamente da poco tempo, in Italia se ne conoscono pochi casi, e di conseguenza i progetti di ricerca fino ad ora finanziati sono stati per lo più di base. Come Associazione vogliamo far conoscere questa patologia il più possibile e per questo lo scorso 2 luglio a Palermo abbiamo organizzato il primo Convegno sulle distrofie muscolari congenite e Lama, facendo intervenire medici e specialisti, italiani e stranieri, provenienti anche dal Centro Nemo Sud»."
Per ulteriori informazioni:
associazionedodo@libero.it
