Massimo Russo (assessore alla
Salute): "Passo concreto nell'attuazione del Piano Sanitario Regionale appena
approvato"
Fonte: www.superabile.it -PALERMO - Il Registro regionale delle malattie rare si collegherà con il Registro nazionale sia ai fini dell'analisi epidemiologica che di governo della domanda. Ridefinita pure la rete dei centri regionali di riferimento collegata alla rete dei presidi di prevenzione, diagnosi e cura delle malattie rare alla luce dell'assetto delle aziende sanitarie.
A tali presidi, inoltre, è affidato il compito di collaborare con i medici di famiglia ed i servizi territoriali. Secondo quanto previsto dal piano sanitario nazionale, infatti, l'assessorato ha già attivato il coordinamento delle competenze, istituendo un tavolo tecnico di supporto che permette una prima identificazione dei centri di riferimento che può modificarsi man mano che la conoscenza del sistema aumenta, sviluppando diversi livelli di competenza e assistenza.
Successivamente saranno redatte le linee guida per il "percorsi terapeutico diagnostico assistenziali" (Ptda) tra i centri di riferimento, gli spoke di secondo e primo livello, compresi i medici di medicina generale e i pediatri di libera scelta e la specialistica per gruppi di patologie: genetiche, metaboliche, autoimmuni - reumatiche, neuromuscolari, oncologiche, scheletriche.
Per il futuro, poi, ci saranno specifiche azioni di formazione e comunicazione, con il coinvolgimento, tra gli altri, delle associazioni di terzo settore per la diffusione delle informazioni e la conoscenza delle linee guida.
"E' un altro passo concreto nell'attuazione del piano sanitario regionale appena approvato che avvicina l'istituzione al cittadino - ha detto l'assessore regionale per la Salute, Massimo Russo - in particolar modo a chi, soffrendo di una patologia rara, al disagio e alla sofferenza ha visto finora spesso una scarsa conoscenza del problema da parte dell'istituzione e di conseguenza il rischio di mancanza di equità nell'assistenza. Questo passo lo abbiamo condiviso anche con le associazioni che rappresentano gli interessi e i bisogni dei malati e che finalmente, per la prima volta, allinea la Sicilia agli standard nazionali".
Una malattia è definita "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10mila abitanti; le malattie rare colpiscono milioni di persone in Italia e decine di milioni in tutta Europa.
L'Oms (organizzazione mondiale della Sanità) considera almeno cinquemila le malattie e le sindromi che si possono considerare rare e pertanto esse costituiscono complessivamente il 10% del numero totale delle malattie. Generalmente le malattie rare riconoscono cause genetiche (incluse le metaboliche) e cause ambientali. Alcune di esse possono risultare rare in alcune aree geografiche e frequenti in altre.
Le malattie rare, seppur completamente differenti tra di loro, pongono comuni problematiche clinico - assistenziali. Il percorso diagnostico delle malattie rare è frequentemente complicato. Tra tutte le malattie rare conosciute, circa 1300 sono associate a disabilità intellettiva (DI). In tante di esse le caratteristiche tipiche della DI appaiono prevalenti e connotano in modo significativo il quadro clinico generale.
Il regolamento di istituzione della rete nazionale delle malattie rare e di esenzione dalla partecipazione al costo delle relative prestazioni sanitarie prevede forme di tutela per tali malattie che consistono sia nell'esenzione dalla partecipazione al costo di tutte le prestazioni sanitarie incluse nel livelli essenziali di assistenza (Lea) necessarie per la diagnosi e il trattamento, sia nella creazione di una rete di presidi sanitari per l'assistenza. Ai fini dell'esenzione il regolamento individua 284 malattie e 47 gruppi di malattie.
03 maggio 2011
