Disabilità rare e complesse e invecchiamento attivo, sia in relazione alle persone con disabilità che ai loro familiari: sono queste le tematiche che Anffas sta trattando e approfondendo con l'obiettivo di predisporre soluzioni operative ed innovative mirate a garantire e tutte le persone con disabilità e loro familiari adeguati sostegni in tutte le fasi della vita e che rappresentano il cuore del convegno “Disabilità Rare e Complesse. Sostegni per l’invecchiamento attivo e per la qualità della vita delle persone con disabilità e dei loro familiari” organizzato da Anffas Nazionale e previsto per il 2 e 3 dicembre a Roma, presso l’Hotel Radisson Blu (in via Filippo Turati 171), una iniziativa che, come è ormai consuetudine di Anffas, vuole anche celebrare la Giornata Internazionale delle Persone con Disabilità del 3 dicembre che quest’anno ha come tema "Promuovere la partecipazione delle persone con disabilità e la loro leadership: agire sull'Agenda di Sviluppo 2030", concentrandosi quindi sull'emancipazione delle persone con disabilità per uno sviluppo inclusivo, equo e sostenibile come previsto nell'Agenda 2030 per lo Sviluppo Sostenibile.
Un evento che vedrà gli interventi di numerosi esponenti di spicco degli ambiti che saranno investigati durante la due giorni e che consentiranno alle stesse famiglie e alle stesse persone con disabilità intellettive di illustrare le loro esperienze e porre delle domande inerenti agli argomenti del convegno a cui i professionisti presenti daranno delle risposte in diretta.
Diviso in due giornate, il convegno vedrà il 2 dicembre l’approfondimento del tema delle disabilità rare e complesse con la presenza di esperti come il Prof. Bruno Dallapiccola (Genetista e Direttore Scientifico Ospedale Pediatrico Bambino Gesù) il Prof. Lucio Moderato (Psicologo, Psicoterapeuta e Direttore Servizi Innovativi per l’Autismo della Fondazione Istituto Sacra Famiglia Onlus) il Dott. Roberto Keller (medico psichiatra, neuropsichiatra infantile, psicoterapeuta, docente presso la scuola di specializzazione in Psicologia clinica Università di Torino, referente Centro regionale Disturbi spettro autistico in età adulta regione Piemonte dirigente medico Dipartimento di Salute mentale ASL Città di Torino) e il Dott. Serafino Corti (Psicologo, dottore di ricerca e analista del comportamento presso la SIACSA, Direttore del Dipartimento delle disabilità presso la Fondazione Istituto Ospedaliero di Sospiro Onlus, collaboratore presso l’Università Cattolica di Brescia e membro del Consiglio Direttivo di SIDin e della Fondazione Italia per l’autismo - FIA), mentre il 3 dicembre sarà affrontato il tema dell’invecchiamento della persone con disabilità e delle loro famiglie con la presenza di professionisti come il dott. De Vreese Luc Pieter (medico psicogeriatra, esperto in disturbi comportamentali e cognitivi dell’anziano e Dirigente Medico Dpt Cure Primarie UO “Salute Anziani” presso A.USL Modena) l'Avv. Gianfranco de Robertis (Consulente Legale Anffas Nazionale), il dott. Marco Bollani (Direttore Coop. Soc. Come Noi a m. Anffas e referente Fondazione Dopo di Noi Anffas su vita indipendente e abitare in autonomia), il Dott. Tiziano Gomiero (ricercatore e formatore Assessment e interventi psicosociali nelle demenze e disabilità intellettive, coordinatore del progetto di ricerca DAD - Down, Alzheimer, Disease di Trentino Anffas Onlus), il Prof. Luigi Croce (Presidente Comitato Tecnico Scientifico Anffas Onlus, Psichiatra e Professore c/o l’Università Cattolica di Brescia), la dott.ssa Roberta Speziale (Psicologa, formatrice e consulente di Anffas Nazionale) e la dott.ssa Chiara Canali (Psicologa e psicoterapeuta, formatrice di Anffas Nazionale e Case Manager di Anffas Onlus Massa Carrara).
Un nutrito gruppo di esperti e professionisti, quindi, riuniti per affrontare argomenti come i disturbi delle spettro autistico e i sostegni per le persone adulte a basso funzionamento, la comorbilità psichiatrica e organica e i metodi di prevenzione e uso dei farmaci, il “Durante ed il Dopo di Noi” e la legge 112/2016, il progetto individuale redatto utilizzando il sistema delle Matrici Ecologiche e dei Sostegni, esplicitandoli in ogni loro sfaccettatura e declinazione, consentendo ai presenti di sviscerare ogni aspetto e di porre domande relativi alle questioni affrontate e alle esperienze dirette.
“Da sempre Anffas si interessa ed opera relativamente ai temi del convegno ma in quest’ultimo anno in particolare abbiamo voluto porre ulteriormente l’accento su tali argomenti anche attraverso la nostra Agenda Associativa 2020, il numero di dicembre 2019 della rivista La Rosa Blu e il recente avvio del progetto Liberi di scegliere dove e con chi vivere che, anche grazie all’implementazione del sistema Matrici Ecologiche e dei Sostegni, consentirà di approfondire questo tema nel dettaglio” afferma Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas “Quello che ancora una volta desideriamo mettere in evidenza è la necessità di guardare oltre agli aspetti clinici e di porre al centro la persona e il suo contesto di vita e di riferimento”.
“È infatti impensabile ed inaccettabile pensare che ancora adesso le persone con disabilità che compiono 65 anni vengano improvvisamente etichettate come “anziane” e non come persone con disabilità anziane, andandole a ricollocare, così come si farebbe con una merce, nelle residenze per anziani e privandole di tutti i sostegni e i servizi di cui hanno sempre usufruito e rendendole improvvisamente spaesate e prive di punti di riferimento”.
“È altrettanto inaccettabile vedere come il nostro sistema sostegni, servizi e politiche sia ancora lontano dal potersi realmente e concretamente prendere cura e carico delle persone che hanno disabilità rare e complesse e di come anche queste, insieme alle loro famiglie, siano lasciate completamente sole ad affrontare una quotidianità fatta di mancata inclusione in ogni ambito della società, dalla scuola al lavoro, perché le disabilità rare e complesse, di cui si parla veramente poco, vanno a mostrare in maniera ancora più evidente la totale assenza di una rete multilivello in grado di gestire una situazione così complicata che invece andrebbe accompagnata nel migliore dei modi possibili dalla nascita all’età senile, sia della persona con disabilità che della sua famiglia, perché, e lo ribadiamo ancora una volta, il carico di tutto è sempre e solo sui familiari che sono sempre più stremati e che temono con ansia il momento in cui anche loro, per ovvie questioni anagrafiche, non saranno più in grado di sostenere i propri cari con disabilità”.
“Con questo convegno e con le stesse parole dei diretti interessati” conclude “vogliamo dare una forte spinta verso un cambiamento non più procrastinabile, partendo dai paradigmi culturali, ancora purtroppo ancorati ad un modello medico e lontani quindi dal modello bio-psico-sociale di cui la stessa Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità si fa portatrice”.
Nella serata del 2 dicembre, inoltre, Anffas omaggerà i partecipanti al convengo con un momento di intrattenimento teatrale dal titolo “Pesce D’Aprile” di e con Cesare Bocci e Tiziana Foschi previsto alle ore 21.00 presso il Teatro Ambra Jovinelli.
Per tutte le informazioni è possibile consultare la pagina dedicata cliccando qui
