Testo a cura dell’Unità di crisi Covid-19 Anffas Nazionale
Indice
- Fattori di stress specifici dell’epidemia COVID 19
- Fattori di stress correlati al cambiamento di spazi e modi di vita
- Reazioni delle persone con disabilità intellettiva (D.I.) e con disturbo del Neurosviluppo (ASD) ai fattori di stress
- Consigli per i caregivers
- Che fare?
Questo documento è stato elaborato al fine di supportare le famiglie e i caregivers delle persone con disabilità intelelttiva (D.I.) e disturbi del neurosviluppo (ASD) che in questo momento hanno visto cambiare intorno a sé le abitudini proprie e di tutti gli altri. Le caratteristiche del funzionamento cognitivo, del controllo emozionale e la capacità di adattamento e flessibilità rispetto ai cambiamenti sono fattori sostanziali per individuare le modalità di sostegno maggiormente coerenti con il bisogno di supporto della persona.
In questi giorni è infatti obiettivo prioritario individuare proposte di supporto alternativo ma al contempo fornire una corretta ed utile informazione su cosa significhi affrontare un’emergenza sanitaria, attraverso l’analisi di parametri che nell’esperienza comune sembrano rassicurare e ridurre il carico di stress: cosa è, perché mi sento così, cosa posso fare per evitarlo, se succede cosa faccio, chi mi aiuta, cosa mi aiuta, quando finisce…
La risposta all’ultima questione indubbiamente non è al momento pensabile, per le altre si propone invece una panoramica di suggerimenti ed indicazioni, ricavata da una sintesi della letteratura scientifica aggiornata (tratto da documento SIDiN)*.
Fattori di stress specifici dell’epidemia COVID 19
Abbiamo già elencato nel precedente documento le reazioni comuni alla situazione emergenziale, tra le quali ad esempio:
- Paura di ammalarsi e di morire
- Evitamento delle strutture sanitarie per la paura di ammalarsi
- Paura di essere socialmente esclusi o messi in quarantena
- Sentimenti di impotenza anche rispetto alla difficoltà di mantenere al sicuro le persone che si amano
- Paura di essere separati dalle persone che amiamo
- Sentimenti di mancanza di speranza, solitudine, tristezza
Rientrano invece tra i fattori di stress specifici:
- alto rischio di infettarsi e di infezione delle persone affettivamente significative
- modalità di trasmissione del virus non del tutto chiare
- sintomi di infezione in comune con altri problemi di salute (ad esempio febbre)
- impossibilità di poter usufruire di servizi di assistenza ed educazione per la condizione di disabilità
- rischio di deterioramento della salute fisica e mentale, soprattutto se gli operatori sanitari vengono messi in quarantena o i servizi vengono sospesi senza che siano possibili altre cure e supporti.
Fattori di stress correlati al cambiamento di spazi e modi di vita
Il cambiamento o la sospensione di attività abituali e gradite, con persone che rappresentano un punto di riferimento quotidiano, unitamente ad un aumento considerevole del tempo passato in casa, con limitazione della libertà di movimento, può favorire nelle persone con D.I./ASD regressione, perdita di abilità, sentimenti di smarrimento, solitudine, angoscia e frustrazione.
Conoscere in anticipo quello che accadrà nella giornata e nella settimana è un modo per rendere prevedibile il presente e l’immediato futuro e, conseguentemente, per ridurre l’ansia.
I rischi legati a queste esperienze emotive consistono nella possibilità di sviluppare stati psicologici di depressione e ansia, reazioni comportamentali problematiche come incremento delle stereotipie, dell'autostimolazione, aggressività verso se stessi, oggetti e altre persone o oppositività.
La perdita prolungata dell'attività fisica e sportiva può avere conseguenze negative sul peso e sul metabolismo, che rappresentano fattori di rischio per lo sviluppo e l'aggravamento di alcune patologie.
Reazioni delle persone con disabilità intellettiva (D.I.) e con disturbo del Neurosviluppo (ASD) ai fattori di stress
I cambiamenti di spazi, tempi, modalità, unitamente alle indicazioni che vengono spiegate e messe in atto per cercare di ridurre la diffusione del virus sia in ambito igienico e relazionale possono portare a manifestazioni reattive fisiche, comportamentali ed emotive che se correttamente identificate possono fornire indicazioni per dare una risposta rassicurante.
Esempi di reazione al distress psicologico sono:
- sintomi fisici (tremore, mal di testa, stanchezza, perdita o aumento di appetito, dolori). Se questi non sono associati a febbre e a tosse secca evitare di dubitare che possano dipendere da un'infezione da SARS-CoV-2;
- pianto, tristezza e demoralizzazione;
- ansia e paura;
- stato di allerta o nervosismo;
- senso di apprensione, preoccupazione che accada qualcosa di brutto;
- insonnia e incubi;
- irritabilità e rabbia;
- comportamenti aggressivi verso se stessi, oggetti o altre persone;
- colpa e vergogna (per sopravvivere, infettare gli altri o per non essere in grado di aiutare gli altri);
- confusione, intorpidimento emotivo o sensazione irreale o confusa;
- ritiro sociale, comunicativo (non rispondere più);
- rallentamento o agitazione psico-motori;
- disorientamento (verso se stessi, i luoghi, il tempo);
- perdita di abilità.
Consigli per i caregivers
Come poter aiutare nel caso si verifichino alcune di queste circostanze e reazioni? Nel caso che partendo da una situazione di attivazione generica di tipo ansioso si passi a crisi di ansia acuta o ad un attacco di panico? Si consiglia sempre naturalmente di chiedere il supporto anche solo a distanza dello specialista psichiatra o psicoterapeuta che conosce la situazione clinica della persona, parallelamente si considera molto utile avere a disposizione alcuni suggerimenti per aiutare a superare la crisi, oltre a cercare di prevenirla.
In considerazione dell'alta probabilità di avere contatti sempre con la stessa persona o comunque con un numero molto limitato di persone, è utile considerare che non sempre la persona con D.I./ASD possa aver voglia di condividere ambienti e momenti della giornata con qualcuno e conseguentemente comprendere il bisogno di privacy e di allontanamento temporaneo dalle stimolazioni sociali.
Il modo migliore per favorire l’adattamento ai cambiamenti imposti dall’emergenza COVID-19 è quello di sostituire gradualmente alla routine che non può essere mantenuta una nuova routine che preveda la frequenza dei luoghi consentiti e la pianificazione di attività diverse nel corso della giornata, tenendo presente le preferenze della persona. I luoghi consentiti possono essere sensibilmente limitati (la propria abitazione) e ciò richiede che pur all’interno di spazi ridotti si provi a differenziarne alcuni, da abbinare ad un certo momento o attività: sapere che la mattina si potrà stare per un po’ al computer e, in seguito, ci si trasferirà in cucina per preparare insieme ad un caregiver, il pranzo e, dopo il pranzo, ci si potrà riposare, può essere più rassicurante che avere di fronte una giornata da occupare uguale a tante altre ma senza un programma definito.
Che fare?
La prevenzione delle crisi passa attraverso il tentativo di ridurre i cambiamenti, per quanto possibile, per cui si suggerisce di:
- svegliarsi alla stessa ora ogni mattina;
- uscire per una breve passeggiata nel vicinato, avendo cura di evitare di avvicinarsi alle altre persone;
- mantenere un contatto, tramite telefono o computer, con i docenti (se frequenta la scuola), con i riabilitatori/educatori (se frequenta centri) e le persone per lei/lui significative;
- utilizzare i siti di social networking, come Facebook o Instagram, ancorché con moderazione, per stare in contatto con gruppi di persone;
- svolgere attività occupazionali, ricreative e sportive all'interno della propria abitazione;
- fare il possibile per mantenere le persone con D.I./ASD attive, riprogrammando un’agenda che contempli attività che possano esser svolte a casa, sia occupazionali, sia motorie, che ricreative (ad esempio: cura di sé e della propria igiene, mettere in ordine la propria stanza, accudire il proprio animale domestico, fare ginnastica); utilizzare un'“agenda visiva” può essere di grande aiuto, inserendo sequenze di immagini, disegni o scritte che descrivono in anticipo ciò che succederà nel corso della giornata; per pianificare la settimana potranno essere utilizzati altri aiuti visivi, come calendari personalizzati;
- mantenere per quanto possibile una routine quotidiana (ad esempio sveglia, colazione, attività al tavolo, relax, pranzo, attività al tavolo, relax, cena);
- per aumentare la probabilità che la persona sia motivata a impegnarsi, è funzionale valutare insieme a lei quali attività preferisce, e in quali ambienti e con chi desidera svolgerle;
- potrà essere utile e rassicurante visualizzare dove si trovano le persone che si è soliti incontrare durante la settimana: per esempio, chiarire che la sorella che veniva a prenderla per andare insieme al cinema una volta la settimana, deve restare anche lei a casa sua; l’uso di videochiamate potrà rinforzare questi messaggi e contribuire a rassicurare;
- in caso di comportamenti non altrimenti gestibili, valutare con lo specialista di riferimento l'opportunità di assumere un farmaco o incrementare la dose di una eventuale terapia già in atto;
- Nelle situazioni in cui queste indicazioni e suggerimenti non bastino, si propongono alcune strategie per favorire la de-escalation, ovvero una serie di interventi basati sulla comunicazione verbale e non verbale finalizzati a diminuire l’intensità della tensione e dell’aggressività nella relazione interpersonale quali:
- mantenere un tono di voce calmo e morbido;
- limitare gli spostamenti mentre parlate con la persona, cercando di non posizionarvi fra la persona e l'uscita dalla stanza in cui vi trovate;
- controllare la mimica e la gestualità in modo che risulti adeguata ai contenuti rassicuranti dei vostri discorsi;
- cercare di mantenere un contatto visivo con la persona mentre le parlate;
- ricordare alla persona che siete lì per aiutarla e che è al sicuro (se è vero);
- se qualcuno sembra disorientato o disconnesso da ciò che lo circonda, aiutatelo a rientrare in contatto indicandogli di (o supportandolo fisicamente) posizionare i piedi sul pavimento in modo che possa sentire bene l'aderenza della pianta del piede alla superficie;
- toccarsi lentamente le dita di una mano o la mano con l'altra mano;
- orientare l'attenzione verso oggetti o stimoli rilassanti presenti nell'ambiente;
- invitarlo/a anche a comunicare ciò che vede e sente;
- concentrarsi sul proprio respiro e respirare lentamente;
- per comunicare queste tecniche, e ciò che può aiutare a prevenire le crisi, utilizzate le strategie e gli strumenti più efficaci, secondo quanto precedentemente valutato in ambito clinico e domestico (per es. la comunicazione aumentativa alternativa, gli aiuti visivi o le storie sociali).
Anffas si mette come sempre a disposizione.
Potete scrivere all’Associazione per esternare dubbi, domande e preoccupazioni rispetto alla situazione che state vivendo o anche semplicemente per chiedere un momento di ascolto e di sostegno.
L’indirizzo mail nazionale@anffas.net è aperto a ricevere le richieste delle persone con disabilità intellettive e dei loro familiari. L’Associazione cercherà di fornire in tempi più rapidi possibili ed anche attivando le strutture associative sul territorio una risposta.
Anffas vi è e vi sarà vicina.
*Parte dei contenuti sono presi dal documento “Consigli per la gestione dell'epidemia COVID 19 e dei fattori di distress psichico associati per le persone con disabilità intellettiva e autismo con necessità elevata e molto elevata di supporto” elaborato da SiDiN (Società Italiana per i Disturbi del Neurosviluppo).
