La presidente della FIRM parla di "data storica"
Tratto da www.vita.it - "È un inizio di anno sfolgorante contro ogni previsione", commenta Renza Barbon Galluppi, presidente di Uniamo FIMR onlus sull'approvazione da parte del Senato della mozione G1 dedicata alle malattie rare. "L'approvazione dell'ordine del giorno per le malattie rare al Senato segna una data storica per tutti noi", prosegue la presidente di UNIAMO FIMR Onlus, "certamente l'impegno è di attuazione molto complessa, e richiederà un grandissimo impegno solidale, come il tema della prossima Giornata delle Malattie Rare, cioè la solidarietà, ci suggerisce".
Apprezzamento è stato espresso dalla presidente di Uniamo anche per le parole del ministro Balduzzi: "È un impegno preso dal Governo che premia anche il lavoro, spesso silenzioso, che hanno portato avanti molte organizzazioni tra cui certamente ci siamo noi. Ma è soprattutto un premio di attenzione per tutti i malati rari, che si meritano tutta questa considerazione, per quello che soffrono tutti i giorni e per le lotte che insieme alle famiglie devono affrontare per ottenere quanto dovrebbero avere già spontaneamente di diritto", conclude Renza Barbon Galluppi.
"La trasversalità della mozione del Senato sulle malattie rare – aggiunge il vicepresidente di Uniamo, Nicola Spinelli - è un segno forte della drammaticità ed importanza del tema. In realtà si è trattato di una mozione contenitore che ha raccolto istanze presentate da tutte le forze politiche e che riassumono i principali problemi con cui combattiamo quotidianamente. Se dovessi mettere in fila per urgenza quale problema risolvere immediatamente il primo che metterei è dare vita all'articolo del dm 279/2001 che dispone dell'aggiornamento dell'elenco delle malattie rare riconosciute".
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17 gennaio 2012
