Una ricerca sui caregivers del Ministero della Sanità
Fonte www.vita.it Nel corso della II Giornata sugli stati vegetati è stato presentato il Progetto nazionale di ricerca Ccm 2009-2010 "Funzionamento e disabilità negli stati vegetativi e negli stati di minima coscienza". Lo studio, finanziato dal ministero della Salute e coordinato dalla Fondazione Irccs Istituto neurologico Carlo Besta di Milano, ha coinvolto 78 centri italiani e 39 associazioni e federazioni di familiari con l'obiettivo di creare una rete tra le diverse realtà nazionali che si occupano di questi pazienti per poter valutare il funzionamento e la disabilità delle persone con tali diagnosi secondo una prospettiva bio-psico-sociale.
«Uno dei primi passi del progetto è stato quello di creare una rete tra le diverse realtà nazionali che si occupano di questi pazienti al fine di poter realizzare l'obiettivo centrale», ha spiegato Matilde Leonardi, coordinatrice del progetto. «valutare il funzionamento e la disabilità delle persone con tali diagnosi secondo una prospettiva bio-psico-sociale la più ampia possibile. Una prospettiva perciò che tenga conto anche dell'ambiente che si crea intorno alle persone in Stato Vegetativo e Stato di Minima Coscienza. Per questo motivo il Progetto Nazionale CCM ha valutato anche i bisogni, le reazioni emotive, gli aspetti psicosociali dei caregiver e delle famiglie dei pazienti con disturbo della coscienza e lo stress lavorativo degli operatori socio-sanitari del settore «.
La ricerca ha valutato la condizione clinica di 602 pazienti in stato vegetativo e di minima coscienza, l'impatto di questa condizione su 487 familiari e i livelli di stress di 1247 operatori socio-sanitari a diretto con tatto con questi pazienti. Di questi 602 pazienti analizzati, il 64% era ricoverato in un centro di lungo assistenza, il 26% in un centro di riabilitazione per post acuti mentre il 10% risiedeva presso la propria abitazione. Il 70% dei pazienti aveva una diagnosi di stato vegetativo ed il restante 30% una diagnosi di stato di minima coscienza.
I dati emersi hanno evidenziato come i pazienti con disturbi dello stato di coscienza (DOCs) abbiano in media 55 anni e siano prevalentemente maschi (59%) sposati nel 54,8% dei casi. La principale causa del loro disturbo di coscienza, contrariamente a quanto si possa pensare, è di natura non traumatica (74%), ma da esito sia di emorragie che anossie cerebrali (in totale 63,4% degli stati vegetativi e 49,7% degli stati di minima coscienza). Le persone esaminate si trovano in questo stato mediamente da circa 5 anni. Oltre il 16% supera i 6 anni, vi sono stati inoltre alcuni casi di persone in stato vegetativo da più di 20 anni ed un caso di stato di coscienza minima da più di 35 anni.
Valutando il tempo di assistenza, tenendo presente che la maggior parte del campione è istituzionalizzato, il 55% dedica più di 3 ore al giorno all'assistenza del proprio familiare, di cui il 26% tra le 4 e le 6 ore quotidiane, il 12% oltre le 6 ore/die. La maggior parte dei caregiver dei minori, invece, dichiara di prestare assistenza continua 24 ore al giorno. Dopo l'evento che ha colpito il congiunto, i caregiver hanno modificato molto il proprio modo di trascorrere il tempo libero, in particolare le attività più ridotte sono quelle svolte fuori casa e che richiedono più frequentemente il relazionarsi con gli altri.
Rispetto alla condizione economica, quasi il 40% dei caregiver dichiara un reddito annuale sotto i 17.000 euro netti all'anno, collocandosi in una fascia piuttosto bassa rispetto ai dati Istat che indicano una media di reddito annuale netto, in una famiglia di 3 persone, di circa 42.000 euro. Il 31% dei caregiver dichiara di dedicarsi alla cura del paziente perché si sente il più adatto a farlo, il 15% perché non c'è nessun altro, e tra le "altre motivazioni" la maggior parte ha risposto che si occupa del loro caro "per amore".
Più del 75% dei caregiver reputa che siano aspetti molto importanti essere informato e coinvolto dal personale sanitario su quanto si sta facendo e si farà per la cura del proprio familiare, essere messo in grado di affrontare i compiti assistenziali che la malattia del proprio caro comporta, comunicare in modo soddisfacente con gli operatori dell'equipe curante.
Emerge inoltre un quadro di elevato carico emotivo, in cui i familiari esprimono un forte bisogno di informazione, difficoltà nel coinvolgimento sociale e scarsa soddisfazione nelle relazioni familiari. La presenza di un familiare con DOCs e il carico della cura e assistenza incide in maniera significativamente negativa sullo stato di salute generale dei familiari, sia a livello fisico, sia mentale. L'elevato carico emotivo che questi caregiver devono affrontare è testimoniato anche dal fatto che manifestano un livello di tensione e apprensione generalmente elevato (nel 59,9% dei casi), sul versante emotivo ciò può manifestarsi come perdita di interesse, stanchezza, agitazione, pianto, mentre a livello cognitivo si esprime principalmente come pessimismo, senso di colpa, auto-svalutazione e bassa autostima.
Per maggiori informazioni
10 febbraio 2012
