Fonte www.corriere.it Scarse informazioni su quanti sono i malati rari nell'ambito dell'Asl, carenza di sistemi d'informazione integrati, accesso ai farmaci orfani e all'esenzione ancora tortuoso in alcune Asl, spesso assenti i percorsi diagnostico-terapeutici (Pdta ) che servono anche ad accelerare i tempi della diagnosi di malattie spesso complesse, quindi l'assistenza al paziente.
Lo denunciano i manager delle Aziende sanitarie locali e ospedaliere nel primo rapporto sulle "Reti di assistenza ai malati rari", presentato a Roma al Ministero della Salute. Lo studio, curato dall'Osservatorio nazionale sui modelli organizzativi e gestionali delle reti di assistenza ai malati rari, cui aderiscono Federsanità-ANCI (Associazione Nazionale Comuni Italiani), CEIS Sanità (Centre for Economic and International Studies) dell'Università Tor Vergata di Roma e Recordati, ha coinvolto un campione rappresentativo di 40 Aziende sanitarie (Asl e aziende ospedaliere) che hanno analizzato tre aspetti chiave dell'assistenza ai malati rari: clinico, organizzativo ed economico.
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10 luglio 2013
