Fonte www.superabile.it - Si è conclusa la due giorni di audizioni in Senato (commissione Lavoro) sulla legge per il Dopo di Noi. Obiettivo: raccogliere pareri e osservazioni sul testo già approvato alla Camera, con l'intento di migliorarlo alla luce delle annotazioni critiche che, fin dalla sua gestazione, accompagnano l'iniziativa normativa. È statio già riferito quanto è stato riportato da Fand e dal Coordinamento nazionale famiglie disabili gravi e gravissimi: la prima ha evidenziato, tra l'altro, la necessità di collegare la legge sul Dopo di noi all'intera normativa sulla disabilità, come pure l'opportunità di riconoscere la figura dell'amministratore di sostegno e i diritti dei caregiver nonché di ampliare l'offerta di istituti fiscali e agevolazioni, al di là del trust. Io Comitato ha chiesto innanzitutto la modifica dell'articolo 4, nella parte in cui prevede il ricovero del disabile in struttura in situazione di emergenza; e, in generale, un sostegno alla domiciliarità, che nell'attuale testo pare del tutto assente. Vediamo ora cosa sono andate a dire le altre associazioni, ascoltate in Senato tra martedì e mercoledì.

 

Le cinque proposte di Fish.

Cinque gli elementi fondamentali evidenziati dalla principale federazione delle associazioni per la disabilità nel documento consegnato al Senato. Primo, "rafforzare il contrasto ad ogni forma di segregazione, impedendo che il Fondo previsto, ma anche tutte le politiche per la disabilità possano contribuire alla istituzionalizzazione". Secondo, "attivare percorsi di de-istituzionalizzazione delle persone con disabilità che attualmente vivono in situazioni segreganti per le quali Fish propone di fissare progressivi passaggi per garantire tale obiettivo". Terzo, estendere "gran parte delle misure previste dalla disposizione in trattazione ad una più ampia platea di potenziali destinatari, a prescindere dalla gravità contingente". Quarto, "valorizzare, al pari del trust anche altri istituti presenti nel codice civile quali la costituzione dei fondi patrimoniali e la costituzione di vincoli di destinazione d'uso". Quinto, sostenere "la previdenza privata e quindi le polizze assicurative, privilegiando un intervento sulla previdenza complementare che collochi il sostegno alla vita adulta in un quadro di solidarietà tra lavoratori e nella mutualità territoriale piuttosto che nel rapporto individuale tra la persona con disabilità, la sua famiglia e la soluzione assicurativa per il futuro". In generale, "riteniamo che non ci si possa contenere al solo tema - pur importante - della tutela giuridica ed a quello delle coperture assicurative. Il rischio più evidente è che si accentui la norma sulla mera sfera privata delle persone con disabilità e delle loro famiglie, le quali denunciano già oggi l'abbandono da parte delle istituzioni pubbliche nazionali e locali".

I tre punti di Anffas.

Anffas ha riproposta al Senato il proprio documento di analisi, diffuso già alcune settimane fa, in cui analizza criticamente, articolo dopo articolo, la proposta di legge. Tre i punti fondamentali: primo, livelli essenziali sì, ma entro quando? Scrive Anffas: "Si dice che saranno predisposti i livelli essenziali delle prestazioni nel campo sociale (Leps/Liveas) da garantire alle persone destinatarie della legge sul ‘dopo di noi'. Ciò vuol dire che si prevede di individuare, a livello nazionale, quel nucleo indefettibile di prestazioni inerenti tale legge che le Regioni saranno tenute a garantire ai propri cittadini (pur sempre fatta salva la loro facoltà di implementare il novero di tali prestazioni). Purtroppo, tale previsione rischia di rimanere lettera morta, perché non è stato indicato un termine entro il quale adottare i ridetti Leps/Liveas. [...] Occorre, quindi, che al Senato si riscriva la norma in questione, prevedendo un termine entro cui adottare i Leps/Liveas, che potrebbe essere verosimilmente di 60 giorni a decorrere dall'entrata in vigore della presente legge, onde poter dar seguito, poi, agli altri provvedimenti previsti nei 6 mesi dall'entrata in vigore della legge". Secondo, de istituzionalizzazione sì, ma con cautela. Anffas riconosce infatti e condivide "l'obiettivo di ‘tirar fuori' dagli istituti le persone con disabilità", ma evidenzia che "occorrerà programmare il tutto in maniera scrupolosa, visto che non si possono dall'oggi al domani chiudere le strutture residenziali ed ‘abbandonare al loro destino' le persone dimesse, specie quelle, ma non solo, che necessitano di un carico assistenziale di livello altissimo". Terzo, il Dopo di noi in casa propria: Anffas propone infatti "che sia espressamente previsto, tra le misure finanziabili, anche il "sostegno presso il proprio domicilio, che permetta alle persone di vivere, in totale o in parziale autonomia, nella propria casa o in un ambiente che ne riproduca le condizioni abitative, e che determini, in ogni caso, l'attivazione di un percorso di vita indipendente, per quanto possibile, o di vita interdipendente all'interno di contesti di inclusione sociale".

Seguono osservazioni più "tecniche", su defiscalizzazioni e sgravi fiscali. La bocciatura dell' European network on indipendent living. Enil "invita fortemente a ritirare questo ddl, in quanto è in pieno contrasto con la Convenzione Onu": il network europeo boccia decisamentela porposta di legge, ma presenta comunque al Senato una serie di "emendamenti e commenti specifici che riteniamo assolutamente necessari".

Tra i punti critici evidenziati, c'è la limitazione della "platea degli aventi diritto alle sole persone rimaste orfane di entrambi i genitori o se gli stessi non sono in grado di sostenere le responsabilità della loro assistenza". Ulteriore limitazione è posta dalla condizione di "grave disabilità". Altro elemento critico è la previsione del ricovero in strutture extra-familiari in situazioni di emergenza, nonché la destinazione del Fondo alla costruzione o ristrutturazione di istituti. Anche il trust è, per Enil, una "soluzione perseguibile ma limitata alle famiglie che dispongono di beni mobili e immobili". Gli emendamenti proposti da Enil nel documento presentato al Senato vanno quindi tutti nella direzione di sanare queste criticità. Arpa: "indennità per la residenzialità" in casa. Istituire "l'indennità per la residenzialità" è la proposta presentata al Senato da Arpa, l'associazione italiana per la ricerca e su psicosi e autismo. Si tratta di un "intervento di emergenza" sotto forma di un'indennità economica supplementare, destinata alle persone con disabilità gravissime over 30 che vivano in casa, affinché i propri familiari possano, prima ancora del "dopo di noi", permettersi un supporto da parte di personale qualificato, oppure organizzare case famiglia insieme a chi viva la propria stessa problematica.

29 marzo 2016