Le Linee Guida sui
trapianti della Regione Veneto sono discriminatorie nei confronti della
disabilità intellettiva e/o relazionale. Anffas scrive alle istituzioni
Preg.mo Dott.
Luca Zaia
Presidente della
Regione Veneto
Preg.mo Dott.
Luca Coletto
Assessore
Regionale per la Sanità
Preg.mo Dott.
Remo Sernagiotto
Assessore
Regionale per le Politiche Sociali
Preg.mo Dott.
Clodovaldo Ruffato
Presidente del
Consiglio Veneto
Preg.mo Dott.
Alessandro Nanni Costa
Direttore
Centro Nazionale Trapianti
Preg.mi Consiglieri Regionali
Azzalin graziano
Baggio Luca
Bassi Andrea
Bendinelli Davide
Berlato Sella Giuseppe
Bond Dario
Bonfante
Franco
Bortoli Mauro
Bortolussi Giuseppe
Bottacin Diego
Bozza
Santino
Caner Federico
Cappon Bruno
Causin Andrea
Cenci
Vittorino
Chisso Renato
Ciambetti Roberto
Conta Giancarlo
Conte
Maurizio
Coppola Maria Luisa
Corazzan Elena
Corazzari Cristiano
Cortelazzo Piergiorgio
Fasoli Roberto
Finco Nicola Ignazio
Finozzi Marino
Foggiato Mariangelo
Fracasso Stefano
Franchetto
Gustavo
Furlanetto Giovanni
Giorgetti Massimo
Grazia Raffaele
Laroni Nereo
Lazzarini Arianna
Mainardi Mauro
Manzato Franco
Marotta Gennaro
Padrin Leonardo
Peraro Stefano
Pettenò
Pietrangelo
Pigozzo Bruno
Pipitone Antonino
Possamai Gianpiero
Puppato Laura
Reolon Sergio
Ruzzante Piero
Sandri Sandro
Sinigaglia Claudio
Stival Daniele
Teso Moreno
Tesserin Carlo
Alberto
Tiozzo Lucio
Toniolo Costantino
Tosato Paolo
Toscani
Matteo
Valdegamberi Stefano
Zorzato Marino
E p.c.
Agli Organi di Stampa
OGGETTO: RICHIESTA MODIFICHE DELIBERA GIUNTA REGIONE VENETO N. 851 DEL 31 MARZO 2009
Il Consiglio Direttivo Nazionale di Anffas Onlus (Associazione
Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale) e
l'Assemblea Regionale di Anffas Onlus Veneto, interrogatisi in merito ai
contenuti della Delibera della Giunta Regione Veneto n. 851 del 31 marzo 2009,
contenente "Linee Guida per la valutazione e l'assistenza psicologica in area
donazione-trapianto", ha valutato di esprimere la seguente posizione, con
particolare riferimento alle previsioni ivi contenute in merito alle persone con
disabilità intellettiva e/o relazionale:
"Nelle Linee Guida in oggetto, la
Regione, partendo dalla considerazione che, ai fini della trapiantabilità di un
organo, occorre fare una valutazione prognostica circa l'adattabilità del
ricevente, anche dal punto di vista della capacità di "reggere" psicologicamente
il trapianto, è arrivata ad individuare alcune situazioni considerandole come
preclusive, in maniera assoluta ovvero relativa, per il trapianto.
Costituiscono controindicazioni assolute al trapianto d'organo i seguenti
fattori:
1. Psicosi florida;
2. Danni cerebrali irreversibili;
3.
Ritardo mentale (Q.I.<50);
4. Abuso/dipendenza da sostanze o alcool;
5. Ideazione suicidaria attiva;
6. Recente tentativo di suicidio;
7.
Assenza di compliance terapeutica.
Mentre costituiscono controindicazioni
relative al trapianto d'organo:
1. Disturbi di personalità;
2. Disturbi
psicotici in fase di remissione;
3. Disturbi affettivi in atto;
4. Gravi
disturbi nevrotici;
5. Ritardo mentale con Q.I.<70;
6. Abuso
di alcool o droghe o tabacco;
7. Anamnesi positiva per disturbi
psichici;
8. Anamnesi positiva per tossicomania;
9. Suicidio tentato
nel passato;
10. Insufficiente compliance terapeutica;
11. Limitato
supporto sociale e familiare;
12. Insufficiente grado di informazione;
13. Impiego di meccanismi di negazione.
Anffas Onlus e Anffas Veneto
Onlus non comprendono perché, a priori, certe circostanze personali, inerenti
soprattutto la disabilità intellettiva e/o relazionale, vengano configurate come
del tutto ovvero in parte preclusive per il trapianto.
Non si comprende,
infatti, perché una persona, solo per il fatto di avere con Q.I. inferiore a 50
(ovvero tra 50 e 70) debba vedersi preclusa (o limitata), a prescindere dalle
proprie specifiche condizioni e senza alcuna seria valutazione globale e
personalizzata, la possibilità di accedere ad un intervento che ne tuteli o
migliori la salute e la qualità di vita e come si possa stabilite, a priori, che
la stessa non possa avere beneficio da un trapianto.
Tale condizione in cosa
potrebbe incidere, per es., nella percezione del miglioramento della propria
vista a seguito di un trapianto di cornea?
Sicuramente il potenziamento
del sostegno psicologico prima e dopo il trapianto è fondamentale, affinché
qualsiasi persona trapiantata, non solo chi abbia una disabilità intellettiva
e/o relazionale, riesca a percepire come parte di sé anche l'organo o il
tessuto trapiantato, adattando anche il proprio sistema psico-fisiologico e
solo a tal fine un'analisi della situazione personale di partenza sarebbe,
oltre che giustificata, necessaria.
Ciò anche in linea con quanto
oggetto di apposita nota (Prot. N. 1316/2005) del Centro Nazionale Trapianti
agli Assessorati Regionali alla Sanità del 3 giugno 2005, in base alla quale
l'individuazione delle problematiche psichiche e sociali del paziente candidato
al trapianto sono poste "al fine di prevenire o arginare eventuali complicanze
psichiche post-trapianto", non già ad evitare il trapianto in sé.
Da questo
punto di vista, la Regione Veneto, in data 31/05/2010, ha emesso una Circolare
applicativa sulle suddette Linee Guida, specificando che le stesse, così come
redatte, prevedono che le varie condizioni del trapiantato "vengano
diagnosticate con cura e precisione e confluiscano nel giudizio collegiale di
trapiantabilità, allo scopo di prevedere i rischi a cui il paziente può
andare incontro e trovare quindi anticipatamente le soluzioni".
Ma,
secondo Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto, quanto è scritto in Circolare ancor
di più non giustifica il testo della delibera regionale n. 851/2009, così come
articolato, perché è inconciliabile l'asserita valutazione volta
all'individuazione di anticipate "soluzioni", con le "preclusioni" assolute
ovvero relative previste nella delibera, già solo per l'utilizzo del concetto di
"preclusione", rispetto a quello che Anffas richiede di utilizzare quale
"situazione rischiosa necessitante di ulteriore e specifico sostegno".
In
tal maniera, e non come stabilito in delibera, si raggiungerebbe l'effettivo
obiettivo di "tutelare efficacemente il malato, ponendolo nella maggiore
possibilità di beneficiare dell'organo trapiantato senza alcuna discriminazione
o abbandono di soggetti deboli".
Pertanto, Anffas Onlus e Anffas Onlus
Veneto richiedono alla regione Veneto ed al Centro Nazionale Trapianti (anche in
virtù dei compiti riconosciuti a quest'ultimo ai sensi della Legge n. 91/99) di
modificare il testo delle predette Linee Guida, affinché non contengano elementi
volti ad escludere ovvero a rendere più difficile l'accesso al trapianto da
parte delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionale, in ossequio a
quanto previsto dall'art. 25 Convenzione Onu sui diritti delle persone con
disabilità, dagli artt. 1-2-11 della Convenzione di Oviedo 1997, dalla stesso
art. 1 Legge n. 91/99.
A tal proposito, Anffas Onlus e Anffas Onlus Veneto
richiedono che vengano del tutto espunti dal testo delle Linee Guida i concetti
di "preclusione"o "controindicazioni" per il trapianto ed, invece, si preveda
uno specifico e mirato supporto al donatario ed alla famiglia dello stesso,
specie nel caso in cui sia una persona con disabilità intellettiva e/o
relazionale.
In assenza di tale intervento, ci si vedrà costretti a
richiedere, ai sensi della Legge n. 67/2006, che l'Autorità Giudiziaria valuti
l'esistenza di una discriminazione diretta nei confronti di persone con
disabilità intellettiva e/o relazionale."
Pertanto, con la presente siamo a richiederVi di porre in
essere quanto sopra indicato e comunque voler fornire riscontro alle scriventi
associazioni in merito.
L'occasione è gradita per porgere cordiali saluti.
Per l'Assemblea Regionale Anffas Onlus Veneto
La
Presidente
Maddalena Borigo
Per il Consiglio dIrettivo Nazionale Anffas Onlus
Il
Presidente
Roberto Speziale
16 giugno 2010
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sul
tema, leggi anche l'articolo di Franco Bomprezzi pubblicato su Vita: "Vento
brutto da nordest"
