Fonte www.superando.it - La Federazione Italiana Malattie Rare UNIAMO sta raccogliendo le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa denominata “Maratona Patto per la Salute”, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto. In tale occasione, inoltre, la Federazione presenterà anche le criticità sollevate dal proprio “V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia”, che verrà presentato il 3 luglio a Roma.
In queste settimane UNIAMO-FIMR, la Federazione Italiana Malattie Rare, ha lanciato una query – ovvero, in tale contesto, una raccolta di segnalazioni – allo scopo di raccogliere le priorità delle Associazioni ad essa aderenti sui temi stabiliti dal Ministero della Salute e che saranno oggetto di dialogo durante la prossima iniziativa Maratona Patto per la Salute, in modo tale da presentarle in maniera unitaria e di impatto.
La Maratona, va ricordato, è stata promossa dallo stesso Ministero della Salute, per raccogliere idee, stimoli e buone pratiche, utili a migliorare insieme la Sanità Pubblica e a promuovere l’innovazione partecipata.
In tale occasione, dunque, UNIAMO-FIMR presenterà sia le priorità emerse dalla query, sia le criticità sollevate dal V Rapporto MonitoRare sulla condizione della persona con Malattia Rara in Italia, che verrà pubblicato e presentato nel pomeriggio del 3 luglio a Roma (il programma dell’evento è disponibile qui).
«La nostra Federazione – sottolinea Annalisa Scopinaro, presidente di UNIAMO-FIMR – coglierà anche questa occasione per coinvolgere ulteriormente le Associazioni dei pazienti in questa importante e, sicuramente, produttiva iniziativa del Ministero. Ne riporteremo, inoltre, i risultati anche in sede di Tavolo per l’aggiornamento del Piano Nazionale per le Malattie Rare, convocato ufficialmente e a parteciperemo in rappresentanza dei pazienti».
