Fonte Uniamo - È disponibile la versione digitale del V Rapporto “MonitoRare” sulla condizione della persona con malattia rara in Italia, realizzato da UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare e con il contributo non condizionato di Assobiotec, l’Associazione Nazionale per lo Sviluppo delle Biotecnologie che fa parte di Federchimica. Presentato ieri, 3 luglio, presso Sala “Caduti di Nassirya”, su iniziativa della Senatrice Paola Binetti – Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare, e successivamente in un convegno presso la Sala Capitolare.
Il Rapporto è ricco di dati e propone una fotografia del sistema nazionale e dei diversi sistemi regionali. La struttura del rapporto è divisa in 5 macro aree: A, B, C, D, E. Nella prima sezione si analizza in particolare quanto disponibile sul fronte delle risorse a sostegno delle persone con malattia rara; nella seconda si presenta la situazione italiana nel contesto europeo dove si confermano diversi punti di forza del sistema italiano, anche se spesso caratterizzati da evidenti disomogeneità territoriali soprattutto sul versante assistenziale. La terza sezione, quella più corposa, offre un focus più specifico sul contesto nazionale e regionale con diversi approfondimenti. L’ultima sezione è dedicata all’aggiornamento dei dati sullo stato di implementazione delle azioni previste dal Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016.
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