Si svolgerà dal 10 al 14 settembre a Roma, presso l'Istituto Superiore di Sanità, la sesta edizione della "International Summer School on Rare Disease and Orphan Drugs Registries", la "Scuola Estiva Internazionale sui Registri delle Malattie Rare e dei Farmaci Orfani".
I Registri sono risorse chiave per aiutare a migliorare diagnosi tempestive e accurate, migliorare la gestione dei pazienti, personalizzare i trattamenti, facilitare gli studi clinici, sostenere la pianificazione sanitaria e accelerare la ricerca.
La scuola estiva internazionale intende:
- promuovere la creazione di registri reperibili, accessibili, interoperabili, riutilizzabili (FAIR) in conformità con IRDiRC e raccomandazioni dell'UE
- sostenere la cooperazione tra le diverse parti interessate del Registro e il coordinamento con i Registri sviluppati all'interno Reti di riferimento e piani nazionali nell'UE
La Scuola consisterà in presentazioni plenarie e esercizi interattivi in ??piccoli gruppi, secondo la metodologia di apprendimento basato sul problema.
La prima parte della Scuola (10-12 settembre 2018) fornirà ai partecipanti strumenti e metodologie utili per pianificare, stabilire e gestire le attività del Registro.
La seconda parte (13-14 settembre 2018) sarà un'esperienza pratica (Bring Your Own Data), in cui i partecipanti lavoreranno con esperti di dati FAIR.
La Scuola è aperta a professionisti della salute, ricercatori, specialisti medici, curatori di Registri, gestori di database e rappresentanti di associazioni di pazienti che partecipano o intendono realizzare un Registro delle malattie rare, comprese le reti di riferimento europee.
Per informazioni e per conoscere il programma delle giornate è possibile consultare il sito dell'ISS a questo link
