HomeInformatiNews dall'Italia Malattie rare Malattie rare Share on Facebook Tweet on Twitter L’impatto delle malattie rare nella vita quotidiana, avviata la nuova indagine di Rare Barometer 02/08/2024 11:08:16 Umbria si illumina di verde per celebrare la Giornata Mondiale delle Malattie Rare 27/02/2024 09:25:32 Malattie rare: alla Camera un convegno dedicato a famiglie, caregiver e sibling 20/02/2024 09:25:19 Presentato il Piano Nazionale Malattie Rare 2023-2026 10/07/2023 22:19:16 Stati Generali Malattie Rare: a partire dal 6 settembre i primi Gruppi di Lavoro 06/09/2022 14:24:06 Terapie geniche disponibili per chi ne ha bisogno: sarà possibile solo se si rivede l’intero sistema 18/07/2022 10:31:03 L’8° Rapporto MonitoRare sulla condizione di chi ha una Malattia Rara in Italia 05/07/2022 11:29:45 I fratelli e le sorelle di persone con Malattia Rara 31/05/2022 12:56:52 Malattie rare, approvato in Senato all'unanimità il Testo unico 04/11/2021 12:21:35 Giornata europea dei fratelli: in Italia si chiede di istituire un “Rare Sibling day” 31/05/2021 15:26:28 SIP, SIMGePeD e OMaR insieme per i Rare Sibling 26/02/2021 15:59:50 Malattie rare: identificata una nuova sindrome del neurosviluppo riscontrata in 7 bambini nel mondo 05/08/2020 13:21:01 Chiediamo all’Europa e all’Italia una particolare attenzione per i Malati Rari 28/07/2020 15:00:43 Riforma del Terzo settore, il 16 luglio il primo incontro di formazione promosso da UNIAMO in partenariato con il Forum Nazionale 14/07/2020 14:30:08 Malattie rare: per i malati difficoltà di accesso a visite e controlli, causa Covid-19 14/07/2020 12:14:25 Progetto Rare Sibling 2020 02/07/2020 13:16:35 "Per ripartire ci vuole cuore": torna la campagna di primavera Telethon 03/06/2020 13:10:40 “Sibling Day”: il 31 maggio è la Giornata europea dei fratelli e sorelle di persone con malattie rare 29/05/2020 17:29:49 La ricerca scientifica non si deve fermare: Fondazione Telethon apre 3 bandi di ricerca 27/04/2020 14:14:44 COVID-19: ISS e UNIAMO lanciano un questionario on line 30/03/2020 14:32:30 Malattie Rare e Covid-19: esperti e aggiornamenti a disposizione di pazienti e famiglie! 16/03/2020 15:22:28 Risolvendo i problemi per le Malattie Rare, risolveremo i problemi di tutti 10/03/2020 16:05:50 Malattie rare: online il nuovo portale governativo 03/03/2020 12:40:52 Malati rari: in maggioranza donne, per gli uomini si spende di più 19/11/2019 14:46:48 La voce delle Associazioni che si occupano di Malattie Rare 02/07/2019 12:36:29 I Livelli Essenziali di Assistenza e il riconoscimento di Malattia Rara 25/06/2019 11:49:35 La Festa della mamma con i cuori di biscotto 30/04/2019 12:09:52 Sindrome di Wiskott-Aldrich: studio clinico dimostra l’efficacia della terapia genica 16/04/2019 11:35:17 Malattie rare: in arrivo nuove terapie sempre più specifiche 16/04/2019 11:29:51 Malattie rare: una ricerca che va a vantaggio di tutti 26/03/2019 13:06:10 Un milione di persone con malattie rare, il 20% delle patologie in età pediatrica 05/03/2019 13:15:27 Ma le Malattie Rare sono ancora una priorità della Sanità Pubblica? 18/12/2018 11:33:39 Al via la 29esima Maratona di Fondazione Telethon 10/12/2018 13:56:12 Passa per i territori la “nuova storia” della sindrome X Fragile 20/11/2018 12:57:21 Il direttore generale di Fondazione Telethon fra le candidate al concorso #ladonnaD2018 11/10/2018 09:37:49 #Andarelontano: supportiamo i bambini con malattie genetiche rare! 05/10/2017 18:17:01 Sindrome senza nome: basta ignorare chi ne soffre! 19/09/2017 11:05:57 Malattie rare e Farmaci orfani: regole e regolamentazione. 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