Pessima la condizione dei bambini
Fonte Il Sole 24 Ore - Non è buona la situazione dei bambini affetti da malattie croniche o rare: questo è quanto emerso dal X Rapporto sulle malattie croniche e rare presentato dal Coordinamento Nazionale delle associazioni dei malati cronici di Cittadinanzattiva e dedicato proprio all'età pediatrica compresa tra 0 e 18 anni.
Tra gli aspetti critici evidenziati vi sono l'assistenza farmaceutica e il riconoscimento dell'invailidità. Per quanto riguarda l'assistenza farmaceutica, il rapporto evidenzia che il 50% delle associazioni ha trovato difficoltà nell'accesso ai farmaci, soprattutto per ciò che riguarda la fascia d'età 12-19 e in particolare per ciò che concerne la non rimborsabilità dei farmaci da parte del SSN.
Altro problema è la disomogeneità delle diverse forme di distribuzione tra le varie Regioni e non mancano difficoltà relative alla scarsità o distanza dei centri autorizzati alla prescrizione dei farmaci, all'iter burocratico per il rilascio/rinnovo del piano terapeutico, all'accesso alle terapie innovative e ai cosiddetti parafarmaci.
Cattive notizie anche sul fronte delle sperimentazioni cliniche e sul confronto con le associazioni di pazienti. Le associazioni, infatti, lamentano di non aver mai avuto confronto con l'Aifa e di non essere a conoscenza dei trial di sperimentazione in corso.
Critico, infine, il discorso sulla somministrazione dei farmaci in ambiente scolastico (fondamentale per i ragazzi affetti da diabete, asma, ecc.) e sul riconoscimento dell'invalidità, un percorso caratterizzato da numerosi impedimenti: secondo le associazioni, per quanto concerne i minori, le principali difficoltà si riscontrano nelle lungaggini dell'iter, nella superficialità delle visite mediche e nell'inadeguatezza della percentuale di invalidità riconosciuta.
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14 giugno 2011
