Si svolgerà martedì 12 settembre 2023, dalle 11.00 alle 13.30, l’evento organizzato da Fondazione Telethon dal titolo “Fondazione Telethon: una svolta che amplia la missione” in occasione del quale sarà presentata un’importante notizia in merito all’impegno della Fondazione nella produzione e distribuzione di un farmaco, contro una terribile malattia genetica rara.
L'incontro - i lavori della cui conferenza stampa saranno seguiti anche da Anffas Nazionale - sarà, infatti, l'occasione per fornire un aggiornamento sostanziale sul futuro di tale terapia e dei bambini di tutto il mondo che potranno continuare a beneficiarne.
Sarà possibile seguire la diretta su YouTube al seguente link: https://www.youtube.com/watch?v=AxbjzjbEVSE.
Per maggiori informazioni sul programma: clicca qui
Per approfondimenti sul tema:
- https://www.linkedin.com/posts/francesca-pasinelli-telethon_dicembre-%C3%A8-periodo-di-bilanci-e-per-fondazione-activity-7010912475621560320-ZMF3?utm_source=share&utm_medium=member_desktop
- https://www.ilsole24ore.com/art/terapie-geniche-rischio-telethon-pronta-farsi-carico-costi-AEBta2lB
- https://www.telethon.it/storie-e-news/news/dalla-fondazione/malattie-rare-e-ultra-rare-a-rischio-terapie-geniche-efficaci-lappello-di-fondazione-telethon-per-scongiurare-il-ritiro-dal-mercato
