Fonte www.malattierare.gov.it - Rare Barometer, l’iniziativa di indagine globale di EURORDIS – Rare Diseases Europe, lancia una nuova indagine sull’impatto delle malattie rare sulla vita quotidiana. Il sondaggio sarà globale e per questo disponibile in 25 lingue. La survey è stata avviata il 10 luglio e rimarrà aperta fino all'8 settembre 2024.
La nuova indagine si propone di approfondire le dimensioni quotidiane della vita di una persona con malattia rara, come la partecipazione alla scuola e al lavoro, i tipi di disabilità sperimentati dalle persone con una malattia rara e il loro accesso ai diritti sociali.
I risultati saranno pubblicati sui siti web EURORDIS e Rare Barometer e condivisi con gli intervistati, con il pubblico e con i decisori per apportare un cambiamento alla comunità delle malattie rare.
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