“Queste sono prove generali di amministrazione condivisa per dare un contributo reale al Terzo Settore, perché la relazione tra i soggetti coinvolti deve passare da dirigistica a partecipativa, così come sancito dalla Riforma del Terzo Settore, con un principio di sussidiarietà orizzontale. I diritti non possono rimanere inchiostro, i diritti devono essere agiti e devono impattare concretamente sulla vita delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Non possono e non devono esserci compromessi al ribasso”: con le parole di Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas, si è dato avvio al nuovo appuntamento con gli Stati Generali sulla disabilità intellettive e i disturbi del neurosviluppo, evento che ha avuto luogo nella Regione Umbria, a Perugia, il 20 settembre u.s. con l’organizzazione del Coordinamento di Anffas Umbria in collaborazione con Anffas Nazionale e moderato dalla dott.ssa Mara Fabrizio, Resp. Attività Centro Unico di Formazione in Sanità USL Umbria 1, e che ha consentito ancora una volta di discutere e approfondire i molteplici temi che riguardano le persone con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo e le loro famiglie.

Un pensiero, quello espresso dal presidente Speziale, condiviso dalle molte personalità istituzionali presenti all’incontro - tra cui lo ricordiamo, Donatella Tesei, Presidente della Regione Umbria, Massimo Rolla, Garante Regionale dei diritti delle Persone con Disabilità in Umbria, Fabrizio Fratini, Dirigente Ufficio III – Ambito territoriale per la provincia di Perugia, Vittoria Ferdinandi, Sindaco di Perugia, Ferdinando Gemma, Sindaco di Trevi, Enrico Valentini, Sindaco di Gualdo Cattaneo, Paolo Tamiazzo, Portavoce Forum Terzo Settore Regione Umbria, Federico Pompei, Presidente TSRM Perugia e Terni, e Paola Fioroni, Presidente Regionale dell’Osservatorio sulla condizione delle Persone con Disabilità – che hanno infatti evidenziato durante i loro interventi concetti importanti come sussidiarietà, amministrazione condivisa, cambiamento culturale, valorizzazione dei talenti di ogni persona, corresponsabilità, welfare di empowerment e non più di assistenzialismo.

Di condivisione, di fare rete e della disabilità intesa come politica trasversale hanno parlato anche Vincenzo Falabella, Presidente FISH, e Vanessa Pallucchi, Portavoce Forum Nazionale Terzo Settore, mentre, Moira Paggi, Coordinatrice Anffas Regione Umbria, ha voluto evidenziare la necessità di invertire la rotta, collaborando al fine di eliminare tutto ciò che è la frammentazione dei servizi che oggi caratterizza il territorio e promuovendo invece diritti fondamentali come, ad esempio, la piena applicazione del Progetto di Vita.

Il Progetto di Vita è stato anche al centro dell’intervento del Ministro per le Disabilità, on. Alessandra Locatelli, che ha infatti sottolineato l’importanza dell’impegno e della necessità di un cambiamento del sistema di presa in carico delle persone con disabilità proprio attraverso il Progetto di Vita e attraverso il ripensare ai servizi soprattutto per ciò che concerne le persone con disabilità ad alta complessità e nel disturbo dello spettro dell’autismo, andando ad investire maggiormente su questo punto nel futuro prossimo. Il Ministro non ha mancato di ringraziare Anffas per il grande e costante lavoro svolto sul territorio come “Famiglia per tutte le famiglie” e ha avuto modo di ascoltare le testimonianze di Luca Cisternino, Christian Bartoli e Francesco Frascarelli, Autorappresentanti di Anffas Per Loro che, in rappresentanza delle persone con disabilità dell’Umbria, hanno portato all’attenzione dei presenti opinioni e proposte in merito all’esigibilità dei loro diritti.

Come consuetudine, il quadro attuale sui diritti delle persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo e dei loro familiari nella regione ospitante gli Stati Generali è stato illustrato dall’Avv. Alessia Maria Gatto e dall’Avv. Corinne Ceraolo Spurio, entrambe componenti del Centro Studi Giuridici e Sociali Anffas Nazionale, che sono riuscite ad entrare nel dettaglio della situazione regionale offrendo molti spunti di riflessione sui temi trattati anche per la successiva tavola rotonda che dal titolo “La rete integrata dei servizi in Umbria per le persone con disabilita intellettive e disturbi del neurosviluppo. I punti di forza e di criticità” – in cui erano presenti Paola Fioroni, Massimo Rolla, Garante Regionale dei diritti delle persone con disabilità in Umbria, Luca Coletto, Assessore Regionale alla salute e politiche sociali, Valentina Battiston, Dirigente Servizio Programmazione della rete dei servizi sociali, integrazione socio-sanitaria, economia sociale e Terzo Settore, Beatrice Bartolini, Responsabile Sezione Programmazione sociale di territorio e sistema di servizi per le disabilità, Francesco Mezzanotte, Dirigente Tecnico dell’Ufficio Scolastico Regionale, Moira Sannipoli, Prof.ssa del Dipartimento di Filosofia, Scienze Sociali, Umane e della Formazione – Didattica e Pedagogia Sociale dell’Università degli Studi di Perugia, Paolo De Luca, Referente per l’Umbria dell’Associazione Italiana Famiglie ADHD APS (AIFA APS), Maria Luisa Meacci, Presidente FISH Umbria, Eleonora Passeri, Presidente RSP (Rare Special Powers) - durante la quale si è ampiamente discusso di formazione dedicata a tutte le parti coinvolte, di un mercato del lavoro vero e non a posizioni lavorative categorizzate evidenziando come, anche in questo caso, sia il posto di lavoro a doversi adattare alla persona con disabilità e non il contrario, di una scuola che smetta di porsi come “riparatrice” e che sia invece simbolo di accoglienza e inclusione.

Ci si è avviati verso il termine dell’evento con il contributo di Marzia Manderioli, Presidente Anffas Mirandola, che ha illustrato progetto “Free-Abile”, una nuova declinazione della Frolleria, il laboratorio gastronomico artigianale che vede giovani adulti con disabilità intellettive e disturbi del neurosviluppo impiegati nella produzione, concretizzatasi in un negozio itinerante che consentirà alle persone coinvolte di partecipare attivamente alla vita della comunità e contribuire a promuovere il cambiamento culturale in favore dell’integrazione di tutte le persone.

Significative le parole di Davide Cisternino, Vicepresidente Anffas Per Loro: “Il faro raccoglie l’essenza di Anffas perché è un punto di riferimento. Il faro deve essere la mano che deve aiutare chi ha bisogno di un sostegno. Lamentarsi e dire che niente funziona lo sanno fare tutti, ma vorrei sentire qualcuno che ci trova soluzioni. Anffas c’è sempre per tutti, come un faro pronto ad aiutare tutti. Ora più che mai serve dare una speranza a chi non ce l’ha” e di Moira Paggi, Coordinatrice Anffas Regione Umbria, nello spazio dedicato alla sintesi dell’evento: “Chi si avvicina ad Anffas capisce da subito il valore della nostra associazione. Spesso ancora oggi, c'è una grande contrapposizione nel volere essere parte attiva ed aspettarci che la risposta arrivi a livello istituzionale. Un percorso ha senso se ci prendiamo delle responsabilità per il compito che abbiamo e per quanto riguarda il nostro territorio nello specifico noi oggi siamo estremamente felici di aver dato il nostro contributo attivo con questi Stati Generali portando all’attenzione di tutti le criticità della nostra rete regionale e in relazione a questo siamo felici di aver visto presente a questo evento così importante molta rappresentanza della parte “tecnica” del sociale ma dispiace non aver avuto la partecipazione della parte sanitaria”.

“In questa regione è accaduto qualcosa di significativo” ha dichiarato il presidente nazionale a cui sono state affidate le conclusioni, che ha voluto ringraziare i presenti ed in particolare Paola Fioroni, Presidente Regionale dell’Osservatorio sulla condizione delle persone con disabilità, che è riuscita a dare protagonismo al mondo associativo “Dopo 64 anni, Anffas si è arricchita ancora una volta con l’arrivo in Umbria e oggi la nostra famiglia è cresciuta nuovamente con il marchio all'associazione RSP di Eleonora Passeri. Oggi abbiamo capito che c’è un cambiamento in corso e siamo sulla strada giusta ma tutto questo non significa che ci si possa ritenere soddisfatti. Ci sono le basi poste anche da questi Stati Generali e da quelli della Fish che ci consentiranno di continuare ad andare avanti su questo percorso”.

“Anffas difende i diritti delle persone con disabilità e siamo interlocutori con le istituzioni, discutiamo e ci confrontiamo con tutte le forze delle istituzioni” ha proseguito il presidente, sottolineando come “I diritti umani non sono trattabili e non sono merce di scambio: ognuno ha il dovere e l'obbligo etico e morale di renderli attuati ed esigibili, altrimenti sono solo gentili concessioni e le famiglie invece vogliono diritti e ci sono ancora oggi persone e famiglie a cui non vengono riconosciuti diritti e servizi”

“In tutti i suoi anni di vita Anffas ha fatto tantissimo ed è grazie ad Anffas che nella Riforma sono stati introdotti molti elementi importanti ma il futuro è ancora incentro e dobbiamo proseguire nell’alimentare il cambiamento, non possiamo girarci dall'altra parte: non è facile, è complesso perché la disabilità è complessità ma Anffas non si è mai arresa a non lo farà neanche ora che grandi sfide ci aspettano, così come abbiamo anche voluto mettere per iscritto nel nostro recente Manifesto di Perugia ufficialmente adottato dalla nostra grande associazione proprio nel territorio umbro”.

“Oggi abbiamo messo un ulteriore tassello nel grande mosaico che stiamo componendo per arrivare al 2025 agli Stati Generali Nazionali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo” ha concluso il presidente “è una strada lunga che stiamo percorrendo guardando al futuro con ottimismo e consapevoli dell’obiettivo che vogliamo e dobbiamo raggiungere, ossia la piena esigibilità dei diritti e la migliore qualità di vita possibile per le persone con disabilità e per i loro familiari”.

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