In merito alle recenti anticipazioni stampa relative al primo atto che la nuova giunta regionale dell’Umbria potrebbe adottare per rispondere alle esigenze delle persone con disabilità, Anffas Nazionale ed il Coordinamento Regionale di Anffas in Umbria, a nome di tutte le famiglie e delle persone con disabilità che rappresentiamo, sentono l’obbligo di esprimere una posizione chiara e decisa.

L’articolo apparso sulla stampa il 30 novembre 2024, che suggerisce l’intenzione della giunta regionale di approvare un provvedimento da 2 milioni di euro per le famiglie con disabilità grave, già discusso ma non approvato dalla precedente amministrazione, solleva importanti dubbi e preoccupazioni. Siamo infatti convinti che la strada percorsa finora non sia quella giusta per affrontare i temi della disabilità in modo equo e sostenibile, soprattutto per le persone con disabilità che necessitano di alto supporto e per le famiglie che vivono situazioni di alta complessità.

Un provvedimento divisivo e inadeguato

In primo luogo, ribadiamo che, già prima delle elezioni, avevamo espresso le nostre perplessità in merito alla proposta di un provvedimento che, purtroppo, è stato introdotto nel dibattito elettorale come una misura elettoralistica. La scelta di un provvedimento che prevede la monetizzazione, con un contributo economico limitato a una platea ristretta, non risponde alle reali necessità delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Le famiglie di persone con disabilità ad elevato bisogno di supporti, soprattutto quelle che necessitano di sostegni intensivi, non chiedono elemosina sotto forma di pochi spiccioli, ma una vera e propria riforma del sistema di supporto che garantisca interventi e servizi adeguati e personalizzati.

La proposta avanzata non solo è divisiva all’interno del mondo associativo, con la netta opposizione di molte delle federazioni e associazioni maggiormente rappresentative, ma appare anche come una soluzione superficiale rispetto alla complessità della situazione. Non basta una misura una tantum per rispondere a bisogni che sono permanenti, complessi e legati alla vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Un simile approccio rischia di perpetuare l’isolamento e la marginalizzazione, invece di costruire una rete di supporto che possa includere tutti, senza esclusioni.

Un appello alla giunta regionale: basta con la "monetizzazione", è tempo di una vera riforma

Anffas Nazionale ed il Coordinamento Regionale di Anffas in Umbria, in rappresentanza di migliaia di famiglie, ribadiscono con fermezza che non è più il tempo delle soluzioni emergenziali, basate su piccoli aiuti economici che non risolvono i problemi reali. Se la giunta regionale desidera affrontare seriamente il tema della disabilità in Umbria, come primo atto dovrebbe convocare urgentemente l'Osservatorio Regionale sui Diritti delle Persone con Disabilità e successivamente il tavolo di coordinamento regionale in materia di disabilità. Solo attraverso un lavoro di concertazione con le associazioni rappresentative, l’Osservatorio può e deve diventare il punto di partenza per una profonda riforma del sistema di presa in carico delle persone con disabilità.

Questa riforma dovrebbe partire dall’attuazione concreta della legge sulla disabilità e dalla realizzazione del progetto di vita individuale, personalizzato e partecipato per ogni persona con disabilità. Un diritto che oggi è ancora lontano dall’essere garantito a tutti. Non possiamo accontentarci di misure che mirano a “sistemare” problemi urgenti con risorse che sono insufficienti a garantire una vera qualità della vita. Le persone con disabilità e le loro famiglie necessitano di una rete di servizi che comprenda tutti gli aspetti della loro vita, dalla salute all’educazione, dal lavoro al supporto domiciliare, senza che vi siano discriminazioni tra le varie forme e tipologie di disabilità.

Le risorse pubbliche devono essere investite in un progetto globale e integrato, che non si limiti alla semplice distribuzione di fondi per un numero ristretto di persone.

Anffas auspica che si avvii una stagione di innovazione nelle politiche per la disabilità, basata su un approccio di inclusione, universalismo e qualità dei servizi. Questo significa anche un serio impegno verso la formazione del personale, l’adeguamento delle strutture e l’accessibilità a tutti i servizi, in un’ottica che non lasci indietro nessuno.

Un approccio basato sui diritti umani e sulla qualità della vita

Il diritto a una vita indipendente, il diritto a una partecipazione attiva e piena alla vita sociale e lavorativa, il diritto a un’assistenza che risponda alle esigenze specifiche di ciascuno: questi sono i principi cardine che devono guidare le politiche per la disabilità. Non possiamo più accontentarci di misure che vanno in senso opposto a questi diritti. Una vera riforma, come auspicato da Anffas, dovrebbe contemplare la creazione di una rete integrata di servizi che rispondano alle reali necessità delle persone con disabilità, mettendo al centro la persona e il suo progetto di vita.

È importante sottolineare che un approccio di questo tipo non riguarda solo la giunta regionale, ma deve essere un impegno che coinvolge tutte le forze politiche, di maggioranza e di opposizione.

La disabilità non è una questione che può essere risolta con una semplice misura economica o con interventi spot. La disabilità è una questione di diritti fondamentali, che riguarda tutti noi come società. Ogni persona con disabilità ha il diritto di vivere una vita piena, di essere parte attiva della comunità, di avere accesso a tutti i servizi di cui ha bisogno senza dover lottare per ottenerli.

Un invito alla giunta regionale: collaborare per un cambiamento autentico

Anffas Nazionale ed il Coordinamento di Anffas in Umbria sono pronte a collaborare con le istituzioni regionali per costruire un sistema di servizi che risponda ai bisogni reali delle persone con disabilità.

Se la giunta regionale intende affrontare seriamente la questione della disabilità, come primo atto chiediamo che vengano ripristinati i dialoghi con le associazioni, che siano convocati i tavoli di confronto e che si avvii una riforma strutturale che metta al centro il diritto a un progetto di vita personalizzato per ciascun individuo con disabilità.

Se, invece, si dovesse perseverare nell’adottare misure divisive, che non rispettano i diritti delle persone con disabilità e che non trovano un consenso tra le realtà associative, allora le istituzioni regionali dovranno prendersi la responsabilità delle conseguenze politiche e sociali di queste scelte.

Le politiche pubbliche devono essere inclusive, rispettose dei diritti umani e devono garantire la qualità della vita di tutte le persone con disabilità, senza discriminazioni.

Conclusioni

Anffas ribadisce la propria disponibilità a collaborare con la giunta regionale dell’Umbria, ma chiede che si faccia un passo in avanti, abbandonando logiche emergenziali e settoriali, per approdare a una vera riforma che metta al centro la persona con disabilità, le sue esigenze e il suo progetto di vita.

Solo con un impegno concreto e condiviso, potremo garantire una vita dignitosa e inclusiva a tutte le persone con disabilità in Umbria, pertanto, chiediamo con urgenza un incontro alla Presidente Stefania Proietti, appena dopo il suo insediamento.

 

Roberto Speziale
residente di Anffas Nazionale

Moira Paggi
Coordinatrice Regionale di Anffas in Umbria