Fonte nota stampa OMAR - Le malattie rare sono un gruppo di patologie eterogenee tra loro, spesso invalidanti per le persone. Ad oggi se ne conoscono almeno 10.000 e in Italia si stima che ne siano colpite oltre 2 milioni di persone.
Il rischio di trasmissione familiare, la necessità di mobilità sanitaria, il carico assistenziale elevato impattano in maniera molto forte su tutto il nucleo familiare e non sono mai solo un problema del singolo.
I bisogni insoddisfatti legati a queste patologie sono ancora tanti, a partire dalla difficoltà di diagnosi sino ad arrivare al percorso organizzativo di presa in carico dei pazienti e delle loro famiglie.
In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare il convegno “Giornata Mondiale Malattie Rare. La persona al centro: i suoi diritti. Storie di diagnosi e assistenza” organizzato su iniziativa del Sen. Antonio De Poli, in collaborazione con la Sen. Prof.ssa Paola Binetti e in media partnership con OMaR - Osservatorio Malattie Rare cerca di mettere a fuoco, ancora una volta, i diritti delle persone con malattia rara, includendo la loro famiglia con i caregiver e i sibling, anche per capire quali iniziative parlamentari si stiano promuovendo per tutelarne sempre più sempre meglio i diritti.
L’evento avrà luogo dalle ore 15.00 di Mercoledì 26 Febbraio p.v. presso la Sala dell’Istituto di Santa Maria in Aquiro del Senato della Repubblica, Piazza Capranica 72 a Roma.
Si potrà accedere in Sala solo dopo essersi accreditati entro le ore 19.00 di lunedì 24 Febbraio p.v. all’indirizzo di posta elettronica binetti.stampa@gmail.com con indicato il proprio nome e cognome e specificando se utilizzatore di ausilio per la mobilità (carrozzina/moto-carrozzina) ai fini dell’organizzazione della sala.
Per la Stampa sarà necessario accreditarsi indicando nome e cognome, data e luogo di nascita, qualifica, testata, numero di tesserino, specificare l’attrezzatura che verrà portata a supporto.
L’accesso, consentito con abbigliamento consono e per gli uomini con obbligo di giacca e cravatta, sarà assicurato secondo l’ordine cronologico di arrivo delle richieste e fino ad esaurimento posti.
I lavori saranno trasmessi in diretta streaming sul canale WebTv del Senato Italiano.
