Fonte Autism-Europe (cui Anffas aderisce) - La conferenza, intitolata "Verso un approccio comune per l'autismo in Europa", è stata organizzata da Autism-Europe in collaborazione con il progetto AIMS-2-TRIALS e ospitata sotto gli auspici dell'Intergruppo sulla disabilità del Parlamento europeo.

AIMS-2-TRIALS coinvolge 48 partner in 14 paesi, provenienti dal mondo accademico, dall'industria, da enti di beneficenza e dalla comunità delle persone nello spettro dell'autismo. Tra gli altri risultati, il progetto ha creato la più ampia piattaforma di ricerca di studi longitudinali sull'autismo dall'infanzia all'età adulta.

L'obiettivo della conferenza era avviare un dialogo tra ricercatori, rappresentanti della comunità nello spettro dell'autismo e responsabili politici sui prossimi passi da compiere per gli investimenti in ricerca, supporto e infrastrutture legate all'autismo. L'evento si basa in parte sull'impegno della Commissione europea a lavorare per un approccio comune all'autismo a livello UE, come espresso in una lettera d'incarico della Presidente della Commissione europea Ursula von der Leyen al Commissario per la Salute, Olivér Várhely, nel settembre 2024.

Il commissario è apparso in un videomessaggio per dare il benvenuto ai partecipanti. Ha condiviso gli obiettivi della conferenza. "L'autismo richiede approcci globali e duraturi", ha affermato Várhely nel video. "Ci impegniamo a migliorare la vita [delle persone nello spettro dell'autismo] e delle loro famiglie nell'Unione Europea. Tutti dovrebbero essere inclusi, indipendentemente da dove vivano, dalla loro condizione o disabilità".

Una strategia europea sull'autismo

Autism-Europe chiede da tempo un approccio strategico e olistico, sviluppato in piena collaborazione con la comunità delle persone nello spettro dell'autismo, a livello europeo per realizzare i diritti delle persone nello spettro dell'autismo.

I tre membri del Parlamento europeo seduti sul podio hanno onorato questa richiesta: l'eurodeputata Rosa Estaras (PPE), membro dell'ufficio di presidenza spagnolo dell'Intergruppo sulla Disabilità, ha concluso il suo intervento di apertura con un annuncio: "Nei prossimi giorni, proporrò la creazione di una strategia europea sull'autismo, con l'obiettivo di garantire che le persone con autismo abbiano accesso alle stesse opportunità e diritti nei paesi europei, promuovendo la loro inclusione e la piena partecipazione alla società", ha affermato.

L'eurodeputato Alex Agius Saliba (S&D), copresidente maltese dell'Intergruppo sulla Disabilità, ha chiesto di "stabilire una strategia europea vincolante per l'autismo, allineata alla Convenzione sui diritti delle persone con disabilità". Questo riferimento è al Comitato delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Il Comitato CRPD ha pubblicato raccomandazioni all'inizio di quest'anno, invitando l'UE ad adottare azioni concrete per rispondere alle esigenze delle persone nello spettro dell'autismo nella seconda fase della Strategia europea per i diritti delle persone con disabilità, tra le altre conclusioni.

L'eurodeputata Katrin Langensiepen (Verdi/ALE), copresidente tedesca dell'Intergruppo sulla Disabilità, ha affermato che lei e i suoi colleghi si impegneranno per tali azioni. "Stiamo lavorando alla strategia sulla disabilità", ha detto Langensiepen, accennando ai colleghi presenti sul podio. "Faremo pressione sulla Commissione [europea] per ottenere qualcosa di concreto e non solo linee guida".

Nuovi risultati della ricerca

Harald Neerland, presidente di Autism-Europe, ha parlato dei risultati del progetto AIMS-2-TRIALS, incentrato sul maggiore coinvolgimento della comunità delle persone nello spettro dell'autismo nella ricerca. Ha affermato che apre la strada a una "partnership etica e reciproca" sistematica, e che le priorità delle persone nello spettro dell'autismo dovrebbero plasmare l'agenda della ricerca.

La Prof.ssa Eva Loth, ricercatrice in neuroscienze cognitive al King's College di Londra e vicedirettrice di AIMS-2-TRIALS, ha ricordato al pubblico che l'autismo è estremamente variabile, in parte perché molte persone nello spettro dell'autismo presentano concomitanti patologie fisiche o mentali. I sistemi sanitari, sociali ed educativi devono essere in grado di supportare questa ampia gamma di condizioni. Questa è l'idea fondamentale di AIMS-2-TRIALS: adattare al meglio i trattamenti e/o il supporto alle esigenze e ai profili individuali.

Il progetto ha creato la più ampia piattaforma di ricerca di studi longitudinali dall'infanzia all'età adulta, ha affermato Loth. I ricercatori caratterizzano le caratteristiche cliniche di ciascun volontario, i profili cognitivi, l'anatomia e la funzione cerebrale, i marcatori immunitari, la storia psichiatrica familiare, i fattori ambientali e la genomica, ha aggiunto.

Tra le loro scoperte:

  • Esiste un'"enorme sovrapposizione" tra l'autismo e altre patologie neuroevolutive, sia a livello clinico che biologico. Ciò significa che le persone dovrebbero essere valutate per più patologie contemporaneamente, piuttosto che sottoporsi a test solo per l'autismo, ad esempio.
  • Non esiste una singola parte del cervello, una caratteristica cognitiva o un marcatore genetico che caratterizzi tutte le persone nello spettro dell'autismo. Questo significa che i ricercatori devono abbandonare la ricerca di deficit in parti specifiche di una persona, ha affermato Loth, e adottare un approccio più olistico che monitori le interazioni tra cervello, corpo e ambiente sociale.

Loth ha ringraziato l'Unione Europea per aver finanziato il progetto con 60 milioni di euro negli ultimi 12 anni, una cifra senza precedenti nella storia della ricerca sull'autismo in Europa. Tuttavia, ha sottolineato, nello stesso periodo la Commissione ha speso circa 900 milioni di euro per la ricerca sulle malattie cardiache e 4 miliardi di euro per la ricerca sul cancro. I fondi UE destinati alla ricerca sull'autismo non dovrebbero essere un investimento unico, ha affermato Loth. "Ora dobbiamo basarci sull'infrastruttura e sulle competenze europee che abbiamo creato".

La dott.ssa Siti Ikhsan, ricercatrice dell'Autism Research Centre dell'Università di Cambridge, e Pierre Violland, professionista tra pari e rappresentante per l'autismo, hanno presentato i risultati del sondaggio "ACCESS-EU", che ha chiesto a oltre 2.000 partecipanti nello spettro dell'autismo nell'UE e nel Regno Unito informazioni sul loro accesso a vari servizi. Un risultato: la maggior parte dei partecipanti ha atteso fino a sei mesi per la maggior parte dei servizi, inclusi terapia, servizi educativi e servizi relativi all'alloggio, meno di un mese per i servizi medici di emergenza e i servizi di crisi per la salute mentale e più di 12 mesi per i servizi diagnostici per l'autismo. Questi e altri risultati hanno mostrato l'urgente necessità di cambiamenti politici per migliorare l'accesso a tali servizi in tutta Europa, ha affermato Ikhsan.

I due ricercatori hanno anche condiviso i risultati dello studio "10 punti per il cambiamento". Gli ambiti in cui le persone nello spettro dell'autismo e i genitori/tutori di persone nello spettro dell'autismo desideravano maggiormente cambiare erano l'istruzione, l'occupazione, la sensibilizzazione e la comprensione pubblica dell'autismo, i finanziamenti governativi per servizi specifici per l'autismo e l'assistenza sanitaria mentale.

Il Prof. Celso Arango, responsabile del servizio di psichiatria infantile e adolescenziale dell'Ospedale Generale Universitario Gregorio Marañón di Madrid, in Spagna, ha presentato insieme a Violland i risultati di uno studio sull'accesso ai servizi per la diagnosi di autismo ed epilessia. I risultati variavano notevolmente tra gli Stati membri dell'UE. Le persone nello spettro dell'autismo in Spagna e nel Regno Unito hanno dovuto attendere molto più a lungo per accedere a tali servizi rispetto, ad esempio, alle persone in Italia. Anche altri fattori, come il coinvolgimento di un pediatra o di un neurologo nello screening per l'autismo di un bambino, variavano da Paese a Paese. In Italia, il 100% dei bambini nello spettro dell'autismo con epilessia ha ricevuto farmaci antiepilettici, mentre nel Regno Unito solo un terzo di questi bambini li ha ricevuti.

Violland ha affermato che è urgentemente necessaria una maggiore consapevolezza della coesistenza di epilessia e autismo, sia tra i medici che tra le famiglie. Ha inoltre sottolineato la necessità di un accesso più equo ai servizi diagnostici e ad altri servizi per le famiglie a basso reddito. Le disuguaglianze esistenti possono portare a diagnosi tardive di autismo nei bambini, con possibili effetti negativi.

Anche la Prof.ssa Emily Jones, dell'Università di Londra, ha sottolineato l'importanza della diagnosi precoce e ha spiegato che la ricerca del progetto indica le differenze sensoriali e del sonno nella prima infanzia come indicatori precoci di autismo. Ha inoltre sottolineato l'urgenza di ulteriori ricerche per aiutare le persone nello spettro dell'autismo con elevati bisogni di supporto, una popolazione spesso sottorappresentata nella ricerca, con un tasso di mortalità superiore alla media.

Feedback degli attivisti

Quest'ultimo punto è stato ripreso dal pubblico durante una sessione di domande e risposte. Salima Slimani, sostenitrice belga dei diritti delle persone nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie, ha lanciato un appello appassionato affinché le famiglie delle persone nello spettro dell'autismo con elevati bisogni di supporto siano tenute in maggiore considerazione nella definizione delle politiche. Ha parlato degli alti livelli di discriminazione subiti dal suo familiare nello spettro dell'autismo. La sua famiglia non aveva piena libertà di movimento a causa della mancanza di servizi in tutta Europa e perché la diagnosi di autismo del suo familiare non era riconosciuta in tutti gli Stati membri, ha affermato. Ha invitato i responsabili politici a trovare un "terreno comune" in Europa.

Adam Harris, CEO di AsIAm, la più grande organizzazione irlandese per l'autismo, ha ricordato ai decisori politici l'importanza di attuare politiche e strategie esistenti, chiedendo loro di concentrarsi su strategie basate sui diritti. Le persone nello spettro dell'autismo hanno bisogno di una strategia chiara e specifica per l'autismo, ha affermato, non di una strategia che si confonda con altre politiche sul cancro e su altri temi sanitari.

Inmaculada Placencia Porrero, esperta senior in disabilità e inclusione presso la Direzione Generale Giustizia e Consumatori della Commissione Europea, ha concluso la conferenza riassumendo le incoerenze nell'accesso ai servizi in tutta Europa. Ha inoltre esortato il pubblico a contattare i propri parlamentari nazionali e a rispondere alle consultazioni pubbliche della Commissione.