Fonte Inclusion International - In occasione della Giornata internazionale della famiglia del 15 maggio, Inclusion International ha voluto mettere in luce il ruolo che le famiglie svolgono nella creazione di sistemi di assistenza e supporto inclusivi. All'interno della rete, le famiglie, compresi genitori, fratelli e familiari con disabilità intellettive, stanno spingendo per l'adozione di sistemi che riconoscano la realtà delle loro vite.

Spesso ci si aspetta che le famiglie forniscano assistenza senza alcun supporto, vengono escluse dalle decisioni e costrette a gestire servizi che non soddisfano le loro esigenze. Allo stesso tempo, le persone con disabilità intellettiva sono raramente considerate caregiver, anche se molte lo sono.

Trasformare l'assistenza e il supporto

Attraverso il nuovo progetto "Assistenza e supporto trasformativi per le persone con disabilità intellettive e le loro famiglie", sostenuto dal SAGE Fund, Inclusion International sta lavorando con i propri membri per mettere in discussione il modo in cui i sistemi di assistenza vengono progettati e forniti. In particolare, si sta chiedendo:

  • Di quale supporto hanno realmente bisogno le famiglie e chi si autorappresenta?
  • Quali modelli funzionano?
  • Quali ostacoli rendono più difficile fornire o ricevere assistenza?

Queste domande confluiranno in studi di casi e in una serie di raccomandazioni politiche che saranno sottoposte ai governi e agli organismi internazionali. 

L'obiettivo è chiaro: sistemi di assistenza e supporto che funzionino per tutti.

Le famiglie parlano all'ONU

Di recente Inclusion International ha anche risposto a un appello del Relatore speciale delle Nazioni Unite sul ruolo delle famiglie nel fornire assistenza e sostegno ai bambini con disabilità che sta scrivendo un rapporto incentrato sulle famiglie dei bambini con disabilità e ha chiesto contributi da tutto il mondo.

Inclusion International ha raccolto le risposte da tutta la rete. Le famiglie hanno parlato delle pressioni che affrontano, tra cui quelle finanziarie, emotive e pratiche. 

«Spesso le madri diventano le principali sostenitrici dei propri figli, dovendo destreggiarsi tra i sistemi burocratici e sostenendo l'accesso ai servizi necessari, il che può essere emotivamente impegnativo.» Membro della famiglia, Finlandia

Hanno parlato di come siano stati esclusi dalle decisioni. Di come il supporto spesso arrivi troppo tardi o non arrivi affatto. Le madri, in particolare, hanno raccontato di come siano loro a portare la maggior parte del peso. E sono state ascoltate le storie di persone con disabilità intellettive che crescono i propri figli, spesso completamente trascurate. Inclusion International ha fatto in modo che quelle voci venissero ascoltate.

Giornata internazionale delle famiglie

Il tema di quest'anno per la Giornata internazionale della famiglia, ovvero "Politiche incentrate sulla famiglia per uno sviluppo sostenibile", invita a investire seriamente nel sostegno alle famiglie. Ma questo investimento deve includere le persone con disabilità intellettive e le loro famiglie.

«Le famiglie hanno bisogno di riconoscimento […] e i bambini con disabilità devono sentirsi parte integrante della famiglia.» Pamela Somses, Associazione namibiana per bambini con disabilità (NACD)

I sistemi di assistenza e supporto devono riflettere la vita reale. Ciò significa ascoltare le famiglie, imparare dalle loro esperienze e costruire politiche con loro, non solo per loro.