"Dobbiamo ringraziarvi per il vostro modo di pensare e per il vostro modo di agire perchè illumina il nostro cammino":  queste le parole del Ministro per le Disabilità On. Alessandra Locatelli rilasciate tramite videomessaggio subito dopo il significativo intervento degli autorappresentanti di Anffas Piemonte che rendono ben chiaro quanto siano stati incisivi, ancora una volta, nel ribadire quelli che sono i loro diritti e l’assoluta necessità della loro piena esigibilità e tutela. Matteo, Patrizia, Martina e Francesco non hanno usato giri di parole ma hanno illustrato chiaramente che la loro voce va ascoltata, che nessuno deve prendere decisioni al loro posto, che loro e tutte le persone con disabilità intellettive e con disturbi del neurosviluppo hanno diritto di decidere, di avere un progetto di vita, di avere un Durante Noi, Dopo di Noi, e soprattutto di essere visti per ciò che sono: persone.

Porre la persona al centro di tutto e “Fare rete per non lasciare indietro nessuno” sono stati il fulcro e allo stesso tempo l’impegno degli Stati Generali sulle Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo in Piemonte chiusi a Torino venerdì 23 maggio u.s.

Un appuntamento che ha visto un ampio dibattito da parte di tutti i partecipanti - famiglie, operatori, rappresentanti istituzionali, del mondo associativo e del Terzo Settore - su temi come accomodamento ragionevole, difficoltà burocratiche, disparità territoriali, mancato riconoscimento di diritti e soprattutto sul Progetto di Vita: questo è stato infatti il leitmotiv che ha attraversato l’intera giornata inteso come risposta effettiva ai bisogni reali delle persone e come base per la personalizzazione dei servizi, nella prospettiva di un’autentica inclusione sociale e della piena autodeterminazione.

Accanto a questo tema centrale, si è ribadita l’urgenza di fare rete, di creare sinergie tra servizi, famiglie, istituzioni e associazioni così come unanime è stata la rappresentazione dell’importanza dell’essere parte di Anffas, una grande famiglia che non solo è un punto di riferimento, ma anche un motore attivo di cambiamento e innovazione, come dimostrato dai numerosi traguardi raggiunti, ad esempio, nel campo dell’inclusione scolastica con l’abolizione delle classi speciali su spinta di Mirella Antonione Casale (che ha fondato la realtà di Anffas Valli Pinerolesi).

Particolarmente significative sono state le Tavole rotonde del pomeriggio che, affrontando temi fondamentali per la vita delle persone con disabilità, dall’inclusione scolastica e lavorativa al diritto al tempo libero, allo sport e alla cultura, dal Progetto di Vita al “Durante e dopo di noi”, hanno tuttavia messo in luce la necessità di un’allocazione adeguata delle risorse per rispondere ai bisogni delle persone in maniera personalizzata e sostenibile. In particolare, è stato evidenziato come, purtroppo, ancora oggi spesso il diritto di scelta, sancito dalla Convenzione ONU, vada in secondo piano rispetto al diritto delle cooperative/enti erogatori di riempire le strutture esistenti, e come l'effettiva possibilità di redigere e il Progetto di Vita, date anche le numerose richieste, sia complicato a causa di criticità come carenza di personale, tempo e mezzi per la valutazione.

A chiudere la giornata è stato l’intervento del Presidente Nazionale Anffas, Roberto Speziale, che ha lanciato un forte appello all’unità per rendere i diritti realmente esigibili e che ha parlato di una responsabilità collettiva e di un impegno condiviso, sottolineando che gli Stati Generali Anffas nascono “dal basso”, dalle famiglie e dai territori, in risposta a segnali evidenti di criticità e difficoltà crescenti, che impongono ascolto e azione.

Il Presidente ha posto l’attenzione su un nodo fondamentale: la distanza tra quanto sancito dalle normative e quanto accade realmente nella vita quotidiana delle persone con disabilità e delle loro famiglie. Un divario che, come confermato anche dalle analisi del Centro Studi Giuridici e Sociali di Anffas Nazionale (il documento è qui disponibile) deve essere colmato con urgenza: i diritti, per essere autentici, devono poter essere esercitati concretamente.

Da qui l’invito a costruire un nuovo percorso di amministrazione condivisa, dove le istanze delle comunità locali, delle famiglie e delle persone con disabilità trovino reale ascolto, rappresentanza e centralità.

“Da soli non ce la possiamo fare, ma tutti insieme possiamo metterci in cammino verso la piena esigibilità dei diritti”, così ha concluso Speziale, rivolgendosi a tutti come attori attivi di un cambiamento possibile e necessario, per dare inizio a una nuova stagione di relazioni, fondata sulla corresponsabilità e sull’inclusione.

“Questa giornata rappresenta un nuovo punto di partenza per il nostro territorio” ha affermato Giancarlo D’Errico, Presidente Anffas Piemonte “tutto ciò di cui si è discusso sarà fonte di nuove sfide che come sempre siamo pronti ad affrontare”.