Fonte EASPD - L'ultimo rapporto della relatrice speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, Heba Hagrass, illustra le sfide che i bambini con disabilità e le loro famiglie devono affrontare a causa dell'accesso limitato a servizi di assistenza accessibili e di qualità.

Il rapporto si concentra sulla dimensione di genere e sull'assistenza e il supporto informali forniti dalle donne, in particolare dalle madri. Fornisce esempi di buone politiche e pratiche, sottolineando il ruolo cruciale dei servizi di supporto. Il contributo dell'EASPD è visibile nel rapporto, in quanto sottolinea l'importanza dell'intervento nella prima infanzia. Infine, il rapporto presenta diverse raccomandazioni per rendere concreta un'assistenza inclusiva e incentrata sulla persona.

Ambiente familiare: il posto migliore per il bambino

Storicamente, i bambini con disabilità sono stati privati ??del loro potere e trascurati. Il rapporto sottolinea la necessità di passare dal termine "cura", che implica un senso di controllo e mancanza di autonomia, a "sostegno", che si riferisce alla combinazione di assistenza e autodeterminazione. L'ambiente familiare è riconosciuto come il luogo migliore in cui tutti i bambini possano crescere e ricevere supporto, se necessario. Tuttavia, il rapporto sottolinea che in Europa e in Asia centrale il tasso di istituzionalizzazione dei bambini con disabilità rimane, in modo allarmante, il più alto al mondo.

Servizi per l'infanzia: un elemento chiave per lo sviluppo del bambino

Il ruolo dell'educazione e della cura della prima infanzia e dell'educazione inclusiva è ben consolidato, ed entrambi sono considerati essenziali per lo sviluppo a lungo termine dei bambini con disabilità. Si sottolinea che, senza un'educazione inclusiva e servizi di sviluppo migliorati, i bambini con disabilità frequentano sempre più spesso scuole speciali.

Supporto informale all'assistenza all'infanzia: prima di tutto, per supportare i caregiver informali

A causa della mancanza di accesso ai servizi di assistenza all'infanzia, il sostegno ai bambini con disabilità è ricaduto in modo sproporzionato sulle donne, in particolare sulle madri, che sono spesso costrette a interrompere la propria carriera per prendersi cura dei propri figli. Le famiglie che non ricevono sostegno finanziario corrono un rischio maggiore di povertà ed esclusione sociale, aggravando l'esaurimento fisico ed emotivo già esistente dovuto a un supporto insufficiente.

Il rapporto sottolinea che ciò viola la Convenzione sui diritti delle persone con disabilità e sui diritti dell'infanzia, poiché gli Stati sono tenuti a sostenere le famiglie che si prendono cura e sostengono un bambino con disabilità. Deve essere offerta assistenza formale, in modo che chi si prende cura del bambino possa prendersi una pausa e concentrarsi sui propri bisogni.
Uno dei pilastri più importanti per supportare lo sviluppo precoce è l'identificazione e l'intervento nella prima infanzia (ECI). Questo aiuta le famiglie a comprendere i bisogni del loro bambino con disabilità. Promuovere l'ECI è fondamentale per prevenire l'istituzionalizzazione, che a sua volta mantiene unite le famiglie. Come buona pratica, il rapporto cita il Piano Nazionale Moldavo per lo Sviluppo dei Servizi di Intervento Precoce.

Raccomandazioni chiave

Il rapporto si conclude con alcuni appelli urgenti:

  • Gli Stati devono adottare misure urgenti e concrete per sviluppare e attuare leggi, politiche e servizi comunitari completi. Ciò include lo sviluppo di servizi di assistenza temporanea e di intervento per la prima infanzia.
  • Gli Stati devono riconoscere e attuare il diritto a un'istruzione primaria gratuita e inclusiva attraverso l'adozione di un nuovo protocollo opzionale alla Convenzione sui diritti dell'infanzia.
  • Gli Stati devono sviluppare e fornire formazione sui diritti umani dei bambini con disabilità e di coloro che se ne prendono cura.

Il quadro delineato da questo rapporto riflette accuratamente la realtà quotidiana delle famiglie che crescono un figlio con disabilità e l'importanza cruciale dei servizi di supporto. È essenziale responsabilizzare i bambini con disabilità e promuovere il benessere delle loro famiglie, ma anche migliorare le competenze e le capacità del personale sanitario e assistenziale. Questi temi saranno al centro dell'attenzione alla prossima Conferenza Internazionale EASPD di Torino. In occasione dell'evento, saranno condivise buone prassi e verrà sostenuto lo sviluppo di servizi accessibili, inclusivi e basati sulla comunità, fondati sui principi dei diritti umani.