Fonte Autism-Europe (cui Anffas aderisce) - In occasione della Giornata Internazionale delle Nazioni Unite per la Cura e il Sostegno, Autism-Europe (AE) si unisce alla comunità globale nel riaffermare che la cura e il sostegno sono diritti umani fondamentali e beni pubblici. La celebrazione di quest'anno, che si tiene il 29 ottobre, richiama l'attenzione sul ruolo cruciale dei sistemi di cura e sostegno nella promozione dell'uguaglianza, dell'inclusione e della giustizia sociale, valori al centro delle agende sulla disabilità e sulla parità di genere.
Un nuovo focus globale su cura e supporto
La Giornata Internazionale dell'Assistenza e del Sostegno è stata istituita dall'Assemblea Generale delle Nazioni Unite nel 2023 per riconoscere il contributo essenziale del lavoro di assistenza, retribuito e non retribuito, allo sviluppo sostenibile e ai diritti umani. Serve anche a sottolineare che sistemi di assistenza di qualità, equi e accessibili, sono indispensabili per raggiungere la parità di genere e garantire l'inclusione delle persone con disabilità.
Quest'anno, la giornata si svolge poco dopo la presentazione ufficiale del rapporto tematico della Relatrice Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, Heba Hagrass, intitolato "Assistenza e supporto ai bambini con disabilità nell'ambiente familiare e nelle sue dimensioni di genere" (A/80/170). Il rapporto, disponibile in tutte e sei le lingue ufficiali delle Nazioni Unite e in una versione inglese di facile lettura, esamina l'intersezione tra disabilità, genere e assistenza. Sottolinea che la maggior parte dell'assistenza ai bambini con disabilità è svolta da donne, il cui lavoro non retribuito e non riconosciuto comporta un costo sociale ed economico significativo.
Il contributo di Autism-Europe: amplificare le voci delle famiglie
Autism-Europe ha contribuito a questo importante rapporto fornendo dati tratti da un'indagine condotta tra i suoi membri in tutta Europa sulle realtà affrontate dai caregiver informali di bambini e adulti nello spettro dell'autismo. Questa consultazione, condotta all'inizio del 2025, ha rivelato sfide diffuse legate alla mancanza di servizi, all'insicurezza finanziaria e alle disparità di genere nell'assistenza. I risultati di Autism-Europe sono stati citati due volte nel rapporto finale, contribuendo all'analisi delle dimensioni di genere ed economiche dell'assistenza.
Il rapporto fa riferimento ai dati dell'indagine di AE che mostrano come, nelle famiglie di bambini nello spettro dell'autismo, le madri siano le principali figure di assistenza nel 68% dei casi, mentre solo il 3% identifica il padre come tale. Le restanti famiglie condividono le responsabilità di assistenza in varia misura. Questi dati sottolineano la natura di genere dell'assistenza non retribuita all'interno delle famiglie di bambini con disabilità.
Inoltre, il contributo di AE ha evidenziato il grave impatto economico dell'assistenza. L'85% delle famiglie di bambini nello spettro dell'autismo in Europa ha riferito che il proprio reddito è stato influenzato negativamente, con il 42% dei caregiver principali che ha lasciato il lavoro e il 32% che ha ridotto l'orario di lavoro. Questi risultati riflettono le lacune sistemiche nei servizi accessibili e nelle politiche occupazionali flessibili per le famiglie di persone con disabilità.
Grazie a questi contributi, Autism-Europe ha contribuito a garantire che le esperienze delle persone nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie in Europa si riflettessero nei dibattiti globali su assistenza e supporto. La presentazione di AE ha attirato l'attenzione sull'urgente necessità di sistemi di supporto completi e basati sulla comunità, che rispettino i diritti e la dignità sia delle persone nello spettro dell'autismo che di chi si prende cura di loro.
Un approccio all'assistenza basato sui diritti e sulla trasformazione di genere
Nel suo intervento principale all'evento delle Nazioni Unite "Costruire sistemi di assistenza e supporto inclusivi e basati sui diritti: i legami tra assistenza non retribuita, donne e bambini con disabilità", tenutosi il 24 ottobre 2025 a New York, la Relatrice Speciale Heba Hagrass ha sottolineato che l'assistenza non deve essere intesa come beneficenza o dovere privato, ma come una responsabilità sociale collettiva fondata sui diritti umani. "Quando investiamo nell'assistenza e nel supporto, investiamo nell'uguaglianza", ha affermato.
Il rapporto chiede lo sviluppo di sistemi di assistenza e supporto inclusivi, attenti alle questioni di genere e basati sui diritti umani. Ciò richiede un cambiamento strutturale, inclusa una riforma delle politiche. Questo appello riecheggia il "quadro delle 5R" evidenziato durante l'evento da Monjurul Kabir di UN Women. L'assistenza trasformativa ci impone di: Riconoscere, Ridurre, Ridistribuire, Premiare e Risorse per le responsabilità di assistenza.
Famiglie di persone nello spettro dell'autismo: superare barriere invisibili
Sia il rapporto che la ricerca condotta da AE dimostrano che le famiglie di persone nello spettro dell'autismo incontrano spesso ostacoli sistemici nell'accesso ai servizi, all'istruzione inclusiva e a un adeguato sostegno finanziario. I caregiver devono spesso colmare le lacune lasciate da servizi pubblici insufficienti, assumendo molteplici ruoli come sostenitori, coordinatori, educatori e assistenti personali, anche per i loro familiari adulti. Questo lavoro non retribuito contribuisce a stress cronico, burnout ed esclusione economica.
Le conclusioni del Relatore Speciale evidenziano che, soprattutto in ambito lavorativo e di protezione sociale, le madri sono particolarmente colpite, spesso costrette ad abbandonare il mondo del lavoro a causa della mancanza di servizi accessibili, di orari di lavoro flessibili e di assistenza temporanea. Questa dinamica perpetua il divario retributivo di genere e lascia molte donne a rischio di povertà e isolamento.
Autism-Europe continua a chiedere politiche che valorizzino e sostengano i caregiver non retribuiti, garantendo che le responsabilità di cura non si traducano in esclusione sociale e che le famiglie abbiano una scelta e possano contare su servizi di supporto accessibili, di qualità e basati sui diritti. Ciò richiede lo sviluppo di servizi di supporto incentrati sulla persona e basati sulla comunità, che consentano alle persone nello spettro dell'autismo di esercitare il loro diritto all'autodeterminazione, vivere in modo indipendente e partecipare pienamente alla società, in linea con la Convenzione Onu, come recentemente ricordato nella Dichiarazione di Torino di cui AE è stato co-autore.
Collegare l’azione globale con la politica europea
I temi del rapporto delle Nazioni Unite sono in forte sintonia con gli sforzi in corso nell'Unione Europea. La Strategia Europea per i Diritti delle Persone con Disabilità 2021-2030 e la Strategia Europea per l'Assistenza riconoscono entrambe la necessità di rafforzare i sistemi di assistenza e supporto, promuovendo al contempo la parità di genere. Tuttavia, Autism-Europe sottolinea che l'attuazione deve affrontare esplicitamente i bisogni specifici delle persone nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie, comprese le barriere intersezionali incontrate dalle donne che si prendono cura di loro.
Per realizzare sistemi di assistenza realmente inclusivi ed equi, Autism-Europe esorta le autorità europee e nazionali ad aumentare gli investimenti in servizi di qualità basati sulla comunità, come l'assistenza di sollievo e il supporto precoce, garantendo che le famiglie non siano lasciate sole ad assumersi le proprie responsabilità. In particolare, invitiamo i legislatori dell'UE a stanziare chiaramente i finanziamenti per le politiche sociali e assistenziali nell'ambito del prossimo bilancio settennale dell'UE (2028-2034), garantendo che le ambizioni della Strategia europea per l'assistenza siano accompagnate da risorse sufficienti. Ciò è in linea con la recente dichiarazione congiunta "È il momento di investimenti decisivi nei servizi di assistenza" rilasciata dall'European Care Alliance, che esorta l'UE a fare esplicito riferimento alla Strategia europea per l'assistenza nel prossimo Quadro finanziario pluriennale (QFP) e nei relativi regolamenti. Il rafforzamento della tutela finanziaria per le famiglie di persone nello spettro dell'autismo rimane altrettanto fondamentale per affrontare i costi aggiuntivi che spesso accompagnano la disabilità. Parallelamente, le politiche occupazionali devono diventare più flessibili e inclusive, consentendo ai caregiver di conciliare lavoro retribuito e assistenza senza penalizzazioni.
Autism-Europe chiede inoltre il riconoscimento della discriminazione per associazione come forma di discriminazione basata sulla disabilità, in linea con le raccomandazioni del rapporto delle Nazioni Unite. Questo principio non è nuovo. Autism-Europe si batte da tempo per il suo riconoscimento come elemento chiave del diritto dell'UE in materia di uguaglianza. È stato stabilito per la prima volta nella storica causa della Corte di Giustizia Europea Coleman contro Attridge Law (C-303/06) ed è stato ribadito nella recente sentenza dell'11 settembre 2025 (causa C-38/24). In questa sentenza, la Corte ha chiarito che il diritto dell'UE in materia di uguaglianza protegge i lavoratori che si prendono cura di minori con disabilità dalla discriminazione indiretta e che i datori di lavoro saranno tenuti a fornire soluzioni ragionevoli per consentire loro di conciliare le loro responsabilità professionali e di assistenza. Anche il Parlamento europeo ha riconosciuto l'importanza di questo concetto nella sua Risoluzione sull'armonizzazione dei diritti delle persone nello spettro dell'autismo (4 ottobre 2023), che chiede una maggiore protezione contro la discriminazione che colpisce le persone nello spettro dell'autismo e le loro famiglie. Infine, è essenziale una reale partecipazione delle persone autistiche e delle loro famiglie alla definizione e al monitoraggio delle politiche, per garantire che i sistemi di assistenza e supporto rispecchino le loro realtà vissute e difendano i loro diritti.
Verso sistemi di cura inclusivi ed equi
La Giornata Internazionale dell'Assistenza e del Sostegno 2025 ribadisce che l'assistenza non è un peso, ma il fondamento di società inclusive. Per le famiglie di persone nello spettro dell'autismo, sistemi di assistenza accessibili e adeguatamente finanziati sono essenziali per garantire uguaglianza, dignità e partecipazione. Autism-Europe accoglie con favore la relazione del Relatore Speciale come un passo importante verso il riconoscimento delle realtà delle famiglie di persone con disabilità e invita i governi a consolidare questo slancio implementando sistemi di assistenza inclusivi e sostenibili che rispettino i diritti sia di coloro che forniscono che di coloro che ricevono assistenza.
