Fonte Superando - E finalmente è in Gazzetta Ufficiale una Legge al cui articolo 1 comma 421 [Legge 199/25, Legge di Bilancio per il 2026, N.d.R.] vi è una prima misura inclusiva per le persone con epilessia farmacoresistente, con crisi caratterizzate da perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, ciò che permette a tanti e tante di uscire da una forzata clandestinità!
Questo il testo contenuto nell’articolo citato: «Alle persone affette da forme di epilessia farmacoresistente, certificata, in coerenza con le linee guida nazionali e internazionali, dal medico competente per le epilessie caratterizzate da crisi con perdita di contatto con l’ambiente e di capacità d’agire, su richiesta dell’interessato, a seguito di accertamento sanitario, è riconosciuta la necessità di sostegno elevato o molto elevato, ai sensi dell’articolo 3, commi 1 e 3, della legge 5 febbraio 1992, n. 104, come modificato  dall’articolo 3 del decreto legislativo 3 maggio 2024, n. 62».

Il valore di questa previsione legislativa va oltre la sua stessa essenza: innanzitutto è il primo risultato legislativo conseguito dalla costante promozione bipartisan, dalla tredicesima (1996-2001) alla diciannovesima Legislatura (2022-in corso), con i Disegni di Legge n. 898 in trattazione in Senato, congiuntamente ai Disegni di Legge n. 122, n. 269 e n. 410 e Proposta di Legge n. 763, tutti promossi dall’AICE (Associazione Italiana Contro l’Epilessia), ora con la condivisione dei Anffas (Associazione Nazionale di Famiglie e Persone con Disabilità Intellettive e Disturbi del Neurosviluppo).
Si tratta inoltre della prima affermazione legislativa della condizione di disabilità per epilessia farmacoresistente, smentendo una cultura professionale negazionista che, ignorando definizioni normative vigenti quali la Convenzione ONU sui Diritti delle Persone con Disabilità, ratificata dall’Italia con la Legge 18/09 o il recente Decreto Legislativo 62/24, l’ha negata anche in Senato.
E da ultimo, ma non certo ultimo, è la prima approvazione di una delle tante previsioni contenute nei citati Disegni di Legge proposti dall’AICE e sostenuti da Anffas, per conseguire una prima Legge che dia piena cittadinanza alle persone con epilessia, quale che sia la loro condizione, dai guariti a quanti in remissione o in farmacoresistenza. Una previsione condivisa e convenuta prioritaria con il ministro dell’Economia e delle Finanze Giorgetti durante lo sciopero della fame sostenuto da chi scrive, nell’estate dello scorso anno, per conseguire la redazione e la presentazione della Relazione Tecnica sul Disegno di Legge n. 898, che certamente potrà favorire il proseguimento sino all’approvazione della trattazione parlamentare.

Ma qual è la portata normativa dell’attuale passaggio?

  1. Il riconoscimento della condizione di disabilità per epilessia prescindendo dalla compresenza di “disturbi cognitivi” o “altre disabilità” (come sostenuto da LICE-Lega Italiana Contro l’Epilessia e SIN-Società Italiana di Neurologia), ciò che determina una grandissima svolta inclusiva per tutte le persone con epilessia in piena coerenza con la normativa vigente e fuori da quella cultura negazionista di cui si è detto, che ha determinato una vera e propria “clandestinizzazione” di questa “malattia sociale” e che solo grazie ad AICE, Anffas, SINP (Società Italiana di Neuropscioloogia) e SINPIA (Società Italiana di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza), ha portato nel 2024 a un “capitolo epilessia” nel nuovo Piano Nazionale della Cronicità, mentre purtroppo sono solo 5 i Piani Diagnostici Terapeutici e Assistenziali nelle Regioni italiane.
  2. Il riconoscimento della condizione di disabilità, in questo caso, è coniugato al riconoscimento – per l’essere in farmacoresistenza e manifestare crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire – dell’ex “connotazione di gravità”, come da articolo 3, comma 3 della Legge 104/92, che attualmente è il “sostegno elevato o molto elevato” previsto dall’articolo 3 del Decreto legislativo 62/24. Non si tratta, come parte della cultura professionale crede, di mero adeguamento di termini, ma di sostanziale accesso alle misure inclusive a molti ancora negate. E come vedremo meglio in seguito, tale riconoscimento non è condizionato dal numero delle crisi di detto tipo, criterio che fino a ieri imponeva limitazioni a chi ne manifestasse una all’anno senza riconoscergli alcun accesso alle misure inclusive.
  3. Nelle more della sperimentazione e completamento del Decreto Legislativo 62/24, tale riconoscimento avrà un rilevante peso nella prevista revisione delle tabelle riguardante la percentualizzazione dell’ex “invalidità”.

Qual è dunque la specifica ricaduta inclusiva di quanto approvato? Alcune premesse sono necessarie.

  • Grazie al comma 421 dell’articolo 1 della Legge 199/25, la condizione di cui si tratta (farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire) è omogenea, racchiusa nel riconoscimento di “supporto intensivo – elevato o molto elevato”, condizione che, come già accennato, non viene più discriminata sulla base del numero delle crisi che si manifestano nell’arco di un anno, mese, settimana o giorno.
  • Si tratta di una previsione che comprende tutti quanti si trovino in detta condizione, sia per epilessie rare e complesse sia per gli ancor più “sconosciuti” (la maggioranza), privi di diagnosi certa che si devono accontentare di termini quali “idiopatico” o “criptogenetico”.
  • Quell’“omogenizzazione”, così come voluta con forza e conseguita dall’AICE e da Anffas, non è certo sottesa ad un’identica o simile condizione patologica, ma alla ricaduta per quanto riguarda i derivanti limiti normativi, almeno, sull’intero arco dell’anno di una singola crisi di quel tipo. Si ricordi infatti che la ex “connotazione di gravità” per l’epilessia non era connessa alla causa che determinava la crisi, ma all’essere detta crisi con perdita di contatto con l’ambiente o capacità d’agire, una condizione generante possibile pericolo per sé, gli altri e i beni. In tal senso, le Associazioni, nel testo proposto, avevano inserito la “o” e non la “e”, riportata erroneamente nel testo approvato.
  • Tanto c’è ancora da fare, ma questo risultato agevola il percorso legislativo per conseguire, per tutte le condizioni vissute dalle persone con epilessia o guarite da essa, la “Piena Cittadinanza”. Né vi è alcuna modifica per quanti nella condizione di cui si tratta abbiano conseguito da essa la relativa certificazione e le derivanti agevolazioni ed indennità.

Tramite il più volte citato Decreto Legislativo 62/24, dunque, la persona a cui sia certificata la condizione di farmacoresistenza con crisi con perdita di contatto con l’ambiente e capacità d’agire, può avanzare la richiesta all’INPS per il riconoscimento della relativa condizione di disabilità. Tale riconoscimento darà pieno diritto ad attivare il “Progetto di Vita” e a risolvere le criticità con “accomodamento ragionevole”. A tale condizione, infatti, viene riconosciuto oggi il “sostegno elevato o molto elevato”, unitariamente definito “sostegno intensivo”, che ha priorità nei programmi e negli interventi dei servizi pubblici, inclusi quelli volti a favorire l’inclusione scolastica, presso le istituzioni della formazione superiore, e l’inclusione lavorativa.

E a ricaduta, le persone con disabilità che necessitano di sostegno elevato o molto elevato (come da articolo 3 del Decreto Legislativo 62/24, già articolo 3, comma 3 della Legge 104/92) hanno diritto, all’oggi, ad una gamma di agevolazioni e indennità delle quali qui di seguito si elencano quelle principali:

  • Assegno unico universale: sostegno economico per le famiglie con figli a carico, attribuito, senza limiti d’età, per ogni figlio in condizione di disabilità, in particolare in situazione di non autosufficienza.
  • Indennità di accompagnamento: riconosciuta, senza limiti di reddito, a fronte del riconoscimento dell’attuale “invalidità lavorativa” al 100% e non autosufficiente per motricità o per compiere gli atti quotidiani della vita correlati all’età.
  • Indennità di frequenza: per minori in condizione di disabilità, allo scopo di favorirne l’inserimento scolastico o terapeutico-riabilitativo.
  • Agevolazioni scolastiche, ossia: se del caso, sostegno educativo e/o assistenziale; somministrazione, se del caso, di farmaci in orario scolastico per interrompere crisi prolungate; trasporto scolastico; accomodamento ragionevole.
  • Agevolazioni lavorative, ossia: collocamento mirato al lavoro; permessi lavorativi; incentivi all’assunzione per i datori di lavoro; pensione anticipata: 2 mesi di contributi figurativi per ogni anno lavorato (fino a 5 anni) per attuale “invalidità lavorativa” superiore al 74%; mobilità lavorativa con priorità nella scelta della sede di lavoro per “invalidità” superiore al 66%.
  • Agevolazioni fiscali (IVA 4%; detrazioni): per acquisto auto, ausili tecnici (sussidi informatici), sussidi per la comunicazione; esenzione ticket sanitario per “invalidità” superiore al 66%; riduzione canone TV, bollo auto; assegno di cura/sostegno, per condizione di disabilità grave e con ISEE fino a 34.000 euro o gravissima senza alcuna soglia, con possibile contratto assistente familiare con contributo mensile; protesi e ausili gratuiti per “invalidità” superiore al 45%.