Fonte VITA - Uta Frith, clinica ed esperta internazionale nell’ambito del neurosviluppo, in una recente intervista ha dichiarato che non crede più nell’esistenza dello “spettro autistico”, concetto che si sarebbe allargato fino a rischiare di perdere senso e consistenza. Nella Giornata mondiale per la consapevolezza sull’autismo, VITA continua a raccogliere le reazioni a questo intervento, che anche in Italia ha suscitato un ampio e acceso dibattito tra gli esperti e nella comunità stessa delle persone con neurodivergenza.

«L’argomento è molto attuale e oggetto di dibattito. È vero che il concetto di “spettro” nel tempo ha ampliato le maglie diagnostiche, includendo profili molto diversi tra loro per livello di funzionamento», dice Anna Cavallini, direttrice del Dipartimento Neuropsichiatria infantile Fondazione don Carlo Gnocchi.

«È importante cercare di entrare nel concetto di spettro autistico per capire bene quali sono esattamente le differenze tra le diverse forme di autismo», afferma Luigi Croce, psichiatra e psicoterapeuta, presidente del Comitato scientifico di Anffas.

«Io trovo che Uta Frith abbia ragione. Vedo che sempre meno si parla delle persone autistiche che hanno una maggiore fragilità e un maggiore bisogno di persone che li assistano e questo sembra quasi assolvere le istituzioni e i Governi dal doversi occupare della fragilità e di quello che pesa nelle famiglie. Il rischio è che si perda la centralità delle persone che hanno più bisogno di interventi reali e concreti», dice Gianluca Nicoletti, giornalista, conduttore radiotelevisivo, scrittore e padre di un ragazzo autistico.

La sfida attuale: individuare biomarcatori specifici

Anna Cavallini ragiona sul fatto che «così come per altri disturbi del neurosviluppo, l’assenza di biomarcatori non facilita il percorso diagnostico, che ancora rimane esclusivamente clinico». La sfida attuale di conseguenza «è individuare attraverso la ricerca scientifica rigorosa biomarcatori specifici, oltre che approfondire lo studio delle alterazioni sensoriali e dei fenomeni di masking». Dal suo punto di vista, «restringere i confini dello spettro rischierebbe, in questo momento, di escludere molte persone con profili meno compromessi, creando smarrimento in chi ha trovato in questo inquadramento una chiave di lettura coerente del proprio funzionamento».

Gli autismi dentro l’autismo

«Sicuramente serve una visione un po’ più “granulare”, più specifica sulla condizione di autismo. Il fatto che ci sia un unico spettro probabilmente porta a non essere abbastanza precisi nell’individuare esattamente quali sono le condizioni delle persone, che sono oggettivamente molto variegate», dice Luigi Croce, psichiatra e psicoterapeuta, presidente del Comitato scientifico di Anffas. Tant’è che già oggi, «anche se la categoria diagnostica è unica, si parla di autismi. Gli studi neurobiologici a riguardo ci dicono che non tutti i cervelli delle persone con autismo sono uguali, esistono delle differenziazioni. E dobbiamo cercare di ridefinire esattamente, dentro lo spettro dell’autismo, gli autismi».

«È importante cercare di entrare nello spettro autistico per capire bene quali sono esattamente le differenze tra le diverse forme di autismo», prosegue Croce. «L’osservazione di Uta Frith non è banale, è una riflessione seria, è uno spunto importante ad essere un po’ più precisi dal punto di vista diagnostico. Oggi, certe volte, soprattutto nell’autismo adulto al femminile, facciamo fatica a differenziare quella che è una diagnosi di autismo da una diagnosi di disturbo della personalità. Ancora non ci sono abbastanza studi che ci permettano di differenziare esattamente questa condizione».

Su VITA David Vagni, fisico, dottore in psicologia e ricercatore nell’ambito delle neuroscienze, fondatore e vicepresidente di Spazio Asperger, ha affermato che «il problema non è dire che i tipi di autismo sono diversi, ma cosa si fa con la loro differenza. Li si distingue per comprenderli meglio oppure per escludere una parte delle persone?». Una domanda che, per Croce, «è molto importante porci. Il fatto che ci sia sofferenza mentale o problematiche di comportamento tali da rendere difficile la vita delle persone (che si tratti di autismo o di altro), non dovrebbe porre un problema di presa in carico. Alle persone che hanno sofferenze mentali o problemi comportamentali vanno dati supporti, il fatto che una persona non rientri più nello spettro dell’autismo non significa che debba essere esclusa da una presa in carico. Questa è una premessa molto importante, da ribadire con chiarezza», commenta Croce.

Diagnosi più precise per trattamenti più mirati

Il quesito posto da Vagni, ribadisce Croce, «è interessante perché più noi siamo precisi nell’individuare le diverse combinazioni dell’autismo, più siamo precisi nel trattamento. Questo è il grande contributo anche delle neuroscienze, che ci fanno vedere che non esistono due cervelli autistici che funzionano allo stesso modo», prosegue Croce. «Ciò ha un impatto molto forte sulla presa in carico anche psicosociale sulle forme di trattamento, che vanno molto personalizzate, che si tratti di autismo o no».

«Dobbiamo essere aperti a studiare bene tutte quelle condizioni vicine o dentro lo spettro autistico ma che si configurano come forme di disabilità significative e di necessità di presa in carico. Dobbiamo stare attenti, l’appartenenza specifica alla categoria dell’autismo non deve essere il criterio in base al quale si decide di fare un trattamento o di fare una presa in carico: sarebbe terribile». È il rischio che – ammette Croce – potrebbero correre le persone con Sindrome di Asperger se la tesi di Uta Frith trovasse seguito: persone che oggi vengono considerate nello spettro autistico: «Queste persone soffrono, la presa in carico nei loro confronti è assolutamente necessaria, al di là che rientrino perfettamente nello spettro dell’autismo o ci siano vicine e abbiano una loro configurazione».

E aggiunge: «Il cervello non funziona o “malfunziona” sulla base delle nostre categorie diagnostiche. In questo momento siamo un po’ in difficoltà perché le nostre categorie diagnostiche non ce la fanno ad afferrare tutta la specificità dei funzionamenti dei nostri cervelli. Dobbiamo studiare un po’ di più, diventare molto più “fini”».

L’autismo come élite?

«Io trovo che Uta Frith abbia ragione», afferma Gianluca Nicoletti, giornalista, conduttore radiotelevisivo e scrittore. «Sono genitore di un ragazzo autistico di livello tre. Io stesso ho ricevuto una diagnosi di autismo da adulto, per cui risulto autistico Asperger gravissimo». Con queste premesse, Nicoletti fa delle affermazioni molto dure: «Oggi c’è un racconto dell’autismo, direi quasi una quotidiana esaltazione dell’autismo, come se fosse qualcosa che non ha nulla a che fare con una condizione che limita e che crea problemi. C’è l’idea per cui appartenere a un “genere” di umanità che ha un cervello molto attivo, che una repulsione per la folla, che una sensibilità e una sensorialità molto spiccate significhi quasi appartenere ad una élite di pensiero. Ci sono teorie estreme, per me folli, secondo cui c’è bisogno di una sorta di “nuova rivoluzione proletaria” fatta dagli autistici contro il pensiero neurotipico».

L’alta complessità e l’alta intensità di sostegni: i dimenticati

«Io conosco l’autismo per quello che è la mia esperienza di tanti anni», prosegue Nicoletti. «E vedo che si parla sempre meno delle persone autistiche che hanno una maggiore fragilità e un maggiore bisogno di persone che le assistano. Questo sembra quasi assolvere le istituzioni e la politica dal doversi occupare della fragilità e di quello che pesa solo sulle famiglie».

«Guardiamo quanti artisti, scrittori, persone di spettacolo affermano di aver scoperto a 40-50 anni di essere autistici. Io otto anni fa mi son fatto diagnosticare perché, a forza di star con mio figlio, ho fatto un’analisi della mia vita e mi sono reso conto che probabilmente ho messo in atto anch’io dei sistemi di ammortizzamento delle mie particolarità, per poter convivere con gli altri. Ciò è molto diffuso e non necessariamente può essere considerato patologico o richiedere particolare assistenza», continua Nicoletti. «Io lo vedo il rischio che se “tutti siamo autistici” poi gli autistici “veri” rischiano di essere dimenticati».

«Ribadisco, trovo che abbia ragione Uta Frith. Le diagnosi di autismo ad adulti, oggi si moltiplicano: ma io credo che queste andrebbero fatte da un centro clinico ufficiale, mentre invece persino in rete girano test per vedere “quanto sei autistico”. Essendoci passato personalmente, so quale grande senso di liberazione dà il fatto di avere una diagnosi: da autistico mi sento tutto sommato meglio», continua Nicoletti. Allo stesso tempo però è tranchant quando dice che «l’autismo non è uno stato d’animo, non è uno spleen esistenziale» e usa una parola molto dura: “fantautismo”. « So che fare queste affermazione dà molto fastidio, perché sull’autismo si è costruita una rete di influencer, di produzione di contenuti. Non voglio togliere a nessuno il diritto di dirsi autistico, però dobbiamo anche dirci che questo moltiplicarsi delle diagnosi incide poi sull’attenzione istituzionale nei confronti dell’autismo delle persone che stanno tutto il giorno chiuse dentro casa, a cui non riesci a far fare nulla».

Il rischio della banalizzazione, in un mondo a risorse finite

Nicoletti ne fa, come Uta Frith, un ragionamento di realismo. «Bisogna cominciare a pensare che le risorse non sono infinite e che le persone che hanno bisogno che si impieghino risorse pubbliche per la loro qualità di vita sono quelle che veramente hanno dei problemi. spiega Nicoletti. «Altrimenti il rischio è che gli autistici cosiddetti gravi o a basso funzionamento si arriverà a pensare di tenerli lì, con una mera assistenza, considerandoli alla stregua di malati psichiatrici: ovviamente sarebbe un tornare indietro. Ho una grande paura della banalizzazione dell’essere autistico».

«Il rischio di allargare troppo lo spettro è che si perda la centralità delle persone che hanno bisogno di interventi reali e concreti. Nessuno quasi parla più di interventi clinici, ma la persona autistica ha bisogno di interventi clinici. Non è una malattia, siamo d’accordo, è un modo da essere, ma molte volte c’è bisogno di uno psicologo e pure di uno psichiatra che dia dei farmaci. Ma tutto questo, se vince l’altro storytelling, rischia di non essere più visto».