Fonte Autism-Europe (cui Anffas aderisce) - Autism-Europe ha recentemente ospitato un dialogo politico online di alto livello in collaborazione con la presidenza cipriota del Consiglio dell'Unione europea, riunendo rappresentanti di Cipro e dell'Irlanda e membri di Autism-Europe provenienti da tutta l'UE. L'obiettivo era esplorare come le strategie specifiche per l'autismo possano promuovere un cambiamento significativo e contribuire a riforme più ampie in materia di disabilità e alle priorità a livello europeo. Con Cipro che detiene l'attuale presidenza dell'UE e l'Irlanda in procinto di assumerla, l'evento ha offerto un'opportunità tempestiva per collegare le esperienze nazionali con le priorità europee.

Il dialogo si è svolto in vista della prossima pubblicazione da parte della Commissione europea della sua comunicazione "Rafforzare la strategia per i diritti delle persone con disabilità fino al 2030", che dovrebbe definire una tabella di marcia per la sua attuazione. L'evento ha messo in luce una serie di sviluppi positivi nei due paesi, sottolineando al contempo la necessità di un'azione UE più incisiva e mirata per le persone nello spettro dell'autismo, come raccomandato dal comitato CRPD nel 2025, in particolare nei settori dell'istruzione, dell'occupazione, dei servizi comunitari, della vita indipendente, dell'accessibilità e della lotta alla disinformazione. Autism-Europe ha sottolineato l'importanza di garantire il pieno coinvolgimento delle persone nello spettro dell'autismo nei processi decisionali che riguardano le loro vite. La discussione si è inoltre collegata alle riflessioni in corso sull'attuazione della strategia europea sulla disabilità, compresa la necessità di quadri di monitoraggio più solidi e di linee guida più chiare per gli Stati membri.

Il dialogo si è svolto durante il Mese dell'Autismo, che i partecipanti hanno sottolineato come un'opportunità non solo per sensibilizzare l'opinione pubblica, ma anche per riflettere su come costruire società più inclusive che rispettino la neurodiversità. Una parte centrale della discussione si è concentrata sulle riforme nazionali in corso a Cipro nel campo della disabilità, una priorità chiave della sua Presidenza dell'UE. Intervenendo a nome della Presidenza cipriota, Maria Toumazou ed Eliza Georgiadou hanno presentato una serie di iniziative politiche volte a rafforzare il sostegno alle persone con disabilità e autismo. Queste includono riforme per potenziare i servizi centrati sulla persona e basati sulla comunità, nonché il supporto al processo decisionale, insieme a modifiche alla legislazione nazionale in materia di prestazioni e servizi per le persone con disabilità. Ciò riflette un passaggio a un approccio più orientato ai servizi e basato sui diritti, concentrandosi non solo sul sostegno finanziario, ma anche sull'assistenza pratica che favorisca la partecipazione e l'autonomia e che avvicini Cipro al rispetto degli obblighi previsti dall'articolo 12 della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità, che riconosce il diritto alla capacità giuridica.

Apprendere dall'esperienza cipriota: l'utilizzo dei fondi UE per l'innovazione e la strategia per l'autismo

Una delle iniziative concrete presentate è stata AKTidA, un centro di intervento e supporto incentrato sulla famiglia per bambini nello spettro dell'autismo e le loro famiglie, lanciato nel 2021 nell'ambito di un più ampio cambiamento verso l'erogazione di servizi basati sulla comunità e cofinanziato tramite il FSE+. Concepito come progetto di innovazione sociale, AKTidA fornisce un supporto coordinato a livello psicologico, sociale e domiciliare, erogato principalmente presso le case delle famiglie e nei contesti comunitari quotidiani. Il modello risponde alle reali difficoltà affrontate dalle famiglie, supportandole dal momento della diagnosi e aiutandole a gestire la routine quotidiana, l'istruzione e la partecipazione sociale. Dal suo lancio, AKTidA ha raggiunto centinaia di famiglie in tutta Cipro, comprese quelle che vivono in aree remote, dimostrando come i finanziamenti dell'UE possano tradursi in un impatto locale tangibile.

Cipro ha inoltre condiviso la propria esperienza nello sviluppo della prima strategia e del primo piano d'azione nazionale sull'autismo, approvati nell'aprile 2024 come quadro quinquennale a complemento della più ampia strategia nazionale sulla disabilità. La strategia è stata elaborata attraverso un ampio processo consultivo che ha coinvolto diversi ministeri, enti pubblici, professionisti, organizzazioni della società civile e le stesse persone nello spettro dell'autismo. Essa riflette un crescente riconoscimento della necessità di azioni mirate e specifiche per l'autismo all'interno di politiche più ampie sulla disabilità. Comprende 53 azioni suddivise in sette aree tematiche che coprono l'intero arco della vita: ricerca e conoscenza, identificazione precoce e intervento, assistenza sanitaria, istruzione, protezione sociale e vita indipendente, occupazione e partecipazione alla vita sociale e culturale. È importante sottolineare che la strategia include meccanismi strutturati di monitoraggio e rendicontazione per garantire la responsabilità e il follow-up, contribuendo a colmare il divario tra gli impegni politici e i risultati concreti. Un risultato significativo evidenziato è stato l'aumento del numero di bambini supportati nell'accesso all'istruzione ordinaria.

Approfondire la strategia irlandese per l'innovazione in materia di autismo.

La prospettiva irlandese è stata presentata da Lianne Meagher Reddy, che ha illustrato la Strategia irlandese per l'innovazione in materia di autismo, pubblicata nel 2024. La strategia irlandese è stata sviluppata per integrare le più ampie politiche in materia di disabilità e diritti umani, concentrandosi sulle aree in cui i bisogni delle persone nello spettro dell'autismo non venivano pienamente soddisfatti dai servizi tradizionali. Il suo obiettivo è quello di apportare un cambiamento tangibile nella vita quotidiana delle persone nello spettro dell'autismo, migliorando al contempo la risposta dei servizi pubblici all'autismo in generale.

La strategia si articola in 83 azioni organizzate in quattro pilastri. Questi includono la costruzione di una società inclusiva nei confronti delle persone nello spettro dell'autismo attraverso una maggiore comprensione e formazione; il miglioramento dell'uguaglianza di accesso ai servizi pubblici come istruzione, sanità e lavoro; la promozione di comunità accessibili e inclusive; e il rafforzamento dell'autodeterminazione, del supporto alle famiglie, della ricerca e dell'accesso alle tecnologie assistive. Un elemento chiave dell'approccio irlandese è il forte impegno nella co-progettazione, con le persone nello spettro dell'autismo che svolgono un ruolo centrale nella supervisione e nel monitoraggio dell'attuazione. Sono state istituite strutture di governance dedicate per monitorare i progressi e favorire il coordinamento tra i vari dipartimenti governativi.

La necessità di un approccio strategico all'autismo a livello dell'UE.

Parlando a nome del membro irlandese AsIAm e di Autism-Europe, Adam Harris ha sottolineato che, sebbene i sistemi di servizi e i quadri giuridici differiscano tra gli Stati membri, le persone nello spettro dell'autismo in tutta l'UE incontrano ostacoli comuni al riconoscimento, all'accessibilità, all'istruzione, all'occupazione e alla qualità della vita. Adam ha evidenziato il ruolo fondamentale che l'UE ha da svolgere nell'armonizzare la formazione professionale, nel migliorare il riconoscimento transfrontaliero dell'autismo e della disabilità, nel sostenere la ricerca co-prodotta con persone nello spettro dell'autismo e nel favorire la condivisione delle migliori pratiche e dell'innovazione. Ha sottolineato la rapida crescita della disinformazione sull'autismo come una preoccupazione paneuropea urgente, nonché la necessità di standard di accessibilità più rigorosi, di un'istruzione inclusiva e di una partecipazione significativa al mercato del lavoro. Il rinnovato impegno a investire nella difesa dei diritti delle persone nello spettro dell'autismo, nella raccolta dati e nel monitoraggio indipendente nell'ambito della strategia UE sulla disabilità è una delle priorità chiave individuate da Autism-Europe nel contesto della consultazione dedicata. Ha concluso accogliendo con favore gli appelli dei responsabili politici dell'UE per una strategia europea specifica sull'autismo, complementare alle strategie nazionali, in grado di fornire un focus, una responsabilità e uno slancio per un cambiamento sistemico a lungo termine in tutta Europa.

Il dialogo ha evidenziato che i progressi in materia di diritti delle persone nello spettro dell'autismo dipendono da un impegno politico costante, da un coinvolgimento significativo delle persone nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie e dall'efficace utilizzo dei quadri normativi e dei finanziamenti dell'UE, comprese risorse adeguate nel prossimo bilancio a lungo termine dell'UE per la piena attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità. Attingendo alle esperienze di Cipro e dell'Irlanda, i relatori hanno mostrato come le strategie nazionali sull'autismo apportino valore aggiunto colmando le lacune, migliorando il coordinamento e aumentando la visibilità, sottolineando al contempo l'importanza di integrare le preoccupazioni delle persone nello spettro dell'autismo nelle politiche generali. Allo stesso tempo, sono state evidenziate le sfide ricorrenti, in particolare in materia di definizione delle priorità, reperimento delle risorse e traduzione delle strategie in miglioramenti tangibili nella vita quotidiana delle persone, ribadendo l'importanza della collaborazione, del coordinamento e della condivisione delle conoscenze in tutta Europa.

È possibile guardare la registrazione dell'evento online qui.