Fonte Autism-Europe (cui Anffas aderisce) - In occasione della Giornata internazionale delle famiglie, Autism-Europe ribadisce il ruolo fondamentale che le famiglie e chi si prende cura delle persone nello spettro dell'autismo svolgono nella loro vita, sottolineando al contempo che anche le persone nello spettro dell'autismo possono essere genitori e membri di una famiglia, affrontando sfide specifiche e spesso trascurate che devono essere riconosciute e affrontate in tutta Europa.

Celebrata ogni anno il 15 maggio, la Giornata internazionale della famiglia è stata proclamata dall'Assemblea generale delle Nazioni Unite nel 1993 per sottolineare l'importanza della famiglia come unità fondamentale della società e per promuovere la consapevolezza sulle problematiche ad essa correlate.

Per molte persone nello spettro dell'autismo, la famiglia rimane la principale fonte di sostegno per tutta la vita. Tuttavia, troppo spesso, questo sostegno comporta un costo personale, finanziario e sociale significativo. Il lavoro di Autism-Europe sull'assistenza evidenzia come le famiglie e chi si prende cura di queste persone si trovino frequentemente ad affrontare alti livelli di stress, difficoltà di accesso al lavoro e una disponibilità limitata di servizi di supporto di qualità.

Lo scorso anno, Autism-Europe ha presentato al Relatore Speciale delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità in merito all'assistenza familiare a bambini e adulti nello spettro dell'autismo, basandosi sui dati di un sondaggio condotto tra i nostri membri in tutta Europa. I risultati mostrano che oltre l'85% delle famiglie ha riferito che l'assistenza ha avuto un impatto negativo sul reddito familiare e più del 70% ha affermato che ha inciso sulla propria salute fisica o emotiva. In tutta Europa, le lacune nei servizi territoriali e nelle politiche inclusive fanno sì che le famiglie siano ancora chiamate a colmare le carenze sistemiche, spesso senza un adeguato riconoscimento o supporto.

Riconoscere e sostenere chi si prende cura degli altri

Chi si prende cura di persone nello spettro dell'autismo – siano esse genitori, fratelli o altri membri della famiglia allargata – svolge un ruolo fondamentale. Tuttavia, molti di loro non hanno accesso a servizi di sollievo, protezione sociale e servizi adeguati. Le donne, che si assumono in modo sproporzionato le responsabilità di cura, sono particolarmente colpite da queste disuguaglianze strutturali. Il nostro rapporto ha rilevato che l'83% dei caregiver informali intervistati erano donne, con le madri che venivano identificate più frequentemente come principali figure di riferimento. Molte sono state costrette a ridurre l'orario di lavoro, ad accettare ruoli meno retribuiti o ad abbandonare completamente il mondo del lavoro, con conseguenze durature per i loro diritti pensionistici e l'indipendenza finanziaria.

Autism-Europe chiede maggiori investimenti in sistemi di supporto accessibili e incentrati sulla persona, che tutelino i diritti delle persone nello spettro dell'autismo e delle loro famiglie. Ciò include garantire l'accesso all'istruzione inclusiva, alle opportunità di lavoro e ai servizi territoriali, nonché un'adeguata protezione finanziaria e sociale per chi si prende cura di persone nello spettro dell'autismo.

Genitori autistici e il diritto alla vita familiare

È proprio questa lacuna che il progetto BLUE HOUSES, di cui Autism-Europe è partner, si propone di colmare. BLUE HOUSES è un'iniziativa Erasmus+ triennale che sviluppa un modello di intervento completo, un corso di formazione specialistica di 60 ore e una piattaforma digitale multilingue per i professionisti che lavorano con le famiglie di bambini nello spettro dell'autismo. Attraverso la formazione e la fornitura di strumenti adeguati agli operatori, il progetto mira a promuovere la disponibilità di un supporto adeguato per i genitori di bambini nello spettro dell'autismo.

Il progetto BLUE HOUSES è stato presentato durante un'edizione speciale di "Afternoon of Good Practice" di Autism-Europe, un evento online bimestrale dedicato alla comunità dei suoi membri, tenutosi alla vigilia della Giornata internazionale delle famiglie. Madri nello spettro dell'autismo provenienti da Irlanda e Australia hanno condiviso la loro esperienza personale e i dati di ricerca su come i genitori di bambini autistici possono superare gli ostacoli nell'interazione con gli insegnanti scolastici dei loro figli, nonché con gli operatori dei servizi sociali, giovanili e sanitari. Altri interventi si sono concentrati sul supporto ai genitori immigrati nello screening dei loro neonati autistici, su sessioni di empowerment locali per i genitori di bambini nello spettro dell'autismo e su servizi comunitari per le famiglie nello spettro dell'autismo offerti dai membri e dai partner di Autism-Europe.

Allo stesso tempo, persistono gravi violazioni dei diritti fondamentali. In alcune parti d'Europa, le persone nello spettro dell'autismo e le persone con disabilità continuano a subire restrizioni alla propria capacità giuridica, interferenze nei loro diritti riproduttivi e, in alcuni casi, sterilizzazioni forzate. Secondo un rapporto del 2022 dell'European Disability Forum, almeno 14 Stati membri dell'UE consentono ancora per legge alcune forme di sterilizzazione forzata delle persone con disabilità. Queste pratiche costituiscono una chiara violazione dei diritti umani e minano il diritto alla vita familiare. Autism-Europe si schiera al fianco del più ampio movimento per i diritti delle persone con disabilità, incluso l'EDF, nel chiedere la fine di tali violazioni e la piena attuazione della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità (CRPD).

Un invito all'azione

Le famiglie non dovrebbero essere costrette a sopperire alle carenze dei sistemi. In questa Giornata internazionale delle famiglie, Autism-Europe esorta i responsabili politici, i fornitori di servizi e la società in generale a:

  • Investire in sistemi di assistenza e supporto completi e basati sulla comunità per sostenere le famiglie in tutta la loro diversità;
  • Riconoscere e sostenere il ruolo fondamentale delle famiglie e di chi si prende cura di persone non autosufficienti;
  • Garantire che le persone nello spettro dell'autismo possano esercitare pienamente il loro diritto alla vita familiare, compresa la genitorialità;
  • Porre fine alle pratiche discriminatorie e tutelare i diritti e la dignità di tutte le persone con disabilità.