Fonte Ministero della Salute - Il 15 e 16 giugno 2026 si è tenuto a Roma, presso l'Auditorium del Ministero della salute, in viale Giorgio Ribotta, 5, il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare. Strategie per l’innovazione della governance e dei processi del settore delle malattie rare.
L'evento nasce con l’obiettivo di costruire uno spazio di confronto strutturato e operativo tra tutti gli attori coinvolti nel settore: istituzioni, Parlamento, comunità scientifica, Regioni, ricerca, associazioni dei pazienti e industria.
In un contesto segnato dalla complessità dei bisogni assistenziali e dalla necessità di garantire equità nei percorsi di cura e nell’accesso all’innovazione, il Summit rappresenta un momento unico per consolidare una visione nazionale chiara e condivisa sulle malattie rare che delinei le linee strategiche future per l’Italia e contribuisca a orientare il confronto a livello europeo.
Al centro di questo percorso resta la persona, con i suoi bisogni clinici, sociali e assistenziali, lungo tutto l’arco della vita.
“L’Italia ha costruito negli anni un modello riconosciuto a livello internazionale nel campo delle malattie rare - dichiara il Sottosegretario alla Salute, Marcello Gemmato - basato su una rete qualificata di centri, su competenze scientifiche di alto profilo e su un forte coinvolgimento delle associazioni dei pazienti.
Con questo Summit intendiamo rafforzare il ruolo di leadership del nostro Paese, promuovendo una visione europea più integrata e coerente. Le sfide delle malattie rare non possono essere affrontate in modo isolato: serve una governance comune, capace di mettere in rete dati, competenze e risorse e di garantire a tutti i cittadini europei pari accesso a diagnosi tempestive e terapie innovative.
L’Italia è pronta a fare la sua parte per costruire, insieme agli altri Stati membri, un percorso condiviso verso un Piano europeo per le malattie rare.”
