Fonte www.malattierare.gov.it - Rafforzare la governance, migliorare i percorsi diagnostici, sostenere la ricerca, garantire l'accesso alle terapie e promuovere una presa in carico integrata delle persone con malattia rara in ogni fase della vita. Sono questi gli obiettivi della Carta di Roma, il documento strategico presentato in occasione del 1° Summit Nazionale sulle Politiche per le Malattie Rare*, promosso dal Ministero della Salute il 15 e 16 giugno su iniziativa del Sottosegretario Marcello Gemmato.

La Carta di Roma, accompagnata dal documento "Proposte per l'Europa", sarà sottoposta all'attenzione delle istituzioni europee con l'obiettivo di rafforzare il contributo dell'Italia allo sviluppo delle future politiche comunitarie sulle malattie rare.

Nel corso dell'evento, il Ministro della Salute Orazio Schillaci ha sottolineato come il dialogo tra istituzioni, associazioni dei pazienti, comunità scientifica e clinica rappresenti un motore fondamentale per l'innovazione e il progresso. Un percorso che, negli ultimi anni, ha consentito all'Italia di affermarsi come punto di riferimento a livello europeo nella gestione delle malattie rare. Schillaci ha inoltre ribadito l'impegno del Ministero nel garantire diagnosi tempestive, cure di qualità, accesso equo ai farmaci innovativi e un adeguato supporto alle persone che convivono con una patologia rara.

Per il Sottosegretario Gemmato, il Summit ha rappresentato un'occasione per riaffermare il ruolo di primo piano dell'Italia in Europa nell'ambito della presa in carico e dell'assistenza ai pazienti rari. Una sfida che riguarda oltre 2 milioni di persone nel nostro Paese e circa 30 milioni in Europa, colpite da una delle circa 10.000 malattie rare conosciute, a fronte del fatto che solo il 5% dispone oggi di una terapia specifica.

Elaborata grazie al contributo di oltre 90 esperti provenienti da istituzioni, associazioni di pazienti, società scientifiche, enti di ricerca e industria farmaceutica, la Carta di Roma individua le principali criticità del settore e propone interventi concreti. Tra questi, la creazione di un organismo nazionale di coordinamento delle strutture collegate alle Reti di riferimento europee (ERN), una maggiore uniformità nei percorsi diagnostici, la semplificazione della ricerca clinica e un accesso più omogeneo alle cure su tutto il territorio nazionale. 

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*Al quale era presente anche una delegazione di Anffas Nazionale