Fonte www.vita.it - Il decreto legislativo 62/2024 promette di scardinare decenni di politiche assistenziali, centrate su un’offerta standard di servizi a cui le persone con disabilità devono giocoforza adeguarsi per mettere al centro la persona, i suoi desideri e le sue preferenze. Il progetto di vita personalizzato, individualizzato e partecipato è lo strumento per realizzare questo cambiamento. Ma quando si passa dalla norma alla realtà dei territori, la distanza è ampia. Lo è ancora oggi, dopo un anno e mezzo di sperimentazione e a sei mesi da quel 1° gennaio 2027 in cui la riforma sarà in vigore in tutto il Paese. L’impressione tuttavia – emersa a ExpoAid 2026 durante il seminario “La riforma sulla disabilità e il progetto di vita”, moderato da Sara De Carli, caporedattrice di VITA – è che il cammino sia iniziato, per quanto debba fare i conti all’atto pratico con resistenze culturali e strutturali. Il panel si può rivedere integralmente a questo link.

Il cambio di paradigma 

La novità teorica è radicale. Per la prima volta si passa da un sistema rigido basato su singole prestazioni standardizzate a una co-progettazione che unisce scuola, sanità e sociale. «Ciascuna persona ha diritto a scegliere il proprio percorso di vita», ha spiegato in apertura Gianfranco De Robertis, del Dipartimento per le politiche in favore delle persone con disabilità. «Oggi con il progetto di vita vi è la libertà di costruire insieme un momento di lavoro partendo dalla persona, con i suoi desideri, aspettative, preferenze nel costruire sostegni che vanno verso obiettivi che sono propri della persona. È una prospettiva che va ben al di là dell’attivazione di singoli servizi». 

Il punto dirimente non è sommare risposte a singole domande burocratiche, ma unire le risorse in un unico progetto, flessibile e in divenire. La stessa cosa deve accadere per le risorse, con il cosiddetto “budget di progetto”. Un approccio difeso anche da Luigi Croce, docente alla Cattolica di Brescia, che in videomessaggio dalla Cina ha parlato di «un cambio di sguardo antropologico»: «Per decenni abbiamo fatto piani per le persone con disabilità: loro erano i destinatari, noi i progettisti. Il decreto 62 ci chiede qualcosa di diverso e di radicale: costruire progetti con loro. La persona smette di essere oggetto di prestazioni e diventa autore della propria vita». Croce evidenzia come la riforma ribalti l’assessment stesso: la domanda che lo guida non è più «quali sono i tuoi limiti?», generando un profilo di deficit, ma «di quali aiuti hai bisogno per stare bene?», producendo un profilo orientato alla qualità della vita. «La prima domanda genera una diagnosi, la seconda genera un progetto. Non misuriamo ciò che manca, ma misuriamo l’intensità dei sostegni necessari affinché la persona viva la vita che desidera», spiega Croce. 

Le resistenze dei territori: il “muro” dei Comuni

Se la teoria entusiasma, la prassi quotidiana si scontra con una realtà ancora ferma all’approccio del passato, ormai superato. Maurizio Borgo, presidente dell’Autorità Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità, ha lanciato un monito chiarissimo: «Quando De Robertis descrive il progetto di vita, sembra tutto perfetto. Nella nostra esperienza, in questo primo anno e mezzo, stiamo verificando che purtroppo c’è molta resistenza ad accettare il progetto di vita». Borgo ha citato il caso emblematico di un municipio romano che, di fronte alla necessità di garantire l’assistenza notturna ad una ragazza all’interno di un progetto di vita indipendente, ha risposto prospettando il taglio di altri sostegni. «Questo è un progetto di vita? No», ha denunciato il Garante. Borgo ha dedicato un passaggio esplicito del suo intervento a chiarire il fatto che il progetto di vita riguarda anche – forse soprattutto – le persone che vivono nei servizi residenziali, cosa che dovrebbe poi aprire le porte anche ad un ragionamento sulla necessità di modificare gli attuali modelli di accreditamento.

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