Fonte Dire Sanità - Nel mondo della ricerca scientifica rigore e innovazione devono camminare insieme. E per evitare che una linea guida da orientamento diventi gabbia, imbrigliando gli studi nel rigido circolo vizioso del rispetto di criteri unicamente statistici, il Sistema nazionale delle linee guida "prende in esame sia le ricerche di tipo qualitativo che quantitativo, come anche la medicina narrativa e quindi le singole osservazioni", spiega alla Dire Stefania Salmaso, direttore del Centro Nazionale di Epidemiologia, Sorveglianza e Promozione della Salute dell'Istituto superiore di Sanita' (Iss).
"Il rigore nell'approccio metodologico ci da' in qualche modo la misura del risultato atteso da ogni singolo intervento - prosegue il dirigente-, il medico quando propone un intervento dovra' spiegare ai familiari che cosa ci si deve aspettare e quali sono le probabilita' che sortisca un certo effetto. Le linee guida non fanno altro che sintetizzare i dati della letteratura e le aspettative, per questo motivo e' necessario che chiunque decida di proporre un metodo possa documentarlo e sottoporlo alla valutazione che porta poi alla pubblicazione scientifica. Dobbiamo costruire mattoncino su mattoncino".
Nell'autismo non e' facile avere il gruppo di controllo. Questo pero' e' un criterio quasi imprescindibile per pubblicare sulle riviste scientifiche, come fare a sciogliere il nodo? "Se voglio proporre un intervento terapeutico devo dimostrare che coloro che lo hanno subito ne abbiano tratto beneficio- replica Salmaso- soprattutto a confronto con chi non lo ha seguito".
Ma non esistono bambini con autismo non trattati da mettere a confronto?
"L'importante e' che ci siano delle osservazioni standardizzate per cui anche all'interno dello stesso gruppo si possa dimostrare che un miglioramento sia in qualche modo possibile. Il problema nel settore dell'autismo e' che abbiamo una serie di definizione che mancano, prima fra tutte quella della diagnosi - precisa il direttore- dal momento che si parla di uno spettro, di una gradazione di segni e sintomi".
C'e' un "problema di descrizione della storia naturale della sindrome che non ci si attende. Abbiamo bisogno di documentazioni, dimostrazioni, per arrivare a costruire un corpus di evidenze che ancora, nonostante sia stato studiato tanto, non e' sufficientemente solido per proporre un intervento su larga scala. Altrimenti quando ci troviamo di fronte a un genitore - continua Salmaso - non sappiamo che cosa proporre e prospettare per il futuro".
Rimanendo in tema di diagnosi, passare da un bambino con autismo su 1.000 ad uno su 88 significa dire che tanti bambini diagnosticati come autistici in realta' non lo sono? "Questa stima di frequenza e' stata negata anche sul sito dell'Istituto - chiarisce l'esponente dell'Iss- il problema e' che si e' passati dalla diagnosi di autismo alle diagnosi di disturbi dello spettro autistico, allargando il confine. In questo momento grigio di incertezza l'intervento precoce sembra essere il piu' efficace per poter tornare indietro su quei criteri che poi fanno attaccare l'etichetta".
Ma l'intervento precoce da' risultati miracolistici perche' molto spesso i bambini non avevano l'autismo?
"È vero che l'autismo e i disturbi dello spettro autistico vengono trattati allo stesso modo- afferma Salmaso- pero' il decorso clinico potrebbe essere diverso. Questo e' un problema che esiste in medicina . Quando abbiamo la diagnosi precoce magari nessuno puo' dire se in quella fase il paziente poteva evolvere in un caso di malattia incurabile. Facciamo gli screening proprio perche' pensiamo che prima si scopre una patologia e prima si interviene".
Nelle linee guida sull'autismo sono stati presi in considerazione il tapis roulant e il massaggio cinese Qi Gong Tuina training, eppure l'Iss ha affermato che per l'elaborazione del testo sono stati presi in esame solo gli studi con dignita' scientifica
"Ci sono stati dei trial clinici su questi approcci- risponde il dirigente- noi vogliamo essere i garanti del metodo e tutto il sistema deve essere trasparente. Facciamo una sintesi per gli operatori, evidenziando cio' che ormai e' consolidato da cio' su cui bisogna invece continuare ad investire".
Allora perche' il metodo Dir Floortime, adottato in 8 paesi nel mondo, non e' stato sufficientemente preso in considerazione?
"Il panel decide quali sono le cose da valutare- conclude Salmaso- pero' ogni cosa puo' essere perfettibile".
17 ottobre 2013