«Siamo preoccupati per
i diritti delle persone con disabilità nell'area della salute,
pensando in particolare ai servizi abilitativi sociosanitari, alle Malattie Rare
e agli ausili tecnologici. Infatti, dopo il ritiro del Decreto della Presidenza
del Consiglio sui LEA (Livelli Essenziali di Assistenza),
approvato nella precedente legislatura, ancora oggi i cittadini con disabilità e
le loro famiglie assistono attoniti a una sorta di rimpallo tra Governo
e Regioni ».
È questo il senso fondamentale della lettera-appello
elaborata dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) -
inviata al presidente del Consiglio, al ministro della Salute, del Lavoro e
delle Politiche Sociale, al presidente della Conferenza delle Regioni e al
coordinatore della Commissione Salute di quest'ultima - documento già
sottoscritto da numerose organizzazioni (se ne veda in calce l'elenco). In tal
senso l'appello è ancora aperto all'adesione di
tutti.
«Nonostante le parole incoraggianti espresse dalle parti dopo la riunione della Conferenza Unificata Stato-Regioni del 4 marzo - si scrive nella lettera - siamo preoccupati per la distanza ancora esistente sulla relazione tra disponibilità delle risorse (tagli del Fondo per circa 7 miliardi), qualificazione della spesa e diritti fondamentali delle persone garantiti dai LEA. Inoltre, leggendo quanto affermato e a cui abbiamo potuto accedere solo attraverso i mass media, sembra che vi sia la possibilità di approvare solo alcuni livelli essenziali. Non tutti, quindi. E stando a quanto raccontano "voci di corridoio" della Conferenza, tra gli esclusi potrebbero essere annoverati quei punti su cui non c'è accordo tra i rappresentanti dello Stato e quelli delle Regioni. Per quanto a nostra conoscenza, ancora oggi non vi è accordo sui prezzi e sulle modalità erogative della parte riguardante gli ausili e le protesi, e quindi il Nomenclatore Tariffario delle Protesi e degli Ausili potrebbe essere una vittima annunciata».
Viene richiesto dunque
molto senso di responsabilità, alle cariche istituzionali
destinatarie del messaggio, «verso i cittadini con disabilità o che vivono la
disabilità del proprio congiunto, ma anche nei confronti dei professionisti
sanitari, dei centri ausili e di molte stesse aziende produttrici, tutti
soggetti i quali attendono dal 1999 che le innovazioni tecniche
e tecnologiche possano diventare ausili erogabili dal Sistema Sanitario
Nazionale. Il tempo trascorso rappresenta un'era intera in campo
tecnologico: non è più accettabile il rinvio dell'adozione di tale
strumento, ancorché dovuto a interessi che non riguardano il
raggiungimento della massima autonomia delle persone con
disabilità».
Quasi conseguente il passaggio successivo della
lettera-appello: «Un eventuale rinvio comporterebbe la frustrazione delle
aspettative delle persone con disabilità e dei loro familiari i quali sarebbero
costretti a proseguire nell'acquisto diretto di ausili
tecnologici indispensabili alla loro autonomia. Gli stessi operatori dovrebbero
continuare a consigliare ausili non contemporanei, svuotando il progetto
riabilitativo individuale. I produttori, infine, dovrebbero rivedere il
loro piano di sviluppo, ritornando a produrre e a mettere in commercio
prodotti datati, con buona pace della necessità di innovazione
tecnologica finalizzata alla crescita economica».
«Ci appelliamo quindi a Voi
- conclude il documento - affinché il dispositivo normativo contenga il
Nomenclatore Tariffario, compreso di modalità erogative e prezzi, per evitare
che vi siano venti diverse modalità di garantire un prodotto,
negando però l'universalità dei diritti, e di strumenti necessari alla
puntuale definizione del repertorio e all' aggiornamento
dei codici, come già accade per i farmaci con l'Agenzia Italiana del
Farmaco (AIFA), poiché l'innovazione necessita di aggiornamenti costanti
e ravvicinati nel tempo».
Anche un' azione dimostrativa concreta è stata poi prospettata dalla FISH, «per ricordare la dimensione della posta in palio a tutte le istituzioni in gioco»: in corrispondenza, infatti, della giornata in cui si avrà la prossima riunione della Conferenza Stato-Regioni, verrà promosso un presidio sotto la sede della stessa.
Come detto, l'appello
promosso dalla FISH (Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap) è
ancora aperto alle adesioni di tutti. Finora esso è già stato sottoscritto
da:
CSR (Commissione di Studio e Ricerca Ausili Tecnici per
Persone Disabili)
Confindustria
Federvarie
Assoausili
ADM-Arhea (Associazione Imprese di Ausili
per Disabilità Motorie)
AIFI (Associazione Italiana
Fisioterapisti)
Associazione Luca Coscioni
SIMFER
(Società Italiana di Medicina Fisica e Riabilitativa)
AITO
(Associazione Italiana dei Terapisti Occupazionali)
ANA-ANAP
(Associazione Nazionale Audioprotesisti Professionali)
Federsalute di
Confcommercio
AIOrAO (Associazione Italiana Ortottisti Assistenti in
Oftalmologia)
Anaste (Associazione Nazionale Strutture Terza
Età)
Federottica (Associazione Federativa Nazionale degli
Ottici Optometristi Italiani)