Anffas Onlus, Associazione Nazionale Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, rende pubblico il proprio documento di posizione in materia di salute, disabilità e disturbi dello spettro autistico, realizzato grazie al lavoro svolto dal gruppo nazionale dell'Associazione che raccoglie oltre 100 membri in tutta Italia tra famiglie, soci ed esperti del campo.
Il documento delinea la posizione dell'Associazione, ancorandosi strettamente agli approcci fondati sulle evidenze scientifiche e facendo espresso riferimento alle Linee guida n. 21 dell'Istituto Superiore di Sanità, e pone ben al centro la complessità della persona, prima ancora del singolo disturbo o del trattamento, ed il suo diritto alla costruzione di un progetto globale e personalizzato di vita che, se redatto precocemente ed attuato da operatori qualificati e formati, garantisce la piena inclusione nella società e la migliore qualità di vita possibile.
Questo è infatti quanto principalmente auspicano le stesse persone con disabilità ed i loro familiari afferenti ad Anffas.
"La nostra Associazione" dichiara Roberto Speziale, presidente nazionale Anffas "che già si occupa in tutta Italia di oltre 4.000 persone con disturbi dello spettro autistico (soprattutto bambini ed adolescenti) ed ha attivato una serie di progettualità e servizi, anche sperimentali, tutela da sempre i diritti delle persone con disabilità intellettiva e/o relazionali e delle loro famiglie".
"L'Associazione" continua il presidente " desidera oggi ribadire ulteriormente il proprio impegno nel rappresentare le istanze delle persone con autismo e delle loro famiglie, partendo dall'ascolto diretto delle loro voci, in collaborazione con i soggetti che a vario titolo operano nel campo ed in un'ottica di sussidiarietà rispetto ad uno Stato chiamato a garantire diritti e pari opportunità per tutti i cittadini".
"In un contesto complesso e frammentato come quello che gravita intorno alle persone con disturbi dello spettro autistico ed alle loro famiglie" prosegue Speziale "Anffas desidera assumere una posizione forte e precisa, non tanto e non solo per le questioni specifiche emergenti in materia, quanto piuttosto per il rischio che queste persone corrono di veder strumentalizzate le proprie istanze, di essere penalizzate dalla frammentazione della rappresentanza e degli interventi e per il pericolo che l'attenzione si sposti definitivamente ed inequivocabilmente dalla persona alla malattia, con un balzo indietro dentro un modello che con tutte le nostre forze da anni tentiamo di archiviare definitivamente, insieme alle discriminazioni che questo ha causato ed ancora causa alle persone con disabilità".
"È per questo" conclude il presidente "che la nostra Associazione, oltre alla diffusione della propria posizione ufficiale in materia, ha messo in campo una specifica progettualità, dal titolo Autismi 2.0 mirata a rendere concrete le riflessioni e principi contenute nel documento stesso".
La versione integrale del documento Anffas è qui disponibile
Qui è possibile scaricare anche la sintesi
Per approfondire
Leggi l'ultimo comunicato di Anffas Onlus sul tema dei disturbi dello spettro autistico
Leggi l'articolo "Autismo, per Anffas non esiste terapia standard"
15 gennaio 2015