Pubblichiamo un dossier, preparato da SuperAbile , che fa il punto su ciò che il nostro Parlamento ha fatto e ha in programma di fare circa alcuni temi legati alla disabilità. Un documento di ricognizione molto interessante che ci terrà certamente occupati sotto l'ombrellone.
Sono centinaia ormai i disegni e le proposte di legge che
riguardano il mondo della disabilità e che sono stati presentati agli uffici di
Camera e Senato. Molti di questi provvedimenti sono stati però solamente
assegnati alle commissioni competenti e solo in alcuni casi si riscontra un
esame avanzato delle proposte. Vediamo nel dettaglio a che punto sono i lavori
per aree tematiche, cominciando con i provvedimenti approvati di recente, quali
la Convenzione Onu sui diritti delle persone disabili e il voto domiciliare.
I provvedimenti approvati
Convenzione Onu
Il 24 febbraio scorso alla Camera è
arrivato il via libera definitivo al provvedimento di ratifica ed esecuzione
della Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità,
con Protocollo opzionale, fatta a New York il 13 dicembre 2006 e istituzione
dell'Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità̀.
Scopo della Convenzione, ai sensi dell'articolo 1, è quello di promuovere,
proteggere e assicurare il pieno e uguale godimento di tutti i diritti e di
tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità, e
promuovere il rispetto per la loro intrinseca dignità. La condizione di
disabilità viene ricondotta all'esistenza di barriere di varia natura che
possono essere di ostacolo a quanti, portatori di minorazioni fisiche, mentali,
intellettuali o sensoriali di lunga durata, hanno il diritto di partecipare su
base di uguaglianza alla vita della società. (Aggiungiamo che la legge di
ratifica della convenzione è la n. 18 del 3 marzo
2009 ).
Voto domiciliare
In tempo per le elezioni, il 29
aprile scorso, è diventata legge la proposta promossa da Rita Bernardini del Pd
per modificare la legge del 27 gennaio 2006 che garantiva il diritto di voto a
casa agli elettori affetti da gravi infermità che si trovano in condizioni di
dipendenza continuativa e vitale da apparecchiature elettromedicali. Grazie
all'ok del Parlamento, il voto a domicilio è stato esteso anche a chi, pur non
dipendendo in maniera continuativa da un macchinario, è affetto da gravissime
infermità tali che l'allontanamento dall'abitazione in cui dimora risulti
impossibile.
I provvedimenti in discussione.
Prepensionamento
Dopo l'ok, in commissione Lavoro alla Camera, al testo base redatto da un
comitato ristretto sulle norme in favore dei lavoratori che assistono familiari
gravemente disabili arrivato il 28 ottobre, la commissione ha proseguito quindi
l'esame sul nuovo testo che riassume i contenuti delle 14 proposte presentate
disabili. L'ultima novità, comunicata dal presidente della commissione Lavoro
della Camera, Giuliano Cazzola del Pdl, nella seduta del 22 aprile.riguarda la
stima degli effetti finanziari connessi al provvedimento sul prepensionamento
dei familiari di disabili gravi, basata sulle schede tecniche elaborate da Inps
ed Inpdap, ed una nota informale da parte dei competenti uffici della Camera,
che registra una quantificazione di maggiori possibili oneri per circa tre
miliardi di euro annui a regime. Il provvedimento prevede che alle lavoratrici e
ai lavoratori, che si dedicano al lavoro di cura e di assistenza di familiari
disabili gravi che necessitano di assistenza continua, venga riconosciuto, su
richiesta, il diritto all'erogazione anticipata del trattamento pensionistico.
Il seguito dell'esame del provvedimento è andato avanti in sede di comitato
ristretto e l'ultima seduta si è tenuta giovedì 23 luglio.
Un provvedimento
con contenuti simili è fermo a Palazzo Madama. Al Senato, nella seduta del 23
luglio 2008, la commissione Lavoro ha iniziato infatti l'esame del ddl n. 163
promosso da Luigi Ramponi del Pdl in materia di congedi per assistenza a
congiunti portatori di handicap. I lavori sono ripresi solo il 6 maggio 2009 con
la chiusura della discussione generale.
Malattie rare
La commissione Lavoro del Senato, dopo
aver abbinato 6 diverse proposte, nella seduta del 15 luglio 2008 ha deciso di
adottare come testo base quello promosso da Antonio Tomassini del Pdl ( ddl
n.52 ). Il testo ha due finalità: favorire la ricerca e lo sviluppo di
nuovi farmaci e terapie da parte delle aziende e centri di ricerca operanti in
Italia e garantire la disponibilità delle cure e l'immediato accesso ai nuovi
farmaci da parte dei cittadini italiani portatori di malattie rare.
I lavori
in commissione in sede referente sono fermi all'ottobre del 2008, ma il 21
luglio di quest'anno al Senato si è tenuto un incontro con le associazioni
durante il quale governo e Parlamento hanno ribadito la volontà di concludere al
più presto l'iter dei provvedimenti ( leggi
il resoconto della giornata ).
Consenso informato
La commissione Affari sociali
della Camera l'8 luglio scorso ha iniziato a valutare la diverse proposte in
campo sul consenso informato e le dichiarazioni anticipate di trattamento.
Domenico Di Virgilio del Pdl, relatore dei provvedimenti, illustrando le
proposte, ha assicurato di voler garantire la massima attenzione al fine di
arrivare ad una legge il più possibile condivisa. Il parlamentare ha ricordato
inoltre che "viviamo in un'epoca di grandi richieste, anche paradossali, ed
anche di opposta valenza: da un lato accelerare la morte di chi soffre
(eutanasia), dall'altra il grido alla vita, la corsa per avere un trapianto". Da
un lato, secondo Di Virgilio, c'è la richiesta di una libertà assoluta della
scienza: ricerche sulle cellule staminali per guarire malattie inguaribili,
anche a costo di eliminare un embrione, dall'altro la richiesta di "staccare la
spina" di persone in coma nei centri di rianimazione.
Terapia del dolore
Ok dalla commissione Affari sociali al testo unificato in materia di cure
palliative e terapia del dolore. Il 22 luglio il gruppo di lavoro della Camera
ha infatti dato mandato al relatore a riferire in senso favorevole all'Assemblea
sul provvedimento. Il testo punta alla tutela del diritto del cittadino ad
accedere alle cure palliative e alle terapie del dolore e stabilisce che le
strutture sanitarie dovranno assicurare un programma di cura individuale per il
malato e per la sua famiglia, nel rispetto dei seguenti princìpi fondamentali:
tutela della dignità del paziente, senza alcuna discriminazione; tutela e
promozione della qualità della vita nella fase terminale della malattia;
adeguato sostegno sanitario e socio-assistenziale della persona malata e della
famiglia. La proposta prevede campagne di informazione e mira alla costruzione
di un sistema a rete, puntando in particolare su formazione, sull'attuazione del
progetto Ospedale senza dolore e sulla semplificazione delle procedure di
accesso ai medicinali impiegati nelle terapie del dolore.
Servizio civile
Tre i disegni di legge all'esame
della commissione Affari costituzionali del Senato in materia servizio civile a
favore dei disabili. Si tratta dei testi n 952, presentato da Oreste Tofani del
Pdl e nn. 1094 e 1138, promossi da Stefano De Lillo, sempre del partito del
premier. Il 22 luglio la commissione, preso atto del diniego manifestato dal
governo al trasferimento in sede deliberante per i disegni di legge, ha deciso
di insistere nella richiesta, anche perché "la comunicazione del ministro per i
Rapporti con il Parlamento, resa nota alla commissione dalla Presidenza del
Senato, non reca alcuna motivazione al riguardo". Con la sede deliberante il
testo può essere approvato direttamente in commissione, senza il via libera
dell'Assemblea, ed essere quindi trasmesso all'altro ramo del Parlamento.
Diritti delle persone sorde e riconoscimento della lingua
dei segni italiana
Al Senato, in commissione Affari costituzionali, il 6
maggio scorso, il relatore Antonio Battaglia del Pdl ha illustrato una proposta
di testo unificato per i sei disegni di legge in materia di diritti delle
persone sorde e riconoscimento della lingua dei segni italiana. Il nuovo testo
recepisce, fra l'altro, le osservazioni avanzate dalle associazioni interessate
che avevano dato spunto alle iniziative legislative sostenute nella passata
legislatura anche dall'allora ministro della Solidarietà sociale, Paolo Ferrero,
attuale segretario di Rifondazione comunista. Il testo unificato dispone che la
Repubblica promuova la rimozione delle barriere che limitano la partecipazione
delle persone sorde alla vita collettiva e riconosca la Lingua dei Segni
Italiana (Lis) come lingua non territoriale delle comunità dei sordi e
promuovendone l'acquisizione e l'uso.
Sordocecità
Dopo i
tre disegni di legge presentati al Senato in materia di sordocecità (S. 550
promosso dal Rosario Giorgio Costa del Pdl, S. 918 di Pasquale Nessa del Pdl e
S. 392 di iniziativa di Fiorenza Bassoli del Pd) il 14 ottobre la commissione
Sanità ha deliberato di adottare un testo base con l'obiettivo di giungere al
riconoscimento della sordocecità come disabilità specifica unica, distinta dalla
somma delle disabilità della sordità e della cecità che la compongono, sulla
base degli indirizzi contenuti nella dichiarazione scritta sui diritti delle
persone sordocieche del Parlamento europeo, del 12 aprile 2004. Nella seduta del
22 aprile la relatrice Franca Biondelli del Pd ha avvertito la commissione che,
dopo che per due volte dal governo è pervenuta una relazione tecnica di segno
negativo su un testo unificato delle iniziative in oggetto, si è proceduto a
stilare un ulteriore nuovo testo unificato. Il 23 luglio è stato poi deciso, in
considerazione dell'ampia convergenza registratasi nel corso del dibattito sulle
finalità dell'iniziativa legislativa e della grande attesa della platea degli
interessati, di richiedere al Presidente del Senato il trasferimento del disegno
di legge alla sede deliberante.
Centralinisti non vedenti
"Modifiche alla legge 29
marzo 1985, n. 113, concernente l'albo professionale nazionale dei centralinisti
telefonici e degli operatori della comunicazione minorati della vista". Questo
il titolo del ddl n. 406 presentato da Colomba Mongiello del Pd e che il 30
giugno la commissione Lavoro del Senato ha adottato come testo base per il
prosieguo dei lavori. Il provvedimento ha l'obiettivo di rendere più omogenea
nel settore la disciplina tra i datori di lavoro pubblici e quelli privati e di
adeguare la normativa alle evoluzioni tecnologiche.
Endometriosi
"L'endometriosi è riconosciuta come malattia sociale. Essa è inserita
nell'elenco delle malattie croniche e invalidanti che danno diritto
all'esenzione". Così recita l'articolo 1 del testo base adottato dalla
commissione Sanità del Senato il 30 luglio del 2008 in riferimento ai disegni di
legge presentati (n. 15 di Laura Bianconi del Pdl e n. 786 di Dorina Bianchi del
Pd). L'endometriosi è una malattia cronica e complessa, originata dalla presenza
anomala del tessuto che riveste la parete interna dell'utero, endometrio, in
altri organi quali ovaie, tube, peritoneo e vagina, provocando sanguinamenti
interni, infiammazioni croniche e tessuto cicatriziale, aderenze ed infertilità.
Il testo prevede anche l'istituzione, presso l'Istituto superiore di sanità
(Iss), del Registro nazionale dell'endometriosi, per la raccolta e l'analisi dei
dati clinici e sociali riferiti alla malattia dell'endometriosi. Nella seduta
del 14 ottobre la commissione Sanità ha cominciato a discutere sull'opportunità
di richiedere il trasferimento in sede deliberante, consentendo quindi un iter
più spedito al provvedimento ed evitando il passaggio in Aula, ma i lavori
risultano fermi a quella data.
Barriere architettoniche
Al momento, è all'esame
della commissione Sanità del Senato il disegno di legge n. 108 promosso da Mauro
Cutrufo del Pdl. Il provvedimento contiene norme a tutela delle persone affette
da obesità grave e abbattimento delle barriere architettoniche nei luoghi
pubblici e privati e nei trasporti pubblici. Il testo è stato illustrato il 18
maggio scorso ed è volto a riconoscere l'obesità grave quale condizione
oggettiva di handicap, individuando misure specifiche per l'assistenza sanitaria
e sociale di quanti ne sono affetti.
Riabilitazione equestre
I tre disegni di legge in
materia (n. 58 di Antonio Tomassini del Pdl; n. 101 Helga Thaler Ausserhofer
delle Autonomie e n. 482 di Piergiorgio Massidda del Pdl) sono al momento
all'esame della commissione Sanità di Palazzo Madama, impegnata nella
discussione degli emendamenti al testo unificato adottato il primo ottobre. I
lavori della commissione sul tema della riabilitazione equestre sono però anche
in questo caso fermi a quella data.
Invalidi di guerra
Le none proposte di legge
riguardanti le disposizioni per l'adeguamento economico e normativo delle
pensioni di guerra e dell'indennità di assistenza e di superinvalidità in
favore dei grandi invalidi di guerra e per servizio e dei loro superstiti sono
al momento all'esame del comitato ristretto della commissione Lavoro della
Camera, secondo quanto stabilito l'11 febbraio scorso.
4 agosto 2009
Per
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SuperAbile, di tutte le proposte e i disegni di legge ad oggi presentati in
parlamento sui temi della disabilità.