Parte del testo è stato tratto dall'articolo " Disabilità e terremoto: parola alla Protezione civile" pubblicato sul sito di superando

È stato molto produttivo l'incontro organizzato della Protezione Civile e tenutosi a L'Aquila lo scorso 26 ottobre sul tema "Disabilità e terremoto, contributi e testimonianze per un modello d'intervento di protezione civile", sicuramente una buona occasione per parlare di un argomento davvero poco trattato, come testimoniato dalla Protezione Civile stessa: "la disabilità - ha detto infatti Guido Bertolaso, capo della Protezione Civile Nazionale - rappresenta uno dei problemi più complessi da gestire durante la tragedia. Nessuno mai si ricorda, purtroppo, che ci sono i disabili e la loro presenza implica delle situazioni particolari di soccorso, che si adattano anche a tipologie specifiche".
La giornata è stata dedicata al dedicata al confronto tra associazioni, enti e istituzioni che dall'aprile scorso sono impegnati nell'assistenza alle vittime del terremoto aquilano. Confronto al quale è stata invitata a partecipare anche Anffas Onlus Nazionale ed Anffas Onlus Regionale Abruzzo. Proponiamo, qui di seguito, il contributo che la nostra associazione ha presentato in occasione di tale conferenza.

DISABILITÀ E TERREMOTO
contributi e testimonianze per un modello d'intervento di protezione civile
L'aquila, 26 ottobre 2009

Intervento di Simonetta Capobianco - Area comunicazione e politiche sociali, Anffas Onlus Nazionale

"Gli Stati parte adottano, in conformità agli obblighi derivanti dal diritti internazionale, compreso il diritto internazionale umanitario e le norme internazionali sui diritti umani, tutte le misure necessarie per garantire la protezione e la sicurezza delle persone con disabilita in situazioni di rischio, incluse le situazioni di conflitto armato, le emergenze umanitarie e le catastrofi naturali."
Articolo 11 – Situazioni di rischio ed emergenze umanitarie
Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità

La Convenzione ONU sui diritti delle persone con disabilità è l'unico strumento nel suo genere ad aver dedicato un articolo specifico alle situazioni umanitarie e di rischio. Crediamo sia importante partire proprio da questa poiché fornisce il quadro più ampio possibile entro il quale operare per la pianificazione, attuazione, implementazione ed il monitoraggio delle "funzioni" di protezione civile, che riguardano, quindi, tutti gli enti che le realizzano.

Nell'articolo si parla sia di diritto umanitario che di norme sui diritti umani. È importante soffermarsi su questo aspetto in particolare per proporre una chiave di lettura. Da un lato troviamo il diritto umanitario che, per definizione, riguarda la protezione delle vittime di guerre o disastri naturali o causati dall'uomo. Nel tempo si sono sviluppati, attorno a questo ambito del diritto internazionale, azioni che hanno alla base principi quali la limitazione del danno, la tempestività del soccorso, la risposta ai bisogni di base. Dall'altro troviamo la dichiarazione Universale dei Diritti Umani che, unitamente a tutti gli altri trattati, sanciscono la soggettività dei diritti offrendo così una visione attiva dell'individuo, spostando l'attenzione dalla protezione alla promozione.
Alla luce di ciò, l'articolo 11 della Convenzione, citando entrambi gli approcci, offre un quadro di azione dentro il quale trova spazio la promozione del diritto della persona a veder rispettata la propria dignità, godere di pari opportunità, a non essere discriminata ed ad essere considerata parte attiva delle funzioni di protezione civile, in questo caso. Se uniamo a questo assunto anche la definizione di disabilità contenuta sempre nella convenzione ONU è cioè che è il risultato dell'interazione tra persone con menomazioni e barriere comportamentali ed ambientali, abbiamo tutti gli elementi per riuscire ad identificare sia le criticità che le soluzioni rispetto alle operazioni concrete di salvataggio ed a tutto ciò che le precede e che ne consegue.

Tra le criticità troviamo senza dubbio la mancanza di dati circa l'impatto che i disastri naturali hanno sulle persone con disabilità e ciò ha influito sul conseguente livello di inclusione di questo tema nelle iniziative di assistenza umanitaria. Molto spesso il tema della disabilità ha ancora una forte connotazione di stampo medico che porta a pensare che le persone con disabilità abbiano bisogno di attenzioni speciali mentre in realtà si tratta di provvedere a modalità diverse di fornire supporto ed assistenza per la tutela dei diritti e la risposta ai bisogni che sono gli stessi di tutti di altri. Nella logica dell' empowerment (processo che può essere succintamente definito come il "acquisire e dare competenze"), operare per rispondere ai bisogni speciali implica il "dis-empowerment" delle persone e delle loro organizzazioni che, piuttosto, posseggono la primaria conoscenza sul tema della disabilità, negandogli voce in capitolo e di avere invece un ruolo chiave nelle operazioni di soccorso, di riduzione del rischio e di ripristino. Inevitabilmente questa negazione (anche involontaria) perpetra situazioni di discriminazione. La penuria di informazioni e consapevolezza sui temi della disabilità da parte di chi si occupa di emergenza e soccorso risulta nel fatto che le persone con disabilità non diventino una priorità o non siano efficacemente inclusi o supportati all'interno dei programmi di aiuto e sviluppo. Per contrastare questa prassi è necessario il pieno coinvolgimento delle persone con disabilità, dei loro familiari e delle loro organizzazioni che purtroppo risultano essere raramente consultati quando piuttosto, potrebbero avere un ruolo fondamentale nella pianificazione ed implementazione delle attività standard di soccorso ed assicurerebbero pari opportunità di accesso all'assistenza alle persone con qualsiasi tipologia di disabilità, che sia stata causata all'evento catastrofico o meno. Essi hanno le competenze per contribuire alla formazione di chi, a vario titolo e nelle varie fasi dell'evento catastrofico, si troverà ad intervenire ed interagire con la popolazione civile ma anche con gli enti finanziatori, i tecnici preposti alla pianificazione della ricostruzione ed alle istituzioni che hanno il compito di ricostruire anche il tessuto sociale e quegli equilibri che hanno subito una drastica interruzione e che devono necessariamente essere ripristinati in un'ottica inclusiva ed a lungo termine garantendo, in sinergia con tutti gli altri attori, la presa in carico delle esigenze di questa fetta della popolazione.

È di fondamentale importanza l'attuazione dei principi dello Universal Design che, a riprova di quanto detto sin'ora, non sono specificatamente rivolti alle persone con disabilità, piuttosto garantiscono pari opportunità, promuovono il principio di non discriminazione e facilitano il processo di partecipazione da parte di tutti i cittadini. Ciò significa, ad esempio, adattare messaggi e materiale informativo per tutti i gruppi di persone: se un meccanismo di salvataggio è accessibile alle persone con disabilita, lo è automaticamente anche per le persone anziane, bambini, donne incinte e persone che soffrono di malattie debilitanti.

Appare quindi evidente come l'attuazione di questi principi deve necessariamente valere non solo per la fase di ricostruzione ma anche nella progettazione degli alloggi temporanei, dei servizi di pubblica utilità e sociali (come ad esempio fornitura di acqua e servizi igienici, fornitura de distribuzione di cibo, attività sanitarie, istruzione). Come già accennato, infatti, il ruolo delle istituzioni non può essere circoscritto alla riedificazione di strutture fisiche ma va visto in un'ottica di rete più ampia, al fine di ricostruire gli equilibri, i rapporti sociali, opportunità di autodeterminazione. Le persone con disabilità sono spropositatamente colpite in caso di disastri naturali e conflitti: nei postumi, esse possono sperimentare un'esacerbazione di situazioni già complesse, legate ad esempio alla perdita di apparecchiatura assistiva, di un membro della famiglia o di un assistente, piuttosto che l'improvvisa inagibilità o necessità di evacuazione di strutture al cui interno sono presenti numeri consistenti di persone non autosufficienti.
La presa in carico di questi "bisogni" tutt'ora non rientra concettualmente nella fase né di prevenzione che di primo soccorso, eppure essi sono strumentali per mettere le persone con disabilità, i loro familiari e le loro organizzazioni nelle condizioni di partecipare attivamente al processo di ricostruzione in un'ottica di empowerment sia dell'individuo ma anche della comunità stessa.
E proprio perchè il ruolo delle istituzioni non può essere limitato alla costruzione/ricostruzione fisica di un luogo, è importante prevedere anche dei meccanismi di valutazione e di feedback per ciò che riguarda le azioni di soccorso, ripristino e ricostruzione.

Nulla su di noi senza di noi è stato il motto che ha accompagnato i lavori di formulazione della Convenzione ONU a New York. Ora è diventato il motto di tutto il movimento delle persone con disabilità, che ci ricorda costantemente come il dialogo e la partecipazione siano elementi imprescindibili dall'organizzazione e la pianificazione di un modello di sviluppo sostenibile ed inclusivo che va qui coniugato anche in chiave di sicurezza, prevenzione e protezione delle persone non autosufficienti. Esortiamo quindi tutti gli attori che svolgono funzioni di protezione civile a dare seguito a quell'importantissima iniziativa organizzata nel 2007 che diede vita alla "Carta di Verona", un documento che raccoglie principi e propone raccomandazioni su questo tema e che, secondo il nostro avviso, dovrebbe trovare più spazio nel suo utilizzo e la sua applicazione.

Cosa proponiamo alla Protezione Civile

1. che prenda a riferimento i contenuti della Convenzione Onu per tradurli in azioni coerenti ai principi dalla stessa convenzione enunciati e renda concrete ed operative le relative previsioni;
2. che si doti di esperti nell'ambito dell' "Universal Design" che garantiscano, già in sede di progettazione e realizzazione delle abitazioni e delle strutture, che vengano pianificati i dovuti accorgimenti, necessari a garantirne la sicurezza in ogni condizione;
3. che attivi una costante mappatura delle Associazioni di persone con disabilità presenti sul territorio, coinvolgendole attivamente, anche dedicando a tal fine specifiche risorse economiche;
4. che le articolazioni Nazionali, Regionali e locali di Protezione Civile stipulino con esse degli accordi di programma per assicurarne il pieno coinvolgimento in tutte le fasi, a partire dalla prevenzione, dai piani di emergenza e di evacuazione, dalla formazione dei vari operatori coinvolti, nonché dalla pianificazione dei sistemi di allarme.
5. che ne garantisca il loro coinvolgimento nella fase gestionale di post-emergenza
6. che costituisca, al proprio interno, una unità sulla disabilità e più in generale per le persone non autosufficienti e che questa:
• Si raccordi con il costruendo osservatorio nazionale che avrà sede presso il Ministero del Lavoro, della Salute e delle Politiche Sociali;
• Garantisca corsi di formazione e aggiornamento al proprio interno, con particolare attenzione alle varie forme di disabilità, ognuna delle quali richiede specifiche conoscenze ed interventi diversificati e personalizzati;
• Garantisca coerenza anche con gli interventi internazionali;
• Che dia vita ad un tavolo di discussione permanente e strutturato, che veda il coinvolgimento delle persone con disabilità in primis, inclusi coloro che non possono o non sanno rappresentarsi da soli, le loro famiglie ed associazioni.


Intervento: Maria Pia Di Sabatino - Presidente Anffas Regione Abruzzo
Innanzitutto, si vogliono esprimere i Nostri più profondi sentimenti di gratitudine alla Protezione Civile e all'intero mondo del Volontariato, al quale anche noi apparteniamo, per gli interventi effettuati fin dalle prime ore dopo il sisma ad oggi.
Si ringraziano, inoltre, gli organizzatori di questo seminario per averci coinvolto in un' importante opportunità di confronto su un tema caro alla Nostra associazione dal quale, siamo sicuri, scaturiranno proposte, spunti di riflessione ed un'efficace e fattiva collaborazione.
Nella notte del 6 aprile 2009, anche in zone lontane da L'Aquila, le famiglie di persone con disabilità hanno vissuto momenti di particolare paura. Anche sulla costa, infatti, la scossa delle ore 3.32 è stata avvertita in modo molto forte.
In particolare, in presenza di persone che si trovavano nell'impossibilità di camminare o di comprendere fino in fondo ciò che stava accadendo, i familiari hanno vissuto momenti di panico non potendo fare altro se non aspettare e confidare in una rapida e positiva conclusione del terremoto e possiamo solo immaginare quali siano state le reazioni di chi si è trovato nella zona più colpita de L'Aquila ed abbia dovuto fronteggiare una situazione ben più drammatica.
Riflettendo sul vissuto di quei momenti si è avvertita la necessità forte di stabilire una linea d'azione condivisa per le procedure di emergenza in presenza di persone con disabilità che venga ben recepita sia dalle associazioni (attraverso l'incremento delle esercitazioni pratiche e una più approfondita conoscenza delle procedure) sia dalle famiglie affinché acquisiscano strumenti che permettano loro di fronteggiare con meno ansia le situazioni di cui sopra.
All'indomani del sisma, Anffas Regione Abruzzo ha cercato immediatamente un contatto sia telefonico che a mezzo fax con la Protezione Civile per coordinare meglio le risposte alle eventuali richieste e necessità. Ha comunicato le disponibilità e i dati di tutte le Anffas dislocate sul territorio chiedendo di stabilire contatti e di fare richieste di intervento. Non avendo avuto indicazioni e disposizioni in merito alle esigenze locali le Anffas si sono attivate singolarmente sui propri territori.
Alla luce di quanto detto e per evitare che in futuro , in analoga situazione, si vengano a disperdere energie e risorse, si auspica la creazione di un coordinamento a livello regionale delle associazioni locali che si occupano di disabilità, un censimento delle persone con disabilità nelle province, ove non esistente, ed una maggiore chiarezza sui riferimenti da contattare per relazionare circa le proprie azioni .
Art. 3 Ruolo delle persone con disabilità (Carta di Verona)
Le persone con disabilità e le loro organizzazioni esprimono la necessità di essere coinvolte attivamente nei processi decisionali riguardanti situazioni di emergenze umanitarie, negli eventi di disastri naturali e provocati dall'uomo ed in tutte le relative attività di gestione dell'emergenza.
Questo coinvolgimento dovrebbe essere favorito dallo sviluppo di politiche inclusive a tutti i livelli partendo dalle organizzazioni delle persone con disabilità, delle famiglie e delle comunità fino alle
organizzazioni/enti nazionali e internazionali. In caso di disastro, le primarie esigenze delle
persone con disabilità dovrebbero essere considerate come equivalenti a quelle del resto della
popolazione. Tuttavia, le politiche e le azioni dovrebbero valutare la possibilità dell'esistenza di
requisiti diversi per soddisfare i loro bisogni. Le persone con disabilità e le loro organizzazioni
devono essere consapevoli della gestione di tutte le fasi dell'intervento in caso di situazioni di
rischio e essere in grado di dimostrarsi figure attive.
Tutte le Associazioni Anffas d'Abruzzo si sono rese disponibili ed attivate ad accogliere e ad aiutare le persone con disabilità e le loro famiglie che erano state trasferite dai luoghi del sisma in altri comuni abruzzesi, soprattutto sulla costa.
Alcune nostre Associazioni sono state contattate anche dai Comuni ospitanti al fine di costruire una rete solidale per le persone con disabilità e le loro famiglie.
In provincia di Pescara,
Anffas Onlus Pescara
•ha accolto nel proprio Centro Diurno un giovane disabile non deambulante (tre mesi) sostenendo anche i suoi familiari,
•ha dato l'opportunità ad una psicologa, anch'essa terremotata, di continuare ad esercitare la propria professione in favore di giovani persone con disabilità e non, vittime del terremoto, offrendo i propri locali per le terapie ed i gruppi di auto mutuo aiuto. Ne hanno avuto vantaggio i giovani ma anche la professionista che ha ritrovato, potendo continuare il proprio lavoro, forza di reazione per se stessa e senso di servizio per gli altri (tre mesi)
•facendo parte del coordinamento nazionale dei gruppi AMA e curandone il coordinamento regionale, Anffas onlus Pescara ha proposto la creazione di gruppi di auto –mutuo –aiuto negli alberghi della costa e nei comuni aquilani (vd.fax allegato). Tale modalità risulta utile, adesso più che nel momento appena successivo al sisma, per l'elaborazione del trauma.
In provincia di Teramo,
Anffas Onlus Martinsicuro
•ha visitato nella dimora provvisoria una giovane persona con disabilità e, successivamente, l'ha accolta nel proprio Centro Diurno coinvolgendola nelle varie attività e arricchendo le sue relazioni nel territorio di accoglienza. E' stato effettuato costantemente anche il servizio di trasporto. Successivamente un'altra giovane con disabilità si è avvicinata alle attività del Centro Diurno. I volontari di Anffas Martinsicuro sono stati vicini anche alle famiglie cercando di coinvolgerle in varie iniziative (tre mesi).
In provincia di Chieti,
Anffas Onlus Vasto
•ha supportato le famiglie ospitate negli alberghi di Vasto, fornendo sostegno soprattutto a quelle che avevano al loro interno una persona con disabilità;
•ha proposto all'amministrazione comunale l'accoglienza presso il Centro Diurno di 5-6 ragazzi con disabilità (con trasporto gratuito da parte di una compagnia di viaggi della città)
Anffas Onlus Lanciano
ha manifestato la propria disponibilità ma non ha ricevuto richieste di intervento.
Le altre Anffas d'Abruzzo si sono ugualmente attivate per le necessità locali ivi compresa la raccolta fondi.
Nel periodo in cui i volontari e gli operatori Anffas sono stati a contatto con le persone terremotate e le loro famiglie, hanno avuto informazioni sulle difficoltà incontrate durante e appena dopo il terremoto .
Ciò che è emerso dalle esperienze riportate è stata la necessità, oltre che di beni materiali, di soddisfare specifici bisogni delle persone con disabilità, ovvero:
- centri di aggregazione o partecipazione ad attività (occupare il loro tempo);
- punti di riferimento (ad esempio le famiglie avvertivano il bisogno di confrontarsi con gli operatori che erano al corrente dei problemi dei loro familiari);
- percorso terapeutico per evitare situazioni di regressione;
- elaborazione del trauma.

Concludendo, i recenti eventi catastrofici dell'Aquila, ci debbono far riflettere sulla necessità di programmare interventi strutturati a sostegno immediato delle persone con disabilità .
Pertanto, auspichiamo che da questo seminario possa scaturire un tavolo di lavoro con il coinvolgimento di tutto il mondo del sociale e della disabilità.
Maria Pia Di Sabatino
Presidente Anffas Regione Abruzzo

29 ottobre 2009

Per approfondire
leggi l'articolo "Disabilità in situazioni di rischio"
scarica la Carta di Verona

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