Vita.it -  A Mortara (PV) la cooperativa Come Noi ha realizzato un progetto innovativo di vita indipendente per persone con disabilità intellettive. Tutto è iniziato quando la famiglia di Luca ha messo a disposizione un appartamento, in cui convivono ora quattro persone: non è una microstruttura, si tratta proprio di privato domicilio. Qualcosa che capovolge tutte le logiche dei servizi residenziali. La legge per il dopo di noi aveva in mente proprio questa realtà quando ha scritto l'articolo 4 e parlato di mutualità famigliare. Ecco come funziona
Luca è andato a vivere nella casa della nonna, insieme ad altri tre amici. Hanno fra i 43 e i 52 anni, una disabilità intellettiva, storie di vita molto diverse alle spalle. Tre di essi hanno ancora almeno un genitore e sono proprio i genitori che hanno saputo cogliere il bisogno di autonomia dei figli e incoraggiato questa esperienza di emancipazione dalla famiglia di origine, quella spinta che tutti i figli vivono ma che troppo spesso, nel caso di persone con disabilità, non si realizza. Ecco, il dopo di noi durante noi (che a dirlo sembra uno scioglilingua) è questo.
Luca e i suoi amici non vivono in una struttura o in un servizio che porta la parola "casa" nel nome per richiamarne la dimensione affettiva: no, vivono in un normalissimo appartamento, casa propria, il proprio privato domicilio. È qualcosa che capovolge e rivoluziona l'approccio che fino ad oggi ha governato l'offerta di servizi residenziali per persone con disabilità. Questa esperienza pilota pavese quindi ha avviato anche un'emancipazione dai classici servizi residenziali offerti alle persone con disabilità, in un panorama che vede ancora l'istituto battere gli altri servizi per 86 a 4 (i servizi con oltre 30 posti letto in Italia rappresentano l'86% dell'offerta di servizi residenziali per persone con disabilità e soluzioni alternative come le case famiglia o le piccole comunità alloggio rappresentano il 3,7% del totale).
Gli «interventi innovativi di residenzialità» che sono tratteggiati dalla legge sul dopo di noi, di prossima approvazione, trovano qui a Mortara una prima concreta realizzazione, anche nella parte in cui si fa cenno al "mutuo-aiuto" tra famiglie e alla possibilità di destinare al figlio con disabilità l'abitazione di proprietà, affinché ci viva insieme ad altre 2/3 persone. Il fil rouge? Che de-istituzionalizzazione e dopo di noi si leghino tout court alla vita indipendente.
Il progetto si chiama "A Casa Mia" ed è stato avviato nel 2013 dalla cooperativa sociale Come Noi di Mortara in tre comuni della provincia pavese, Parona Lomellina, Mortara e Tromello. Potremmo chiamarlo, in sintesi, un'esperienza di convivenza in forma comunitaria para-famigliare. Uno dei quattro conviventi frequenta un CDD, gli altri tre durante il giorno frequentano un centro di aggregazione informale.
L'esperienza è andata così bene e ha riscosso tanto interesse da parte della famiglie, che in questi tre anni è diventato un modello già replicato in altre quattro situazioni (due rivolte ancora a persone con disabilità intellettiva e due a persone con disabilitò motorie), mentre altre due esperienze sono in fase di progettazione.
Tecnicamente A Casa Mia è un progetto che rientra nel Piano di Zona del Comune di Mortara come intervento sperimentale di welfare innovativo, ai sensi della legge regionale 3/2008. L'avvio però è partito dal basso, dalle famiglie stesse. La famiglia di Luca ci ha messo l'appartamento, l'assistenza è garantita da due badanti assunte direttamente (tramite genitore o amministratore di sostegno), la cooperativa ha il governo complessivo dell'intervento, in particolare per la mediazione educativa e il ruolo di case-manager. I residenti pagano una quota di 23 euro al giorno, i Comuni contribuiscono con altri 39 euro. Il ruolo dell'educatore cambia radicalmente: non è più l'operatore che opera in una struttura, ma il mediatore delle relazioni comunitarie. Un ruolo importante è svolto dai volontari, che condividono con chi abita la casa momenti come l'aperitivo o la partita.
Per Marco Bollani, direttore di Come Noi (cooperativa a marchio Anffas), questa «può essere la risposta a diversi bisogni emergenti all'interno delle filiere dei servizi: il bisogno delle persone con disabilità di emanciparsi dai genitori e di emanciparsi dai classici servizi residenziali, ma anche il bisogno di sostegno residenziale da parte di genitori anziani con figli con disabilità intellettiva. I servizi sono chiamati a fronteggiare una domanda crescente in questa direzione, nel nostro territorio peraltro i servizi diurni e residenziali, destinati prioritariamente all'utenza con bisogni ad alta intensità e complessità di sostegno sono saturi ormai dal 2010», spiega. Lo scenario è ormai cambiato, le famiglie non cercano più il posto letto in emergenza, vogliono anche essere protagonisti attivi: «sono disposte ad imprenditivizzarsi, uscendo dal ruolo di caregiver o beneficiari di prestazioni, progettando una risposta alternativa ai servizi, attraverso l'utilizzo e la messa in comune di abitazioni di proprietà o in affitto. La cooperativa ha supportato l'iniziativa dei famigliari senza risposte di sostegno residenziale, all'interno di un progetto più ampio di evoluzione delle risposte ad oggi garantite», continua Bollani.
Sono state le famiglie cioè che invece di mettersi a cercare diverse strutture residenziali alla ricerca di un posto per il dopo di noi hanno messo in comune le loro risorse, formando autonomamente il gruppo di conviventi, scegliendo direttamente le assistenti famigliari: «Queste convivenze non sono considerate strutture sociosanitarie ma abitazioni private, dove persone con disabilità intellettive risiedono con un supporto psicoeducativo fornito dalla cooperativa», sottolinea Bollani. Questo è un punto che nell'attuale disegno di legge sul dopo di noi forse non è abbastanza chiaro: «non si tratta di nuove unità d'offerta come microcomunità o miniappartamenti ma servizi di sostegno alla convivenza e alla vita indipendente, la centratura del servizio deve essere il sistema di relazioni necessario per una buona qualità di vita e funzionale alla de-istituzionalizzazione», continua, «come pure manca la previsione di un collegamento normativo diretto con i piani di zona, se dei genitori si attivano per ipotesi di questo genere, supportati da enti con comprovata esperienza, esse devono essere vagliate e inserite all'interno della programmazione locale dei servizi sperimentali».
«Piccoli incubatori di innovazione sociale territoriale», così Bollani definisce il progetto A Casa Mia, perché incrociare la disabilità spesso si rivela «un'esperienza di vita attorno alla quale si possono innescare meccanismi virtuosi di impresa sociale innovativa e di attivismo civico. La mutualità famigliare è una nuova frontiera per affermare i diritti civili. Ma quanti altri stanno facendo innovazione sociale sul tema del dopo di noi? Perché ancora non c'è un dato? Adesso che qualcosa si sta muovendo, siamo pronti?», si chiede. Noi di Vita rilanciamo la domanda, pronti a raccontare le risposte.
 
09 giugno 2016